Le témoignage aussi libérateur que renversant de l’Américaine qui n’a plus de diabète de type 1.


"Je n’ai plus besoin d’insuline" : Katie Beth Hand raconte sa nouvelle vie

199 mg/dL. Ce n&rsquo;est pas la glyc&eacute;mie de Katie Beth Hand, mais la mienne, quelques minutes avant de la retrouver en ligne, quelques heures apr&egrave;s avoir mang&eacute; des p&acirc;tes au pesto. Je peux relire mes questions une derni&egrave;re fois et lancer l&rsquo;appel.
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Cette surveillance quotidienne, Katie n&rsquo;a plus &agrave; la vivre de la m&ecirc;me mani&egrave;re depuis huit mois : sa glyc&eacute;mie est d&eacute;sormais stable depuis qu&rsquo;elle n&rsquo;a plus besoin de s'injecter d&rsquo;insuline pour g&eacute;rer son diab&egrave;te de type 1. Pour cette femme de 40 ans, ce changement est rendu possible par une transplantation d&rsquo;&icirc;lots de cellules productrices d&rsquo;insuline provenant d&rsquo;un donneur d&eacute;c&eacute;d&eacute;. Elle est associ&eacute;e &agrave; un traitement immunosuppresseur exp&eacute;rimental : le tegoprubart, d&eacute;velopp&eacute; par le laboratoire Eledon, qu&rsquo;elle re&ccedil;oit toutes les trois semaines.
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<a href="https://ir.eledon.com/news-releases/news-release-details/eledon-announces-updated-data-investigator-initiated-islet-0?utm_source=chatgpt.com" target="_blank" rel="noopener">Les r&eacute;sultats pr&eacute;liminaires</a> sont encourageants. Dans l&rsquo;&eacute;tude pilote men&eacute;e &agrave; l&rsquo;universit&eacute; de Chicago, les 12 premiers participants ont atteint l&rsquo;ind&eacute;pendance &agrave; l&rsquo;insuline. Leur h&eacute;moglobine glyqu&eacute;e (HbA1c) moyenne &eacute;tait d&rsquo;environ 5,4 %, et aucun &eacute;pisode d&rsquo;hypoglyc&eacute;mie s&eacute;v&egrave;re n&rsquo;a &eacute;t&eacute; rapport&eacute; apr&egrave;s la transplantation. Le suivi maximal publi&eacute; atteignait 22 mois.
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Mais au-del&agrave; de ces chiffres, &ccedil;a fait quoi de vivre sans diab&egrave;te de type 1 ? Katie r&eacute;pond &agrave; Glucose toujours.
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Katie Beth Hand : J'ai &eacute;t&eacute; diagnostiqu&eacute;e avec un diab&egrave;te de type 1 &agrave; l'&acirc;ge de 26 ans. C'est arriv&eacute; compl&egrave;tement par surprise. J'&eacute;tais partie en voyage &agrave; l'&eacute;tranger. J'avais d'ailleurs pass&eacute; une partie de ce voyage en France. Je me souviens avoir pr&eacute;sent&eacute; tous les sympt&ocirc;mes classiques du diab&egrave;te de type 1, que je reconnais aujourd'hui : une soif extr&ecirc;me, le besoin d'aller aux toilettes en permanence&hellip; Je me souviens du vol retour depuis l'Europe. Je me levais de mon si&egrave;ge deux fois par heure pour aller chercher de l'eau. Je n'avais jamais eu aussi soif de ma vie.
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&Agrave; mon retour, je suis all&eacute;e chez le m&eacute;decin parce que je pensais avoir la grippe. On m'a d'abord diagnostiqu&eacute;, &agrave; tort, un diab&egrave;te de type 2, &agrave; cause de mon &acirc;ge. Quelques jours plus tard, j'ai fait une acidoc&eacute;tose diab&eacute;tique et je me suis retrouv&eacute;e aux urgences. C'est &agrave; ce moment-l&agrave; qu'ils ont diagnostiqu&eacute; mon diab&egrave;te de type 1. Cela a vraiment chang&eacute; le cours de ma vie.
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J'ai appris &agrave; vivre avec le diab&egrave;te de type 1, autant qu'on puisse s'y habituer. J'ai rencontr&eacute; mon mari, nous avons quatre enfants et nous vivons heureux ici, dans l'Arkansas. Je dirige un cabinet sp&eacute;cialis&eacute; en droit de la planification successorale.
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Il y a environ un an et demi, j'ai pass&eacute; une nuit comme tu dois bien en conna&icirc;tre : je me suis r&eacute;veill&eacute;e plusieurs fois pour traiter des hypoglyc&eacute;mies. Le matin, j'&eacute;tais &eacute;puis&eacute;e et frustr&eacute;e. Je me suis mise &agrave; chercher sur Internet s'il existait une autre possibilit&eacute;. C'est comme &ccedil;a que je suis tomb&eacute;e sur un essai clinique men&eacute; &agrave; l'universit&eacute; de Chicago.
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J'ai fait beaucoup de recherches, j'ai candidat&eacute; en ligne et c'est ce qui a v&eacute;ritablement lanc&eacute; tout ce processus qui m'a conduite, un an et demi plus tard, &agrave; ne plus prendre du tout d'insuline. Mais le parcours a &eacute;t&eacute; long : il a fallu d&eacute;poser ma candidature et franchir plusieurs &eacute;tapes avant de pouvoir int&eacute;grer l'essai.
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<h3 dir="ltr">Glucose toujours : Quels &eacute;taient les crit&egrave;res pour pouvoir participer &agrave; cet essai clinique ?</h3>
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Il y avait plusieurs conditions. L'&eacute;quipe m'a d'abord appel&eacute;e pour deux entretiens t&eacute;l&eacute;phoniques au cours desquels elle m'a pos&eacute; beaucoup de questions : quelle quantit&eacute; d'insuline j'utilisais, quel &eacute;tait mon taux d'HbA1c, etc. Il existe ce qu'on appelle des crit&egrave;res d'inclusion et d'exclusion. Il y a donc un certain nombre de conditions &agrave; remplir pour &ecirc;tre &eacute;ligible, mais aussi des situations qui emp&ecirc;chent de participer.
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Par exemple, il ne faut pas avoir de r&eacute;tinopathie diab&eacute;tique. Une transplantation d'&icirc;lots entra&icirc;ne une am&eacute;lioration rapide de l'&eacute;quilibre glyc&eacute;mique, ce qui peut en r&eacute;alit&eacute; aggraver une r&eacute;tinopathie.
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Une fois que l'&eacute;quipe a d&eacute;termin&eacute; que je remplissais tous les crit&egrave;res, je me suis rendue &agrave; l'universit&eacute; de Chicago en mai 2025. J'y ai pass&eacute; cinq jours &agrave; l'h&ocirc;pital pour subir des examens tr&egrave;s approfondis. Il s'agissait, d'une part, de v&eacute;rifier que j'&eacute;tais suffisamment en bonne sant&eacute; pour participer &agrave; l'essai et, d'autre part, d'&eacute;tablir un &eacute;tat de r&eacute;f&eacute;rence qui servirait aux chercheurs pour leurs travaux.
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J'ai finalement &eacute;t&eacute; retenue et j'ai re&ccedil;u ma transplantation d'&icirc;lots le 13 janvier 2026. Sept jours plus tard, le 20 janvier, j&rsquo;ai arr&ecirc;t&eacute; l'insuline basale, c'est-&agrave;-dire l'insuline &agrave; action prolong&eacute;e. Puis, depuis le 3 mars, je ne prends plus aucune insuline.
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Depuis le 3 mars, je ne prends plus d&rsquo;insuline.
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<h3 dir="ltr">As-tu conscience des risques &agrave; long terme des traitements immunosuppresseurs ? Est-ce quelque chose qui t'inqui&egrave;te ?</h3>
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Oui. L'avantage de cet essai clinique est que le risque est relativement faible gr&acirc;ce au m&eacute;dicament que nous testons. Je n'ai aucun effet secondaire et tous mes r&eacute;sultats se sont am&eacute;lior&eacute;s. Avec quatre enfants &agrave; la maison, je ne pouvais pas me permettre un traitement qui diminuerait mes d&eacute;fenses immunitaires au point de me rendre malade en permanence. Mais nous n'en sommes qu'aux premi&egrave;res ann&eacute;es des tests. Reparlons-en dans dix ou quinze ans !
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M&ecirc;me avec des immunosuppresseurs traditionnels, je serais pr&ecirc;te &agrave; recevoir une transplantation d'&icirc;lots. Pour moi, vivre avec cette maladie est une exp&eacute;rience qui vaut les efforts et les risques.
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<h3 dir="ltr">Est-ce que le 13 janvier est ton nouveau &ldquo;anniversaire de diab&egrave;te&rdquo; ? Et continueras-tu &agrave; c&eacute;l&eacute;brer la date de ton diagnostic ?</h3>
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C&rsquo;est une question que seuls les diab&eacute;tiques posent ! Oui, bien s&ucirc;r. J'ai toujours c&eacute;l&eacute;br&eacute; la date de mon diagnostic. Quand on vit avec un diab&egrave;te de type 1, chaque ann&eacute;e qui passe repr&eacute;sente une &eacute;tape importante. Avec la transplantation, j'ai maintenant deux nouvelles dates &agrave; c&eacute;l&eacute;brer : le 13 janvier, jour de la greffe, et le 3 mars, lorsque j'ai arr&ecirc;t&eacute; compl&egrave;tement l'insuline. C'est int&eacute;ressant de voir comment le diab&egrave;te a chang&eacute; ma vie une premi&egrave;re fois, puis comment cet essai clinique l'a de nouveau transform&eacute;e, dans une direction compl&egrave;tement diff&eacute;rente.
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&nbsp;Cet essai clinique a de nouveau transform&eacute; ma vie, dans une direction compl&egrave;tement diff&eacute;rente.&rdquo;
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<h3 dir="ltr">Comment te sens-tu aujourd'hui, maintenant que tu peux simplement vivre dans ton corps sans avoir &agrave; tout g&eacute;rer en permanence ?</h3>
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Ce qui m'a le plus surprise depuis l'arr&ecirc;t complet de l'insuline, c'est &agrave; quel point l'absence d'hypoglyc&eacute;mies a chang&eacute; ma vie. Avec une transplantation d'&icirc;lots, mes cellules b&ecirc;ta produisent mon insuline et mes cellules alpha mon glucagon. Mon corps r&eacute;agit automatiquement &agrave; la nourriture, &agrave; l'exercice physique, au sommeil&hellip; Je n'ai m&ecirc;me plus besoin d'y penser.
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L'absence d'hypoglyc&eacute;mies a chang&eacute; ma vie.
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Mon cerveau est aussi devenu incroyablement silencieux. Pendant quinze ans, j'ai fait fonctionner en permanence un algorithme du diab&egrave;te de type 1 dans un coin de ma t&ecirc;te : calculer, anticiper, planifier pour &eacute;viter une urgence. Et soudain, il n'y avait tout simplement plus rien &agrave; calculer. Mon corps fonctionnait tout seul.
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Je n'avais pas r&eacute;alis&eacute; &agrave; quel point le diab&egrave;te prenait de l'&eacute;nergie et de l'espace dans mon cerveau, jusqu'&agrave; ce que tout cela disparaisse.&nbsp;J'ai aussi retrouv&eacute; &eacute;norm&eacute;ment d'&eacute;nergie. Je peux dormir toute la nuit, faire de l'exercice aussi longtemps que je le souhaite, sans avoir &agrave; m'arr&ecirc;ter pour boire une brique de jus.
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Je peux simplement sortir et vivre ma vie. Quelqu'un qui n'a jamais v&eacute;cu avec un diab&egrave;te de type 1 ne peut pas vraiment comprendre &agrave; quel point c'est formidable. Mais quelqu'un qui vit avec cette maladie peut mesurer &agrave; quel point le changement est radical.
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<h3 dir="ltr">As-tu b&eacute;n&eacute;fici&eacute; d'un accompagnement psychologique pendant ce parcours ?</h3>
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Oui. L'&eacute;quipe m&eacute;dicale de l'universit&eacute; de Chicago organise des entretiens de suivi en sant&eacute; mentale tout au long du processus. Contrairement au diagnostic d'un diab&egrave;te de type 1, qui est une exp&eacute;rience tr&egrave;s stressante, cette exp&eacute;rience est diff&eacute;rente, parce que tout est positif. Mais il y a malgr&eacute; tout une dimension psychologique importante, et l'&eacute;quipe prend r&eacute;guli&egrave;rement le temps de faire le point avec nous.
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<h3 dir="ltr">Quelle est la derni&egrave;re chose que tu as faite spontan&eacute;ment, sans penser au diab&egrave;te, qui t'a fait r&eacute;aliser &agrave; quel point ta vie avait chang&eacute; ?</h3>
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Il y a un restaurant pr&egrave;s de chez nous o&ugrave; nous allons tous les dimanches apr&egrave;s la messe, depuis des ann&eacute;es. Pendant longtemps, j'ai command&eacute; la m&ecirc;me chose et suivi exactement la m&ecirc;me routine. Apr&egrave;s l'essai clinique et l'arr&ecirc;t de l'insuline, un dimanche, je me suis assise, j'ai ouvert le menu et j'ai r&eacute;alis&eacute; que la seule chose &agrave; laquelle je pensais, c'&eacute;tait : qu'est-ce qui me ferait envie aujourd'hui ? Il n'y avait aucun calcul. Je ne pensais pas &agrave; ma glyc&eacute;mie, ni &agrave; ce que nous ferions ensuite.
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Finalement, les moments les plus importants ne sont pas forc&eacute;ment les grandes exp&eacute;riences, comme essayer quelque chose de nouveau ou manger un plat que l'on n'a jamais go&ucirc;t&eacute;. Pour moi, ce sont ceux o&ugrave; je vivais simplement ma vie habituelle et o&ugrave; je r&eacute;alisais &agrave; quel point elle &eacute;tait devenue diff&eacute;rente.
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<h3 dir="ltr">Et quel est ton plat pr&eacute;f&eacute;r&eacute; dans ce restaurant ?</h3>
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C'est le queso flameado, un m&eacute;lange de fromages, d'&eacute;pices, de poivrons, d'oignons et de chorizo, que l'on mange avec des chips. J'appr&eacute;cie vraiment de pouvoir en manger sans avoir &agrave; faire le moindre calcul ni &agrave; pr&eacute;voir de correction ensuite.
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Katie Beth Hand et sa famille en vacances

