14 novembre : à quoi sert vraiment la Journée mondiale du diabète ?

14 novembre 2026, 7 heures du matin, quelque part en France. Je me réveille enfin après un long sommeil d’un an. Certains m’ont invoqué dès le premier novembre, dans une tentative désespérée de me transformer en Novembre bleu, à l’image de ma consœur Octobre rose. 

 

Que s’est-il passé en mon absence ? A-t-on organisé une campagne de prévention du diabète en août ? Tenu notre engagement de se revoir régulièrement après la soirée du 14 ? On dirait que non. 

 

Sur mon téléphone, les premières publications planifiées par les chargés de com d’une fondation par-là ou d’une influenceuse par-ci apparaissent. Un coupon de 20 % de réduction sur ma boutique préférée d’accessoires pour les dispositifs médicaux avec le code “JESUISMALADEUUH” apparaît même dans ma boîte mail. Je crois d’abord à un spam mais non, non, en ce 14 novembre je vais pouvoir faire des économies en plus de mon injection d’insuline. Ma journée commence bien.

 

Je ne sais plus où donner de la tête, ni de quelle rencontre, conférence de presse, Zoom ou article de presse vous parler. Tout le monde a quelque chose à dire sur ma journée mais personne ne semble s’écouter les uns les autres. 

 

J’ai envie de m’arracher la canule. J’opte pour une réunion associative entre personnes qui ont un diabète. J’ai la chance de rencontrer d’autres associations de patients, des projets porteurs d’espoir et une variété de pompes à insuline disponibles dans mon pays sur les stands des prestataires de santé. Un représentant d’un labo pharmaceutique m’a même expliqué comment me faire rouler dans la farine par l’industrie dans ce genre d’évènements. Je repars avec un sac en tissu à l'effigie du prestataire qui a sponsorisé l’évènement. Je pense sérieusement à ne pas le rejoindre. 

 

Au retour, je passe par la mairie. Des stands de prévention ont été montés sur le parvis, des passants s'arrêtent pour s’informer sur la maladie. Un vieux monsieur accepte de se faire piquer le bout du doigt pour connaître son taux de sucre dans le sang. J’attrappe une brochure sur l’importance de manger varié et de pratiquer une activité physique régulière pour éviter le diabète. C’est bien illustré, ça donnerait presque envie de l’avoir, le diabète. Mais que le type 2. Le type 1, c’est le pire.

Je reconnais que la prévention est indispensable mais un pic d’incompréhension me fait me demander : que fait-on pour les 589 millions d'entre nous pour qui la prévention et la sensibilisation sont dans le passé. Qu’a-t-on à proposer à celles et ceux qui dépendent chaque jour de l’insuline, qui luttent pour un accès plus équitable à des soins de santé, ou tout simplement une perspective de guérison ? Combien de temps faudrait-il à un pancréas pour rédiger une lettre d’excuses ? Excusez-moi, je m’égare dans les méandres de ma blessure diabétique. Après tout, je n’ai que 24 heures pour attirer votre attention.

 

Ma tante m’envoie en fin de journée un article de journal : une jeune diabétique a fait le tour du monde sur les genoux pour montrer qu’on peut tout faire avec un diabète. Je suis heureuse pour elle. Mais est-ce vraiment ce que je veux que les décideurs politiques retiennent : qu’avec le diabète, on peut tout faire, et donc qu’on n’a ni à se plaindre ni à rien demander de plus ? Cela fout ma journée en l’air. Quelle manie ont les malades à vouloir toujours tout réussir avec leur maladie. Réussir malgré une maladie ne devrait pas dispenser la société de chercher à nous en libérer, me dis-je en engloutissant trois sachets de sucre après la côte que je viens de me manger. 

 

Et oh non, ma maman qui m’offre un stylo Bic bleu avec les silhouettes de personnes de toutes les couleurs qui ont un diabète, une édition spéciale pour ma fête. Merci maman, cela me fait oublier que papa et toi êtes à l’origine de cette maladie chronique, oh mais non, quand même pas, tu ne peux pas dire ça aujourd’hui c’est la Journée mondiale du 

 

Alors que je pensais que ma journée était finie, j’ouvre une dernière fois les réseaux sociaux. Je tombe tomber nez à nez sur une vidéo réalisée par un fabricant de dispositifs médicaux sur la charge mentale liée au diabète. Attendez. Mais non, ce sont des centaines de vidéos de ce type qui circulent sur mon fil, signées d’un hashtag universel et d’un message de remerciement au fabricant pour le génie marketing.

Suis-je victime de bluewashing ? Sous couvert de sensibiliser au diabète, illuminer un bâtiment en bleu, organiser une course ou sponsoriser un évènement associatif peuvent servir à soigner une image plutôt qu’à faire avancer les causes des personnes concernées. Derrière ces actions de sensibilo-communication, le risque est de privilégier les messages consensuels et la visibilité, au détriment des enjeux politiques, des intérêts des personnes vivant avec un diabète et de la recherche d’une guérison.

 

J’en viens à penser que tant qu’on ne change pas collectivement de message lors de la Journée mondiale du diabète, rien ne changera pour les patients. Pour le dire autrement, nous ne serons jamais guéri.

 

Ce qui m’inquiète le plus, c’est que la Journée mondiale du diabète est une construction de l’Organisation mondiale de la Santé et de la Fédération internationale du diabète (FID), qui définit chaque année un thème et met à disposition des outils et des messages de communication repris par des organisations internationales, des municipalités, des associations, des hôpitaux et des patients.

 

Ces campagnes bénéficient du soutien financier d’industriels, comme le précise la FID sur son site. Cette année encore, sept entreprises pharmaceutiques contribuent à financer une mobilisation internationale qui porte largement les mêmes messages, de Paris à Rio. Difficile d’exiger un accès universel à l’insuline le 14 quand deux de tes sponsors sont pointés du doigts pour pratiquer des prix exorbitants sur ce médicament, vital.

 

Le problème c’est la place qu’occupent les messages choisis pour la JMD, les priorités qu’ils contribuent à installer et celles qui restent dans l’ombre. Quand nous parlons essentiellement de prévention, d’adaptation et de bien-être, nous risquons de laisser la guérison à la marge de la conversation publique.

 

Tant qu’on ne change pas collectivement de message lors de la Journée mondiale du diabète, rien ne changera pour les patients. Pour le dire autrement, nous ne serons jamais guéri.

 

Et quand le discours repose surtout sur la responsabilité individuelle — dépistez-vous, mangez sainement, faites du sport, apprenez à vivre avec votre maladie —, il devient plus difficile de poser les questions collectives : quels moyens consacrons-nous à la recherche ? Quels objectifs nous fixons-nous ? Comment accélérons-nous les progrès scientifiques ? Comment faire en sorte que les avancées bénéficient à toutes les personnes concernées, partout dans le monde ? Et cette lettre d’excuses, elle arrive quand ? Trop de questions pour seulement 24 heures.

Pas à faire progresser la recherche et à défendre nos droits à guérir. Si chaque année nous consacrons une journée entière au diabète sans donner une place à la hauteur des enjeux à la perspective de sa guérison, alors nous devons aussi nous demander ce qui manque à notre mobilisation.

 

La guérison ne doit pas être le sujet que l’on évoque à l’occasion d’une annonce scientifique, d’un congrès ou d’un anniversaire historique. Elle doit faire partie des objectifs que nous portons collectivement, avec la même détermination que celle que nous consacrons à la prévention et à la qualité de vie.

 

Le 15 novembre, je m'endormirai pour un an. Les publications sur le diabète disparaîtront peu à peu de nos fils d’actualité. Les bâtiments retrouveront leur éclairage habituel. Les sacs en tissu resteront dans les placards.

 

Et moi, je continuerai à gérer au mieux mon diabète de type 1 et à écrire, jusqu’au jour où la Journée mondiale du diabète ne sera plus qu’un 14 novembre comme les autres.