<h3 dir="ltr">En tant que m&egrave;re de quatre enfants, est-ce que ta mani&egrave;re de vivre les moments en famille a chang&eacute; ?</h3>
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Oui. Nous venons de passer notre premier &eacute;t&eacute; en famille sans le diab&egrave;te de type 1. Nous avons pass&eacute; beaucoup de temps dehors, &agrave; faire du kayak, de la randonn&eacute;e et &agrave; d&eacute;couvrir des coins de baignade, des lacs et des rivi&egrave;res. Avant, je n'emmenais pas toujours mes enfants dans des endroits isol&eacute;s si mon mari ne pouvait pas &ecirc;tre avec nous, par peur de faire une urgence li&eacute;e au diab&egrave;te, notamment sans r&eacute;seau.
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Je n'avais plus besoin d'emporter du mat&eacute;riel m&eacute;dical, de porter des dispositifs ou de m'inqui&eacute;ter de les voir tomber dans l'eau. Nous avons pass&eacute; un &eacute;t&eacute; absolument formidable. Mes enfants adorent avoir une maman qui ne s'inqui&egrave;te plus en permanence de sa glyc&eacute;mie. Je suis beaucoup plus audacieuse maintenant et je les emm&egrave;ne dans beaucoup plus d'endroits.
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<h3 dir="ltr">M&ecirc;me si tu n'as plus besoin d'insuline, est-ce qu'il t'arrive encore de penser comme une personne vivant avec un diab&egrave;te de type 1 ?</h3>
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Oui, &agrave; 100 % ! Je suis encore dans cette p&eacute;riode de transition. Je dis souvent aux gens que mon corps est devenu non diab&eacute;tique bien avant que mon cerveau le devienne. M&ecirc;me apr&egrave;s l'arr&ecirc;t de l'insuline et le retrait de mon capteur de glyc&eacute;mie, je continuais &agrave; emporter de l'insuline et des Dexcom de secours lorsque je voyageais. Rationnellement, je savais que je n'en aurais plus besoin, mais l'id&eacute;e de partir sans ce mat&eacute;riel me paniquait.
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Mon corps est devenu non diab&eacute;tique bien avant que mon cerveau le devienne.
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Lorsqu'on a pass&eacute; tellement de temps &agrave; penser &agrave; ce qui nous permet de rester en vie, chaque minute de chaque journ&eacute;e, apprendre &agrave; faire confiance &agrave; son corps et ne plus avoir le contr&ocirc;le de tout cela peut aussi &ecirc;tre un peu effrayant.
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<h3 dir="ltr">Est-ce qu'il t'arrive encore de faire des calculs ?</h3>
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Parfois, oui. Au restaurant, il m'arrive encore de commander quelque chose et de sentir cette alarme se d&eacute;clencher au fond de mon cerveau, me rappelant que je devrais faire mon bolus avant le repas. Je dois alors me rappeler que ce n'est plus quelque chose que je fais. Cette alarme existe toujours et se d&eacute;clenche parfois : "Je ferais mieux de prendre mon insuline tout de suite." Puis je me rappelle que je ne fais plus &ccedil;a !
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<h3 dir="ltr">As-tu le sentiment de retrouver la personne que tu &eacute;tais avant le diagnostic ?</h3>
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En r&eacute;alit&eacute;, non. Le diab&egrave;te de type 1 a profond&eacute;ment chang&eacute; qui je suis et la mani&egrave;re dont fonctionne mon cerveau. Je suis pass&eacute;e d'une jeune femme libre et spontan&eacute;e &agrave; quelqu'un de responsable, qui planifie tout. Je ne pense pas pouvoir redevenir cette jeune femme insouciante.
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Je crois que nous faisons aujourd'hui la connaissance d'une troisi&egrave;me version de moi-m&ecirc;me. Je ne sais pas encore vraiment qui est cette personne, je suis encore en train de la d&eacute;couvrir.
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<h3 dir="ltr">Comment concilies-tu cette libert&eacute; retrouv&eacute;e gr&acirc;ce &agrave; l'ind&eacute;pendance vis-&agrave;-vis de l'insuline avec les contraintes m&eacute;dicales qui demeurent ?</h3>
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Je n'ai aucune contrainte dans ma vie quotidienne. Je peux manger ce que je veux ou faire ce que j'ai envie de faire. L'inconv&eacute;nient de l'essai clinique, c'est que tous les 21 jours, je dois voyager de l'Arkansas &agrave; Chicago pour faire des analyses de sang et recevoir l'immunosuppresseur, le tegoprubart, par voie intraveineuse. C'est une journ&eacute;e toutes les trois semaines consacr&eacute;e &agrave; ces rendez-vous.
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Mais il y a aussi une tr&egrave;s bonne nouvelle : l'entreprise Eledon a d&eacute;j&agrave; mis au point une version sous-cutan&eacute;e du m&eacute;dicament, que l'on pourrait s'administrer &agrave; domicile toutes les quelques semaines. C'est une avanc&eacute;e tr&egrave;s enthousiasmante : &agrave; terme, les participants n'auront plus besoin de se rendre &agrave; l'h&ocirc;pital ou au laboratoire pour recevoir leur traitement. La science a d&eacute;j&agrave; progress&eacute; depuis que j'ai commenc&eacute; cet essai clinique.
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<h3 dir="ltr">Quand ton essai clinique prendra-t-il fin ?</h3>
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Ils continuent de prolonger l'essai parce qu'ils veulent obtenir des donn&eacute;es &agrave; long terme. La personne qui participe depuis le plus longtemps est sans insuline depuis un peu plus de deux ans. L'essai a d&eacute;j&agrave; &eacute;t&eacute; prolong&eacute; de trois ann&eacute;es suppl&eacute;mentaires. Je vais donc continuer aussi longtemps qu'ils me le permettront. J'esp&egrave;re qu'ils continueront &agrave; nous fournir le tegoprubart jusqu'&agrave; ce qu'il obtienne l'autorisation de la Food and Drug Administration, aux &Eacute;tats-Unis.
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Katie Beth Hand (en robe foncée) et l'équipe de l'université de Chicago

<h3 dir="ltr">Est-ce qu'il t'arrive de craindre que cette nouvelle vie sans insuline ne dure pas ?</h3>
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Oui, cette pens&eacute;e me traverse parfois l'esprit. Ce serait d&eacute;vastateur si le traitement cessait de fonctionner. Je pense que ce serait comme recevoir un diagnostic de diab&egrave;te de type 1 une deuxi&egrave;me fois, sauf que cette fois, on sait exactement ce qui nous attend. Mais ce n'est pas une inqui&eacute;tude sur laquelle je me concentre au quotidien.
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Tous les 21 jours, &agrave; l'h&ocirc;pital, ils r&eacute;alisent &eacute;norm&eacute;ment de tests pour surveiller tout signe de rejet ou de complication. Ils suivent la situation de tr&egrave;s pr&egrave;s. Je pense donc que s'il y avait le moindre signe de rejet, ils seraient capables d'intervenir rapidement et de prendre les mesures n&eacute;cessaires.
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<h3 dir="ltr">Comment g&egrave;res-tu l'incertitude concernant l'avenir ?</h3>
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Tu sais, l'avenir est toujours incertain. Tout au long de ce parcours, j'ai simplement eu cette attitude : "Seigneur, si c'est ta volont&eacute;, fais en sorte que je puisse int&eacute;grer cet essai et que cela fonctionne." Je pr&eacute;pare mon avenir comme tout le monde, mais je reconnais que je n'ai absolument aucun contr&ocirc;le sur ce qui va arriver. Dans le pire des cas, j'aurais au moins gagn&eacute; quelques ann&eacute;es sans diab&egrave;te de type 1.&nbsp;Je suis aussi reconnaissante d'avoir pu rencontrer des personnes formidables et, je l'esp&egrave;re, de contribuer &agrave; faire avancer la recherche pour les g&eacute;n&eacute;rations plus jeunes que nous.
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<h3 dir="ltr">Penses-tu que la gu&eacute;rison du diab&egrave;te est proche ?</h3>
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Je pense que nous entrons dans une sorte de renaissance du diab&egrave;te. Plusieurs avanc&eacute;es majeures arrivent presque en m&ecirc;me temps, et c'est vraiment formidable. Apr&egrave;s toutes ces ann&eacute;es &agrave; vivre avec un diab&egrave;te de type 1, je pensais qu'un jour il y aurait un rem&egrave;de unique. Je ne pense plus que cela se passera comme &ccedil;a.
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Je crois qu'il y aura plusieurs formes de gu&eacute;rison.
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Je crois plut&ocirc;t qu'il y aura plusieurs formes de gu&eacute;rison, avec diff&eacute;rentes possibilit&eacute;s pour les patients. Ma version de la gu&eacute;rison pourrait &ecirc;tre diff&eacute;rente de celle qui te conviendrait le mieux. Nous sommes vraiment aux avant-postes de cette &eacute;volution. Je pense que les cinq &agrave; dix prochaines ann&eacute;es vont &ecirc;tre extraordinaires, &agrave; mesure que ces avanc&eacute;es vont se concr&eacute;tiser, obtenir des autorisations et devenir accessibles.
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<h3 dir="ltr">Quel message voudrais-tu adresser aux personnes qui vivent aujourd'hui avec un diab&egrave;te de type 1, face aux avanc&eacute;es de la recherche ?</h3>
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La science progresse vraiment, et tr&egrave;s rapidement. Mon conseil est de continuer &agrave; prendre soin de soi et de rester en aussi bonne sant&eacute; que possible pour pouvoir b&eacute;n&eacute;ficier de ces avanc&eacute;es lorsqu'elles seront accessibles.&nbsp;Il ne faut surtout pas se dire que la gu&eacute;rison est proche et rel&acirc;cher ses efforts. Prendre soin de sa sant&eacute; aujourd'hui, c'est aussi se pr&eacute;parer aux progr&egrave;s des prochaines ann&eacute;es.
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Mon conseil : prendre soin de soi et rester en aussi bonne sant&eacute; que possible pour pouvoir b&eacute;n&eacute;ficier de ces avanc&eacute;es lorsqu'elles seront accessibles.
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<h3 dir="ltr">Est-ce aussi ce qui t'a motiv&eacute;e &agrave; partager ton histoire publiquement sur Instagram ?</h3>
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Oui, m&ecirc;me si c'est arriv&eacute; un peu par accident. J'avais simplement publi&eacute; une photo de moi recevant le tegoprubart pour tenir mon entourage au courant de l'essai clinique. Le lendemain matin, deux millions de personnes avaient vu la publication !
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Beaucoup d&eacute;couvraient la transplantation d'&icirc;lots pancr&eacute;atiques, une technique qui existe pourtant depuis quarante ans aux &Eacute;tats-Unis. C'est ainsi qu'a commenc&eacute; cette aventure : expliquer sur Internet le diab&egrave;te de type 1, les traitements et les pistes de gu&eacute;rison.&nbsp;
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<h3 dir="ltr">Eledon est-elle au courant de tes publications sur les r&eacute;seaux sociaux ? As-tu eu l'occasion d'&eacute;changer avec ses dirigeants ?</h3>
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Oui, absolument ! Je n'avais pourtant jamais rencontr&eacute; personne chez Eledon, qui travaille directement avec l'&eacute;quipe de recherche de l'universit&eacute; de Chicago. J'ai rencontr&eacute; le PDG pour la premi&egrave;re fois lors d'une conf&eacute;rence au Danemark, il y a quelques semaines. Il m'a dit que j'&eacute;tais la premi&egrave;re patiente de l'essai qu'il rencontrait.
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Il voit nos donn&eacute;es et mes vid&eacute;os sur Instagram. C'est int&eacute;ressant de constater &agrave; quel point les dirigeants de l'industrie pharmaceutique restent &eacute;loign&eacute;s de la r&eacute;alit&eacute; des patients. Ils voient les donn&eacute;es, mais les r&eacute;seaux sociaux leur permettent aussi de mesurer concr&egrave;tement l'impact de leur travail sur nos vies.
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Nous avons parl&eacute; de mon exp&eacute;rience et de celle des autres patients. J'ai pu donner un visage et une r&eacute;alit&eacute; humaine &agrave; toutes ces donn&eacute;es, et lui transmettre la reconnaissance des patients pour l'engagement d'Eledon dans la recherche sur le diab&egrave;te de type 1.
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<h3 dir="ltr">Le succ&egrave;s de tes publications sur les r&eacute;seaux sociaux a-t-il d&eacute;bouch&eacute; sur un partenariat ou un accord avec l'entreprise ?</h3>
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Non, absolument pas. Ce serait un conflit d'int&eacute;r&ecirc;ts. Je ne travaille pas avec Eledon, ni pour Eledon, et je ne fais aucune publicit&eacute; pour l'entreprise.
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Ils sont toutefois tr&egrave;s ouverts au fait que je partage mon exp&eacute;rience, positive ou n&eacute;gative, sur les r&eacute;seaux sociaux. C'&eacute;tait agr&eacute;able de rencontrer le PDG et de donner un visage &agrave; leur travail. Je lui ai aussi rappel&eacute; qu'ils avaient int&eacute;r&ecirc;t &agrave; continuer, parce que beaucoup de personnes attendent !
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<h3 dir="ltr">Comment vis-tu le fait de devenir l'un des visages publics d'un traitement encore exp&eacute;rimental, alors que tant de personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1 esp&egrave;rent une gu&eacute;rison ?</h3>
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C'est une exp&eacute;rience positive &agrave; 90 %. J'aime avoir une voix pour d&eacute;fendre des causes importantes pour la communaut&eacute; des personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1.&nbsp;Il y a aussi des commentaires m&eacute;chants sur Internet. Je suis assez sensible et il m'a fallu du temps pour apprendre &agrave; les g&eacute;rer. Mais dans l'ensemble, j'aime sensibiliser, faire des vid&eacute;os et participer &agrave; des &eacute;v&eacute;nements. C'est une exp&eacute;rience vraiment int&eacute;ressante !
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<h3 dir="ltr">Quand on &eacute;voque une gu&eacute;rison du diab&egrave;te de type 1, certains pensent que les laboratoires pharmaceutiques n'ont aucun int&eacute;r&ecirc;t &agrave; la trouver et pr&eacute;f&egrave;rent continuer &agrave; vendre de l'insuline et des capteurs. Est-ce un discours que tu retrouves aussi sur tes r&eacute;seaux sociaux ?</h3>
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Je re&ccedil;ois r&eacute;guli&egrave;rement des commentaires qui disent : "Big Pharma ne veut pas que nous soyons gu&eacute;ris parce qu'elles gagnent trop d'argent gr&acirc;ce &agrave; nous."&nbsp;Ma r&eacute;ponse est : d'o&ugrave; pensez-vous que viendra la gu&eacute;rison ? Elle viendra aussi de grandes entreprises pharmaceutiques. Et il faudra bien payer quelque chose pour en b&eacute;n&eacute;ficier.
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Je ne dis pas qu'il n'y a personne dans ces entreprises qui cherche &agrave; gagner de l'argent. Mais beaucoup de personnes qui travaillent dans ces industries vivent elles-m&ecirc;mes avec un diab&egrave;te de type 1 ou ont un enfant atteint de cette maladie. C'est souvent pour cette raison qu'elles se sont engag&eacute;es dans ce domaine.
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Vous seriez surpris de voir combien de personnes dans les grandes entreprises pharmaceutiques veulent r&eacute;ellement que de bonnes choses arrivent &agrave; notre communaut&eacute;. Je ne dis pas qu'il n'existe aucune conspiration. Je dis simplement que tout n'est pas une conspiration !
 
<h3 dir="ltr">Tu d&eacute;fends aussi la reclassification des &icirc;lots provenant de donneurs d&eacute;c&eacute;d&eacute;s, pour qu'ils ne soient plus consid&eacute;r&eacute;s comme des m&eacute;dicaments, mais comme des organes. Pourquoi est-ce important ?</h3>
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Aux &Eacute;tats-Unis, les &icirc;lots provenant de donneurs d&eacute;c&eacute;d&eacute;s ont &eacute;t&eacute; class&eacute;s comme des m&eacute;dicaments en 1993, alors qu'ils devraient &ecirc;tre consid&eacute;r&eacute;s comme des organes humains. Cette classification limite l'acc&egrave;s aux transplantations : les assurances ne les remboursent pas et les patients ne peuvent g&eacute;n&eacute;ralement en b&eacute;n&eacute;ficier que dans le cadre d'essais cliniques.
C'est aussi un frein &agrave; la recherche. Mon essai, par exemple, n'a pu traiter que douze patients, faute de financement, alors qu'il aurait pu en inclure 150 ou 200. C'est pour cela que je me mobilise pour les DDIs ("Deceased Donor Islets" ou &icirc;lots de donneurs d&eacute;c&eacute;d&eacute;s en fran&ccedil;ais) : cette reclassification permettrait notamment aux assurances de prendre en charge les transplantations et &agrave; la recherche d'avancer plus rapidement.
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<h3 dir="ltr">Comment t'es-tu engag&eacute;e dans cette d&eacute;marche ?</h3>
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Cela a commenc&eacute; apr&egrave;s ma transplantation. Mes &icirc;lots provenaient d'un donneur d&eacute;c&eacute;d&eacute; et, en discutant avec mon m&eacute;decin et l'&eacute;quipe de recherche, j'ai d&eacute;couvert cette mauvaise classification.&nbsp;Ma premi&egrave;re question a &eacute;t&eacute; : "Pourquoi ajoutons-nous trois nouveaux patients et pas 300 ?" Mon m&eacute;decin m'a expliqu&eacute; qu'ils aimeraient traiter davantage de personnes, mais qu'ils n'en avaient pas les moyens.&nbsp;Je ne peux pas faire de science, mais je peux informer les gens et d&eacute;fendre cette cause. C'est comme &ccedil;a que je suis devenue militante pour les DDIs !
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<h3 dir="ltr">Maintenant, je comprends ce que tu fais de tout cet espace lib&eacute;r&eacute; dans ton cerveau : les DDIs !</h3>
C'est exactement ce dont nous plaisantons ! Blake, mon mari, pensait que j'allais me mettre au tricot. Je lui ai r&eacute;pondu : "Finalement, je vais simplement devenir une militante du diab&egrave;te de type 1 !"&nbsp;Aujourd'hui, je parle du diab&egrave;te davantage que lorsque j'&eacute;tais moi-m&ecirc;me diab&eacute;tique : interviews, voyages, collectes de fonds, &eacute;v&eacute;nements&hellip; La premi&egrave;re fois, c'est lui qui m'a choisie. Mais cette fois, c'est moi qui choisis la place qu'il occupe dans ma vie.

Des élus avec un diabète de type 1 : une bonne nouvelle à nuancer.

Que dit la présence de personnalités DT1 dans la politique américaine sur la représentativité des patients ?

D&eacute;but novembre 2026, les Am&eacute;ricains ont &eacute;lu de nouveaux s&eacute;nateurs et d&eacute;put&eacute;s lors des &eacute;lections de mi-mandat. Les d&eacute;mocrates ont remport&eacute; le contr&ocirc;le des deux chambres du Congr&egrave;s. Trois personnalit&eacute;s politiques am&eacute;ricaines, en particulier, ont suscit&eacute; l&rsquo;enthousiasme des personnes vivant avec un diab&egrave;te.&nbsp;
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Sonia Sotomayor, James Talarico et Kim Schrier. Leur visage circule partout sur les r&eacute;seaux sociaux ces derniers jours. Mais pas tant pour leur programme plut&ocirc;t que pour leur diagnostic : elles ont un diab&egrave;te de type 1 (DT1).
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Comme dans le sport et la culture, avoir un DT1 en politique attire l&rsquo;attention et l&rsquo;admiration de la communaut&eacute; par le simple fait de voir un pair acc&eacute;der au plus haut rang de l&rsquo;&Eacute;tat. Preuve ultime qu&rsquo;on peut tout faire avec un DT1, enfin, pas contr&ocirc;leur de train ou pilote de ligne.
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Cette admiration est compr&eacute;hensible dans un contexte de faible repr&eacute;sentation de la maladie et de pr&eacute;jug&eacute;s qui peuvent impacter une carri&egrave;re. Mais elle ne doit pas invisibiliser des questions pertinentes pour le r&eacute;el impact de cette pr&eacute;sence. &Agrave; commencer par le mythe que toute personne qui a un DT1 est une personne honn&ecirc;te avec de bonnes intentions. Pour cela, il faut regarder au-del&agrave; du diagnostic et scruter le discours de l&rsquo;homme ou de la femme politique en dehors du cadre de la sant&eacute; tout comme au sujet de son DT1.
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Sonia Sotomayor, juge &agrave; la Cour supr&ecirc;me am&eacute;ricaine depuis 2009, a partag&eacute; publiquement son exp&eacute;rience du DT1 depuis l&rsquo;enfance d&egrave;s 2011. James Talarico, &eacute;lu s&eacute;nateur du Texas en novembre 2026, a racont&eacute; son diagnostic en 2021, des suites d&rsquo;une acidoc&eacute;tose diab&eacute;tique qui l&rsquo;a conduit en soins intensifs. Kim Schrier, repr&eacute;sentante d&eacute;mocrate de l'&Eacute;tat de Washington depuis 2019 et p&eacute;diatre de formation, vit avec un DT1 depuis plus de 40 ans.
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Talarico, par exemple, dit revendiquer &ldquo;une politique de l&rsquo;amour&rdquo;. C&rsquo;est une information int&eacute;ressante mais en pratique : que vote-t-il ? Qui sont ses alli&eacute;s ? En 2021, il a soutenu une loi au Texas, qui plafonne &agrave; 25 dollars le reste &agrave; charge pour une prescription de 30 jours d&rsquo;insuline dans certains contrats d&rsquo;assurance. Il a &eacute;galement soutenu l&rsquo;importation de m&eacute;dicaments moins chers depuis le Canada. Sur une publication Instagram, on peut le voir poser avec l&rsquo;ancien pr&eacute;sident, Barack Obama.&nbsp;
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L&rsquo;autre question est : &agrave; quoi cela leur sert-il de dire publiquement qu&rsquo;ils ont un DT1 ? &Agrave; rien peut-&ecirc;tre mais peut-&ecirc;tre aussi &agrave; gagner un &eacute;lectorat. Au Texas, environ 13 % de la population adulte vit avec un diab&egrave;te. Cela peut leur permettre de gagner des abonn&eacute;s sur les r&eacute;seaux sociaux et &agrave; &ecirc;tre plus connu. Lors de sa campagne &eacute;lectorale, James Talarico a mis explicitement en avant son diagnostic et son engagement en faveur des personnes vivant avec un diab&egrave;te. Dans un clip &eacute;lectoral (voir ci-dessus), il &eacute;tablit un parall&egrave;le entre son combat pour sa propre vie au moment du diagnostic et celui qu&rsquo;il entend mener pour la vie des Am&eacute;ricains s&rsquo;il est &eacute;lu au S&eacute;nat. C&rsquo;est frontal. Strat&eacute;gique ?
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Enfin, quels sont leurs liens d&rsquo;int&eacute;r&ecirc;ts avec les acteurs du diab&egrave;te, associatifs et priv&eacute;s ? Sont-ils d&eacute;clar&eacute;s et surtout, le seront-ils ? Kim Schrier a r&eacute;introduit en 2026 la loi SCREEN for Type 1 Diabetes Act, que <a href="../../article/aux-etats-unis-une-proposition-de-loi-sur-le-depistage-du-diabete-de-type-1-discutable">nous avons critiqu&eacute;e</a> en 2024. Le texte vise &agrave; d&eacute;velopper la sensibilisation et le d&eacute;pistage pr&eacute;coce du DT1. Sanofi avait d&eacute;clar&eacute; faire du lobbying sur la version de 2024 de cette loi. Dans sa communication publique en mai 2026, <a href="https://schrier.house.gov/media/press-releases/congresswoman-schrier-introduces-bipartisan-legislation-expand-type-1-diabetes" target="_blank" rel="noopener">Kim Schrier insiste</a> sur l&rsquo;importance du diagnostic pr&eacute;coce pour &eacute;viter les acidoc&eacute;toses et les complications potentiellement mortelles, en s&rsquo;appuyant sur sa double exp&eacute;rience de p&eacute;diatre et de personne vivant avec un DT1. Mais les deux autres organisations qui soutiennent le texte, Breakthrough T1D et l&rsquo;American Diabetes Association (ADA), mettent &eacute;galement en avant une autre perspective : celle de l&rsquo;acc&egrave;s aux essais cliniques et aux th&eacute;rapies susceptibles de retarder l&rsquo;apparition de la maladie gr&acirc;ce au d&eacute;pistage des auto-anticorps. <a href="../../article/teplizumab-autorise-en-europe-ralentir-le-diabete-de-type-1-mais-a-quel-prix">Th&eacute;rapie</a> uniquement propos&eacute;e &agrave; l&rsquo;heure actuelle par...Sanofi. Donc derri&egrave;re un texte pr&eacute;sent&eacute; comme une mesure de sensibilisation et de diagnostic pr&eacute;coce se dessine aussi un enjeu th&eacute;rapeutique et industriel.
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<a style="color: rgb(87, 50, 191);" href="../../article/aux-etats-unis-une-proposition-de-loi-sur-le-depistage-du-diabete-de-type-1-discutable">A lire aussi : Aux Etats-Unis, une proposition de loi sur le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 discutable</a>
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On peut par ailleurs imaginer que cette d&eacute;claration publique de diagnostic sera accompagn&eacute;e de demandes de partenariats, de parrainages, de r&eacute;unions officielles et officieuses. Et dans un contexte o&ugrave; le priv&eacute; et le public se brouillent toujours plus dans le diab&egrave;te, il faut rester vigilant. Rappelez-vous le rendez-vous tr&egrave;s m&eacute;diatique entre le chanteur Usher, porte-parole r&eacute;mun&eacute;r&eacute; de Sanofi, et la s&eacute;natrice r&eacute;publicaine Susan Collins en juin 2024 (elle soutient aussi la version r&eacute;introduite par Schrier) pour discuter du d&eacute;pistage pr&eacute;coce du DT1. Le chanteur avait notamment partag&eacute; l'exp&eacute;rience de son fils, lui-m&ecirc;me diagnostiqu&eacute; avec un DT1, dans le cadre de son partenariat avec Sanofi.
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Que des patients du monde entier, dont des Fran&ccedil;ais, s&rsquo;enthousiasment de cette nouvelle visibilit&eacute; du diab&egrave;te outre-Atlantique est r&eacute;v&eacute;lateur d&rsquo;un manque global de repr&eacute;sentativit&eacute; de notre maladie dans les instances de d&eacute;cision. Mais aussi du peu de d&eacute;fenseurs de nos int&eacute;r&ecirc;ts et, plus encore, de responsables politiques qui osent prendre publiquement la parole sur leur propre maladie et faire de celle-ci un sujet de repr&eacute;sentation politique.
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La pr&eacute;sence d&rsquo;&eacute;lus vivant avec un DT1 en politique est primordiale. Garder les yeux ouverts sur ce qu&rsquo;ils d&eacute;fendent, et sur ce qu&rsquo;ils ne d&eacute;fendent pas, l&rsquo;est tout autant.

L’histoire d’un amendement passé quasi inaperçu, révélateur d’un nouvel angle mort politique.

Comment le dépistage du diabète de type 1 a failli être inscrit dans la loi française

Apr&egrave;s l&rsquo;Italie et les &Eacute;tats-Unis, le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 (DT1) pr&eacute;clinique a discr&egrave;tement &eacute;merg&eacute; dans le d&eacute;bat politique fran&ccedil;ais &agrave; la mi-2026. Si certains acteurs plaident pour une g&eacute;n&eacute;ralisation du d&eacute;pistage, d&rsquo;autres pointent le r&ocirc;le croissant d&rsquo;int&eacute;r&ecirc;ts de l&rsquo;industrie, notamment li&eacute;s au d&eacute;veloppement d&rsquo;une th&eacute;rapie dont l&rsquo;efficacit&eacute; d&eacute;pend de l&rsquo;identification pr&eacute;coce des patients. Sans &ecirc;tre toujours document&eacute;e de mani&egrave;re transparente, cette influence est r&eacute;guli&egrave;rement &eacute;voqu&eacute;e par des observateurs du secteur.&nbsp;
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&Agrave; cela s&rsquo;ajoute le d&eacute;bat toujours en cours sur les b&eacute;n&eacute;fices, les risques et les implications du d&eacute;pistage d&rsquo;une maladie avant m&ecirc;me l&rsquo;apparition des sympt&ocirc;mes. Ces enjeux ne sont plus purement th&eacute;oriques. Le d&eacute;pistage a failli se traduire dans la loi fran&ccedil;aise, &agrave; la faveur d&rsquo;un amendement adopt&eacute; presque sans discussion.

Nous sommes la veille de No&euml;l 2025. Le d&eacute;put&eacute; M. Yannick Neuder (Les R&eacute;publicains) d&eacute;pose &agrave; l&rsquo;Assembl&eacute;e nationale une proposition de loi &ldquo;visant &agrave; doter la France d&rsquo;une strat&eacute;gie nationale de lutte contre les maladies cardio-neuro-vasculaires&rdquo;. Elle propose de renforcer la pr&eacute;vention en agissant plus t&ocirc;t sur les facteurs de risque comme l&rsquo;hypertension, le diab&egrave;te ou les modes de vie, afin d&rsquo;anticiper un risque sanitaire et &eacute;conomique majeur. L&rsquo;objectif est d&rsquo;am&eacute;liorer le d&eacute;pistage, le suivi et l&rsquo;organisation des soins pour r&eacute;duire la mortalit&eacute;, les handicaps et le co&ucirc;t pour le syst&egrave;me de sant&eacute;.
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D&eacute;but avril 2026, la proposition de loi est adopt&eacute;e par les d&eacute;put&eacute;s. &Agrave; ce stade, le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 n&rsquo;y figure pas.

Il était une fois un amendement

Le texte arrive ensuite au S&eacute;nat, o&ugrave; il est examin&eacute; en commission des affaires sociales. Plusieurs amendements sont d&eacute;pos&eacute;s. Parmi eux, celui de la s&eacute;natrice Mme Patricia Demas (Les R&eacute;publicains). Elle et les cosignataires proposent d&rsquo;&eacute;largir le dispositif de pr&eacute;vention en y int&eacute;grant le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 pr&eacute;clinique. L&rsquo;amendement pr&eacute;voit que, sous r&eacute;serve d&rsquo;une recommandation de la Haute Autorit&eacute; de Sant&eacute;, un rendez-vous de d&eacute;pistage pr&eacute;coce des maladies cardio-neuro-vasculaires, incluant notamment le taux de cholest&eacute;rol familial et le diab&egrave;te de type 1 pr&eacute;clinique, soit organis&eacute; dans l&rsquo;ann&eacute;e suivant le sixi&egrave;me anniversaire de l&rsquo;enfant, par un m&eacute;decin sp&eacute;cialement form&eacute;. L&rsquo;obligation serait consid&eacute;r&eacute;e comme remplie d&egrave;s lors que le m&eacute;decin atteste, dans le carnet de sant&eacute;, soit de la r&eacute;alisation de ce d&eacute;pistage, soit du refus des titulaires de l&rsquo;autorit&eacute; parentale.
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Point notable : l&rsquo;amendement exclut toute prise en charge financi&egrave;re par la S&eacute;curit&eacute; sociale, laissant le co&ucirc;t du d&eacute;pistage &agrave; la charge des familles.

L’irruption discrète du dépistage

L&rsquo;argumentation en faveur de l&rsquo;adoption du d&eacute;pistage du DT1 pr&eacute;clinique appara&icirc;t globalement simplifi&eacute;e. Le dispositif est notamment pr&eacute;sent&eacute; comme reposant sur &ldquo;un pr&eacute;l&egrave;vement sanguin simple&rdquo; permettant d&rsquo;identifier une maladie &ldquo;silencieuse&rdquo;, deux formulations discutables. D&rsquo;une part, qualifier une prise de sang de &ldquo;simple&rdquo; occulte la r&eacute;alit&eacute; concr&egrave;te de cet acte chez l&rsquo;enfant ainsi que les conditions de sa mise en &oelig;uvre. D&rsquo;autre part, le diab&egrave;te de type 1 n&rsquo;est pas une maladie silencieuse : ses sympt&ocirc;mes existent (amaigrissement, soif intense, fatigue, envie fr&eacute;quente d&rsquo;uriner), encore faut-il qu&rsquo;ils soient reconnus.
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L&rsquo;argument de pr&eacute;vention cardiovasculaire, bien que coh&eacute;rent en apparence, repose sur un lien indirect : si le DT1 est associ&eacute; &agrave; un sur-risque &agrave; long terme, rien ne permet aujourd&rsquo;hui d&rsquo;affirmer que son d&eacute;pistage pr&eacute;symptomatique r&eacute;duit ce risque. Le b&eacute;n&eacute;fice principal document&eacute; concerne surtout la diminution des acidoc&eacute;toses au diagnostic, et non la pr&eacute;vention des complications chroniques.
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D&rsquo;autres points restent fragiles ou incomplets : la pr&eacute;sentation du test comme permettant &ldquo;d&rsquo;&eacute;viter les formes graves&rdquo; tend &agrave; surestimer ses effets ; la comparaison avec le d&eacute;pistage de l&rsquo;hypercholest&eacute;rol&eacute;mie familiale ignore des diff&eacute;rences majeures en termes de prise en charge et de certitudes th&eacute;rapeutiques ; enfin, le choix d&rsquo;un d&eacute;pistage &agrave; 6 ans repose sur une logique partielle, les marqueurs pouvant appara&icirc;tre en dehors de cette fen&ecirc;tre.
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Surtout, l&rsquo;argumentaire fait l&rsquo;impasse sur plusieurs enjeux majeurs : incertitudes scientifiques, absence de consensus sur un d&eacute;pistage g&eacute;n&eacute;ralis&eacute;, cons&eacute;quences psychologiques pour les familles, ou encore risques de surm&eacute;dicalisation. Autant de dimensions absentes des d&eacute;bats en s&eacute;ance d&eacute;but juin, alors qu&rsquo;elles conditionnent pourtant la pertinence et l&rsquo;acceptabilit&eacute; d&rsquo;un tel dispositif.

Un dispositif présenté sans véritable débat

Face &agrave; cet amendement, le gouvernement introduit des r&eacute;serves. La ministre de la Sant&eacute;, Mme St&eacute;phanie Rist, nuance : &ldquo;Un d&eacute;pistage g&eacute;n&eacute;ralis&eacute; aurait un int&eacute;r&ecirc;t s&rsquo;il s&rsquo;av&eacute;rait que des enfants diab&eacute;tiques passent sous les radars. Or, le diagnostic n&rsquo;est pas tr&egrave;s compliqu&eacute; &agrave; faire, les signes cliniques de la maladie &eacute;tant relativement &eacute;vidents ; un d&eacute;pistage syst&eacute;matique appara&icirc;t donc inutile.&rdquo; L&rsquo;argument des sympt&ocirc;mes reconnaissables, lui aussi, fait d&eacute;bat au sein de la communaut&eacute; m&eacute;dicale.
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Malgr&eacute; ces r&eacute;serves, l&rsquo;amendement est adopt&eacute; par les s&eacute;nateurs, contre l&rsquo;avis du gouvernement et de la commission des affaires sociales, repr&eacute;sent&eacute;e par le s&eacute;nateur et rapporteur de la proposition de loi, M. Khalif&eacute; Khalif&eacute; (Les R&eacute;publicains). Il aura fallu moins de dix minutes.

Le dépistage du diabète de type 1 préclinique ne fait pas consensus

L&rsquo;absence d&rsquo;accord entre l&rsquo;Assembl&eacute;e nationale et le S&eacute;nat conduit &agrave; la r&eacute;union d&rsquo;une commission mixte paritaire, charg&eacute;e d&rsquo;&eacute;laborer un texte de compromis. C&rsquo;est dans ce cadre que l&rsquo;amendement est finalement remis en question. Le rapporteur pour le S&eacute;nat souligne deux limites majeures : d&rsquo;une part, l&rsquo;absence de consensus scientifique sur l&rsquo;int&eacute;r&ecirc;t d&rsquo;un d&eacute;pistage universel plut&ocirc;t que cibl&eacute; ; d&rsquo;autre part, l&rsquo;existence de sympt&ocirc;mes cliniques permettant un diagnostic pr&eacute;coce, &agrave; condition de renforcer la formation et la sensibilisation des professionnels de sant&eacute;.
&nbsp;
Il ajoute un point d&eacute;cisif : en l&rsquo;absence de soutien du gouvernement, le dispositif ne serait pas financ&eacute;, laissant son co&ucirc;t enti&egrave;rement &agrave; la charge des assur&eacute;s. L&rsquo;amendement est finalement supprim&eacute; du texte d&eacute;but juillet.
&nbsp;
Sollicit&eacute;e par Glucose toujours, Mme Demas n&rsquo;a pas souhait&eacute; r&eacute;pondre &agrave; nos questions.

Un retour au réel en commission mixte paritaire

Cet &eacute;pisode rappelle que le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 pr&eacute;clinique ne constitue pas un simple d&eacute;tail technique. Il soul&egrave;ve des questions scientifiques, m&eacute;dicales, &eacute;conomiques et &eacute;thiques qui d&eacute;passent largement le cadre d&rsquo;un amendement examin&eacute; en quelques minutes ou ajout&eacute; en marge &agrave; une proposition de loi.
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Son rejet final ne cl&ocirc;t pas le d&eacute;bat. Il souligne au contraire la n&eacute;cessit&eacute; d&rsquo;une discussion publique transparente, structur&eacute;e et approfondie.

Un débat escamoté

Comment le dépistage du diabète de type 1 a failli être inscrit dans la loi française 

Rencontre avec la graphiste à l’origine de la bande-dessinée “Insuline : la rançon d’un miracle” pour celles et ceux qui pensaient tout savoir ou rien du tout de l’histoire de ce traitement du diabète.

La découverte de l’insuline en BD, par Lisa Sanchis : “J’avais envie que cette histoire puisse intéresser tout le monde”

L&rsquo;histoire de la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline, hormone vitale pour les personnes qui n&rsquo;en produisent plus ou pas assez, n&rsquo;est pas m&eacute;connue. Et pourtant, Lisa Sanchis parvient &agrave; lui offrir un regard in&eacute;dit dans sa nouvelle bande-dessin&eacute;e&nbsp;<a href="https://www.editions-delcourt.fr/bd/series/serie-insuline-la-rancon-d-un-miracle/album-insuline" target="_blank" rel="noopener">Insuline : la ran&ccedil;on d&rsquo;un miracle</a> parue le 15 octobre 2026 aux &eacute;ditions Delcourt.
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En tant que bonne insuline-addict (une dose toutes les heures, au moins), j'ai rencontr&eacute; la graphiste et autrice fran&ccedil;aise fin septembre pour d&eacute;couvrir, qu&rsquo;elle aussi, est devenue addict&hellip; &agrave; la gen&egrave;se de ce traitement au Canada au d&eacute;but du XXe si&egrave;cle. Addict au point de retracer jusqu&rsquo;&agrave; New York l&rsquo;immeuble o&ugrave; v&eacute;cut une des premi&egrave;res patientes soign&eacute;es par le chirurgien &agrave; l&rsquo;origine du traitement. Et si elle avait pu convoquer l&rsquo;&acirc;me de ce feu Frederick Banting, notre h&eacute;ros dans la cat&eacute;gorie &ldquo;maladie&rdquo; et personnage central dans le livre, je crois qu&rsquo;elle l&rsquo;aurait fait. Et moi avec.
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Lors de notre discussion, nous nous sommes entretenues sur l&rsquo;origine de sa curiosit&eacute; d&rsquo;artiste et de m&egrave;re d&rsquo;un enfant vivant avec un diab&egrave;te de type 1 pour l&rsquo;insuline en particulier et son histoire, sur ses m&eacute;thodes de recherche, sur le r&ecirc;ve d&rsquo;ind&eacute;pendance &agrave; l&rsquo;insuline mais aussi de son scepticisme &agrave; l&rsquo;&eacute;gard d&rsquo;une cure prochaine, et de l&rsquo;ambivalence fascinante de l&rsquo;un des m&eacute;dicaments les plus importants de l&rsquo;histoire de la m&eacute;decine. D&rsquo;ailleurs, la connaissez-vous vraiment ? Ci-dessous une petite dose, uniquement pour vous donner l&rsquo;insuline &agrave; la bouche.

Glucose toujours : Vous travaillez depuis plusieurs ann&eacute;es dans l&rsquo;&eacute;dition, notamment autour du livre jeunesse, et vous avez &eacute;galement publi&eacute; une premi&egrave;re bande dessin&eacute;e consacr&eacute;e &agrave; la m&eacute;decine. Qu&rsquo;est-ce qui vous a donn&eacute; envie de vous emparer de l&rsquo;histoire de l&rsquo;insuline ?
Lisa Sanchis : Le diagnostic du diab&egrave;te de mon fils, en ao&ucirc;t 2016, a eu un impact tr&egrave;s important sur ma vie et celle de ma famille. Il avait deux ans et demi. J&rsquo;ai d&ucirc; arr&ecirc;ter de travailler pour m&rsquo;occuper de lui &agrave; plein temps car il n&rsquo;&eacute;tait pas encore en &acirc;ge d&rsquo;&ecirc;tre scolaris&eacute;. Notre quotidien &eacute;tait alors assez lourd puisque tout tournait vraiment autour de la maladie. Tr&egrave;s vite, j&rsquo;ai ressenti le besoin de transformer cette exp&eacute;rience en quelque chose. Je suis quelqu&rsquo;un de cr&eacute;atif, j&rsquo;ai donc eu tr&egrave;s t&ocirc;t cette envie d&rsquo;&eacute;crire.
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J&rsquo;avais lu Diab&eacute;tiquement v&ocirc;tre de Bertrand Burgalat au moment du diagnostic. Ce livre m&rsquo;avait sensibilis&eacute; &agrave; la question du prix de l&rsquo;insuline et &eacute;voquait aussi la d&eacute;couverte de ce traitement. C&rsquo;est &agrave; partir de l&agrave; que j&rsquo;ai commenc&eacute; &agrave; creuser cette histoire. J&rsquo;ai notamment lu La d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline de l&rsquo;historien Michael Bliss. Ce livre est devenu la source bibliographique la plus importante de ma bande-dessin&eacute;e. Il m&rsquo;a ensuite men&eacute; vers d&rsquo;autres documents, notamment les lettres d&rsquo;Elizabeth Hughes conserv&eacute;es &agrave; l&rsquo;Universit&eacute; de Toronto, l&rsquo;une des premi&egrave;res patientes soign&eacute;es par insuline.
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L&rsquo;histoire de la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline a d&eacute;j&agrave; &eacute;t&eacute; racont&eacute;e &agrave; plusieurs reprises. Pourquoi &eacute;tait-il important, pour vous, de la raconter &agrave; nouveau en 2026 ?
J&rsquo;avais envie de raconter cette histoire autrement. J&rsquo;ai vu un vieux t&eacute;l&eacute;film canadien dans lequel Frederick Banting, le chirurgien &agrave; l&rsquo;origine de la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline, est pr&eacute;sent&eacute; comme une sorte de h&eacute;ros seul contre tous, tandis que John MacLeod, qui conc&eacute;da &agrave; Banting un laboratoire pour effectuer ses exp&eacute;rimentations, &eacute;tait d&eacute;crit comme le m&eacute;chant qui l&rsquo;emp&ecirc;chait d&rsquo;avancer. Cette vision me semblait assez caricaturale. Pour moi, il n&rsquo;y a pas de bons ou de m&eacute;chants. L&rsquo;histoire a plus de subtilit&eacute;s : des rebondissements, des personnalit&eacute;s tr&egrave;s diff&eacute;rentes, des rapports de force&hellip; Ceci permettait de raconter la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline d&rsquo;une autre mani&egrave;re, tout en la mettant en perspective avec ce qui se passe aujourd&rsquo;hui.
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En effet, il y a un lien tr&egrave;s fort avec l&rsquo;actualit&eacute;. Avec les capteurs de glyc&eacute;mie et les nouvelles technologies du diab&egrave;te, on peut avoir l&rsquo;impression que vivre avec un diab&egrave;te est devenu plus simple. Mais la vie tient toujours au fait qu&rsquo;il y ait de l&rsquo;insuline ou non. On reste d&eacute;pendant d&rsquo;un liquide produit et vendu par des entreprises, avec toutes les fragilit&eacute;s que cela peut repr&eacute;senter.
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L&rsquo;histoire des enfants avant l&rsquo;insuline que je raconte dans la BD permet par exemple de faire comprendre concr&egrave;tement ce qu&rsquo;&eacute;tait cette maladie avant la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline. L&rsquo;image d&rsquo;enfants diab&eacute;tiques soumis &agrave; des r&eacute;gimes atroces de famine pour prolonger leur esp&eacute;rance de vie est tr&egrave;s forte. Elle permet de mesurer ce que l&rsquo;arriv&eacute;e de l&rsquo;insuline a r&eacute;ellement chang&eacute; pour les patients.
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Puis, raconter ce r&eacute;cit &agrave; travers des personnages la rend accessible &agrave; des personnes qui, spontan&eacute;ment, n&rsquo;auraient jamais eu envie de lire un livre sur l&rsquo;histoire de l&rsquo;insuline. Suivre leur histoire et ce qu&rsquo;ils ont v&eacute;cu permet une entr&eacute;e en mati&egrave;re autant par l&rsquo;&eacute;motion que par les faits.

La BD rend hommage à Alec Smith décédé à 26 ans parce que son insuline était hors de prix / extrait du livre de Lisa Sanchis

Ce qui frappe &agrave; la lecture, c&rsquo;est la place accord&eacute;e aux diff&eacute;rents personnages, &agrave; leurs trajectoires et &agrave; leurs personnalit&eacute;s. Comment avez-vous travaill&eacute; pour leur donner vie ?
J&rsquo;ai fait &eacute;norm&eacute;ment de recherches. Ma source principale a &eacute;t&eacute; le travail de Michael Bliss. J&rsquo;ai &eacute;galement utilis&eacute; les ressources de l&rsquo;Universit&eacute; de Toronto, telles que les lettres d&rsquo;Elizabeth Hughes, consultables en ligne. Elizabeth m&rsquo;int&eacute;ressait particuli&egrave;rement parce qu&rsquo;il y a beaucoup de documents sur elle. Sa trajectoire est assez folle.
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J&rsquo;ai parfois fait des recherches qui peuvent sembler un peu ridicules, comme chercher exactement o&ugrave; les Hughes habitaient &agrave; une p&eacute;riode donn&eacute;e. Je voulais savoir o&ugrave; ils vivaient au moment du diagnostic d&rsquo;Elizabeth et j&rsquo;ai fini par retrouver l&rsquo;immeuble o&ugrave; ils habitaient &agrave; New York.
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Je voulais vraiment raconter les faits tels quels. Les zones d&rsquo;ombre dans les sources m&rsquo;ont pouss&eacute; &agrave; r&eacute;fl&eacute;chir &agrave; la mani&egrave;re dont certaines sc&egrave;nes avaient pu se d&eacute;rouler. Pour Teddy Ryder, un autre des premiers enfants trait&eacute;s par insuline, par exemple, j&rsquo;ai trouv&eacute; une interview tr&egrave;s int&eacute;ressante de lui et de sa m&egrave;re dans un journal local. Il y racontait notamment qu&rsquo;il d&eacute;coupait dans des magazines des images de nourriture dont il &eacute;tait priv&eacute; et les collaient dans un album. L&rsquo;anecdote est bouleversante, je devais l&rsquo;int&eacute;grer au r&eacute;cit. Enfin, en croisant les archives, j&rsquo;ai pu d&eacute;duire qu&rsquo;il avait s&eacute;journ&eacute; au sanatorium au m&ecirc;me moment qu&rsquo;Elizabeth. J&rsquo;ai ainsi pu les faire se croiser dans mon sc&eacute;nario.
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Banting, lui aussi, est un personnage tr&egrave;s romanesque. Comme il a re&ccedil;u le prix Nobel de m&eacute;decine pour la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline, on ne retient souvent de lui que cette image du grand scientifique. Or, c&rsquo;&eacute;tait un homme assez fruste. Sa biographie, &eacute;crite elle aussi par Michael Bliss, m&rsquo;a permis de d&eacute;couvrir son caract&egrave;re particulier, son histoire sentimentale compliqu&eacute;e et son go&ucirc;t pour la peinture. Il n&rsquo;&eacute;tait pas le g&eacute;nie solitaire qu&rsquo;on pr&eacute;sente parfois.&nbsp;
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Vous m&ecirc;lez &agrave; cette histoire des touches d&rsquo;humour, des jeux de mots et quelques r&eacute;f&eacute;rences &agrave; la culture contemporaine. Pourquoi conserver cette dimension dans un r&eacute;cit historique aussi s&eacute;rieux ?
J&rsquo;ai beaucoup travaill&eacute; dans l&rsquo;univers jeunesse, notamment sur des livres d&rsquo;&eacute;veil pour les tout-petits, tr&egrave;s joyeux, color&eacute;s et ludiques. L&rsquo;humour et les jeux de mots font partie de mon univers. J&rsquo;aime faire des blagues, chercher des titres, glisser des clins d&rsquo;&oelig;il. Dans La Route du Bloc, ma premi&egrave;re BD sur le parcours d&rsquo;un &eacute;tudiant pour devenir chirurgien, il y a aussi des r&eacute;f&eacute;rences &agrave; la pop culture. Insuline : la ran&ccedil;on d&rsquo;un miracle &eacute;tant plus s&eacute;rieux et historique, j&rsquo;ai d&ucirc; calmer un peu le jeu.
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L&rsquo;humour est une de mes fa&ccedil;ons de faire passer des informations. Le message accroche davantage quand on y introduit un peu de l&eacute;g&egrave;ret&eacute;.

La jeune Elizabeth Hughes est l’une des premières patientes soignées par insuline en 1922 / extrait du livre de Lisa Sanchis

La question de la gu&eacute;rison du diab&egrave;te occupe une place plus limit&eacute;e dans la bande dessin&eacute;e. Pourquoi avoir choisi de vous concentrer avant tout sur l&rsquo;histoire de l&rsquo;insuline ?
La recherche actuelle sur la gu&eacute;rison m&rsquo;aurait demand&eacute; un travail beaucoup plus important. J&rsquo;aurais d&ucirc; rencontrer des chercheurs, comprendre leurs moyens, leurs travaux actuels&hellip; J&rsquo;aurais touch&eacute; &agrave; un sujet qui me d&eacute;passe. Et j&rsquo;aurais certainement d&ucirc; faire ce travail avec quelqu&rsquo;un.
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Pour autant, c&rsquo;est un sujet qui m&rsquo;importe &eacute;norm&eacute;ment. &Eacute;videmment que j&rsquo;aimerais que mon fils gu&eacute;risse du diab&egrave;te. La fin du livre &eacute;voque notamment la Flamme de l&rsquo;espoir du <a href="../../article/musee-de-la-maison-de-frederick-banting-visite-guidee-du-lieu-de-naissance-de-linsuline" target="_blank" rel="noopener">mus&eacute;e Banting au Canada</a>, cens&eacute;e br&ucirc;ler jusqu&rsquo;&agrave; ce qu&rsquo;une gu&eacute;rison soit trouv&eacute;e. C&rsquo;est une tr&egrave;s belle id&eacute;e, mais je suis assez pessimiste sur les moyens consacr&eacute;s &agrave; cette recherche. J&rsquo;avais aussi envie de laisser le lecteur avec cette question : peut-on en faire davantage ?
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Votre premi&egrave;re bande dessin&eacute;e, La Route du Bloc, portait &eacute;galement sur la m&eacute;decine, mais son univers graphique est tr&egrave;s diff&eacute;rent. Comment avez-vous construit le style d'Insuline : la ran&ccedil;on d&rsquo;un miracle ?
Je suis graphiste et je travaille depuis dix-sept ans autour du livre : les couvertures, le lettrage, la mise en page, la conception.
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Pour Insuline, je trouvais que le r&eacute;cit, qui se d&eacute;roule uniquement aux &Eacute;tats-Unis et au Canada, appelait &agrave; un style de comics am&eacute;ricain. Je suis tr&egrave;s fan de certains auteurs comme Chris Ware et Daniel Clowes et j&rsquo;avais envie de me rapprocher de cette ligne claire, avec des aplats de couleurs et quelque chose de tr&egrave;s compos&eacute; et graphique.
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Le dessin m&rsquo;a demand&eacute; beaucoup plus de temps et de pr&eacute;cision. C&rsquo;est aussi une bande dessin&eacute;e historique, avec des personnages r&eacute;els, et je tenais &agrave; ce qu&rsquo;ils soient reconnaissables. Le lecteur doit sentir que ce qu&rsquo;il lit n&rsquo;est pas une fiction, mais bien l&rsquo;histoire de personnes qui ont r&eacute;ellement exist&eacute;. C&rsquo;est ce qui explique aussi la diff&eacute;rence avec La Route du Bloc, qui se d&eacute;roule &agrave; l&rsquo;&eacute;poque contemporaine.
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Au-del&agrave; de la transmission de connaissances sur l&rsquo;histoire de l&rsquo;insuline, qu&rsquo;aimeriez-vous que les lecteurs retiennent de la bande dessin&eacute;e ?
J&rsquo;aimerais que les lecteurs comprennent ce que la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline, en 1921, a repr&eacute;sent&eacute; : la survie de milliers de personnes vivant avec un diab&egrave;te, mais aussi, paradoxalement, le d&eacute;but d&rsquo;une crise autour de son acc&egrave;s. L&rsquo;insuline d&eacute;couverte par Banting et ses coll&egrave;gues, dont le brevet a &eacute;t&eacute; c&eacute;d&eacute; pour un dollar symbolique &agrave; l&rsquo;&eacute;poque, est, un si&egrave;cle plus tard, entre les mains de trois grandes entreprises et g&eacute;n&egrave;re des b&eacute;n&eacute;fices consid&eacute;rables. Mais comment en est-on arriv&eacute; l&agrave; ? C&rsquo;est aussi &agrave; cette question que <a href="https://www.editions-delcourt.fr/bd/series/serie-insuline-la-rancon-d-un-miracle/album-insuline" target="_blank" rel="noopener">la bande dessin&eacute;e</a> apporte un d&eacute;but de r&eacute;ponse.
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Insuline : la ran&ccedil;on d&rsquo;un miracle par Lisa sanchis, &eacute;ditions Delcourt
176 pages
23,75 euros

Au Québec, les personnes diagnostiquées avec un diabète de type 1 à l'âge adulte doivent payer leur pompe à insuline eux-mêmes. Pourquoi n’est-elle toujours pas remboursée par l’assurance maladie publique ?

Pompes à insuline au Québec : à quand leur remboursement pour les adultes ?

Si le Qu&eacute;bec est souvent cit&eacute; en exemple dans bien des domaines comme la nutrition, la sant&eacute; mentale ou le travail social, il y en a pourtant un dans lequel il est &agrave; la tra&icirc;ne par rapport &agrave; la France : la prise en charge du diab&egrave;te de type 1 (DT1).&nbsp;
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Au moment d&rsquo;&eacute;crire ces lignes, le Qu&eacute;bec est la seule province du Canada o&ugrave; la pompe &agrave; insuline n&rsquo;est pas rembours&eacute;e par l&rsquo;assurance publique pour l&rsquo;ensemble des personnes diab&eacute;tiques. Nuance : elle l&rsquo;est dans le cadre du Programme d&rsquo;acc&egrave;s aux pompes &agrave; insuline, mais uniquement pour les personnes qui ont re&ccedil;u leur diagnostic avant l&rsquo;&acirc;ge de 18 ans.&nbsp;
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La prise en charge ou non de la pompe &agrave; insuline au Qu&eacute;bec par la RAMQ (R&eacute;gie de l&rsquo;assurance maladie du Qu&eacute;bec, &eacute;quivalent de la Caisse primaire d&rsquo;assurance maladie en France) d&eacute;pend donc notamment de l&rsquo;&acirc;ge au moment du diagnostic, plut&ocirc;t que de crit&egrave;res m&eacute;dicaux.
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Or, <a href="https://perceedt1.ca/nouvelles/diabete-de-type-1-une-iniquite-qui-perdure-seulement-au-quebec/" target="_blank" rel="noopener">pr&egrave;s de 70 %</a> des nouveaux diagnostics de DT1 surviennent &agrave; l&rsquo;&acirc;ge adulte ! Au Qu&eacute;bec, plus de 40 000 adultes vivent avec cette maladie. Environ 14 000 d&rsquo;entre eux ont re&ccedil;u leur diagnostic apr&egrave;s la majorit&eacute; et sont donc exclus du remboursement public des pompes &agrave; insuline. Jessica Diniz, pr&eacute;sidente et cheffe de la direction de Perc&eacute;e DT1, principale organisation mondiale de recherche et de d&eacute;fense du DT1, <a href="https://perceedt1.ca/nouvelles/diabete-de-type-1-une-iniquite-qui-perdure-seulement-au-quebec/" target="_blank" rel="noopener">r&eacute;sume tr&egrave;s bien la situation</a> : &ldquo;Le diab&egrave;te de type 1 n&rsquo;est pas une maladie de l&rsquo;enfance mais le gouvernement qu&eacute;b&eacute;cois continue de le traiter comme tel.&rdquo;

Une injustice pour les Québécois diagnostiqués à l’âge adulte

En r&eacute;sum&eacute;, une personne diagnostiqu&eacute;e et admise au programme avant l&rsquo;&acirc;ge de 18 ans peut continuer &agrave; b&eacute;n&eacute;ficier de la couverture apr&egrave;s 18 ans, &agrave; condition de satisfaire aux crit&egrave;res cliniques du programme, qui sont r&eacute;&eacute;valu&eacute;s chaque ann&eacute;e.
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Ceux qui sont diagnostiqu&eacute;s apr&egrave;s leur majorit&eacute; sont tout bonnement -et bien injustement- exclus de la prise en charge du programme provincial. Deux cas de figure se pr&eacute;sentent alors : soit ces personnes ont la &ldquo;chance&rdquo; de travailler ou d&rsquo;avoir un conjoint qui travaille au sein d&rsquo;une organisation qui propose une &ldquo;bonne&rdquo; assurance collective, souvent capable de rembourser jusqu&rsquo;&agrave; 80 % des frais de sant&eacute;, dont la pompe &agrave; insuline et les consommables. Soit ces personnes ne sont pas couvertes et doivent donc assumer 100 % de leurs frais de sant&eacute;.&nbsp;
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Sans assurance, combien d&eacute;bourse une personne pour avoir une pompe &agrave; insuline au Qu&eacute;bec ? La pompe &agrave; insuline Tandem T:slim X2 co&ucirc;te 7 000 dollars canadiens (4 335 euros environ). Les consommables (cath&eacute;ters, r&eacute;servoirs, tubulures, seringues) repr&eacute;sentent quant &agrave; eux un co&ucirc;t mensuel de 250 dollars canadiens, soit 153 euros. Apr&egrave;s la prise en charge partielle de la RAMQ, on compte 55 dollars canadiens, soit 34 euros, par mois pour deux flacons d'insuline et trois capteurs de glyc&eacute;mie Dexcom G7. Sur un an, cela repr&eacute;sente donc 5 060 dollars canadiens, soit 3 161 euros. Sur 60 ans, le montant atteint 303 600 dollars canadiens, soit 189 665 euros, en incluant les consommables, l'insuline, les capteurs Dexcom et un changement de pompe tous les 5 ans, comme c'est recommand&eacute;. Pr&eacute;cisons que ce montant n'inclut pas les resucrages ni le glucagon nasal.
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Pour faire face &agrave; ces d&eacute;penses colossales, certains, <a href="https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/2223434/pompe-insuline-diabete-remboursement-ramq" target="_blank" rel="noopener">comme Martin Par&eacute;, sont oblig&eacute;s d&rsquo;hypoth&eacute;quer leur maison</a>. D&rsquo;autres doivent faire une croix sur la pompe &agrave; insuline, pourtant reconnue comme un <a href="https://perceedt1.ca/nouvelles/diabete-de-type-1-une-iniquite-qui-perdure-seulement-au-quebec/" target="_blank" rel="noopener">&ldquo;standard de soins, associ&eacute; &agrave; un meilleur contr&ocirc;le glyc&eacute;mique, &agrave; moins de complications et &agrave; une meilleure qualit&eacute; de vie&rdquo;</a> et opter pour le traitement par multi-injections. D&rsquo;autres encore garderont un emploi insatisfaisant afin de pouvoir b&eacute;n&eacute;ficier de l&rsquo;assurance, parce qu&rsquo;ils ne peuvent pas se permettre de s&rsquo;en passer. Mais le probl&egrave;me de la prise en charge de la pompe finit tout de m&ecirc;me par se poser &agrave; la fin de la carri&egrave;re. <a href="https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2023-11-14/diabete/j-ai-des-patients-qui-prient-pour-que-leur-pompe-ne-brise-pas.php" target="_blank" rel="noopener">&ldquo;Il y a aussi le probl&egrave;me des assurances priv&eacute;es qui se terminent quand on prend sa retraite. J&rsquo;ai des patients retrait&eacute;s qui prient pour que leur pompe ne brise pas&rdquo;, t&eacute;moigne l&rsquo;endocrinologue Dr Rabasa Lhoret.</a>

7 000 dollars canadiens pour une pompe à insuline

Pour limiter les co&ucirc;ts, <a href="https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2023-11-14/diabete/j-ai-des-patients-qui-prient-pour-que-leur-pompe-ne-brise-pas.php" target="_blank" rel="noopener">des patients optent pour des pompes de seconde main</a>, g&eacute;n&eacute;ralement revendues par quelqu&rsquo;un qui change de dispositif. On peut en trouver entre 1 000 et 1 500 dollars canadiens au sein des communaut&eacute;s de diab&eacute;tiques du Qu&eacute;bec. Mais cela implique d&rsquo;autres complications : comme il est impossible d&rsquo;utiliser le logiciel du fabricant sur une pompe usag&eacute;e, ces personnes passent par des logiciels en acc&egrave;s libre non homologu&eacute;s par Sant&eacute; Canada et se retrouvent souvent dans la <a href="https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2023-11-14/diabete/j-ai-des-patients-qui-prient-pour-que-leur-pompe-ne-brise-pas.php" target="_blank" rel="noopener">difficult&eacute; de trouver des endocrinologues qui acceptent de les suivre, inquiets pour leur responsabilit&eacute; professionnelle</a>.&nbsp;
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Ces situations sont communes au Qu&eacute;bec. <a href="https://type1better.com/fr/vivre-avec-le-diabete-de-type-1-ca-coute-cher/" target="_blank" rel="noopener">&ldquo;Les d&eacute;fis financiers associ&eacute;s au DT1 ont un impact quotidien et non n&eacute;gligeable sur la vie de nombreuses personnes&rdquo;</a>. Les personnes vivant avec le DT1 ont beau rivaliser d&rsquo;imagination pour tenter de limiter les frais, les cons&eacute;quences sont immenses en termes de d&eacute;penses, de sant&eacute;, de stress et de charge mentale. Sans compter les enjeux de la vie quotidienne avec cette maladie.

Pompes à insuline de seconde main et logiciels en accès libre

N&eacute;anmoins, plusieurs dispositifs existent pour aider les diab&eacute;tiques de type 1 sans assurance. Le <a href="https://www.canada.ca/fr/agence-revenu/services/impot/particuliers/segments/deductions-credits-impot-personnes-handicapees/credit-impot-personnes-handicapees.html" target="_blank" rel="noopener">cr&eacute;dit d&rsquo;imp&ocirc;t pour personnes handicap&eacute;es (CIPH)</a> par exemple. Au Canada, lorsqu&rsquo;on vit avec le DT1 et qu&rsquo;on prouve que la gestion de la condition prend au moins 14 heures par semaine, on peut b&eacute;n&eacute;ficier du cr&eacute;dit d&rsquo;imp&ocirc;t pour personnes handicap&eacute;es. Ou encore le g&eacute;n&eacute;reux <a href="https://www.canada.ca/fr/agence-revenu/services/impot/particuliers/sujets/regime-enregistre-epargne-invalidite-reei.html" target="_blank" rel="noopener">r&eacute;gime enregistr&eacute; d&rsquo;&eacute;pargne-invalidit&eacute; (REEI, compte d'&eacute;pargne canadien pour aider les personnes b&eacute;n&eacute;ficiant du CIPH &agrave; b&acirc;tir leur s&eacute;curit&eacute; financi&egrave;re &agrave; long terme</a>). Il est &eacute;galement possible de d&eacute;duire une partie des d&eacute;penses de sant&eacute; de ses revenus lors de sa d&eacute;claration de revenus pour les imp&ocirc;ts. Bien que ces dispositifs aident, ils ne compensent aucunement cette criante injustice.

Des dispositifs d’aide insuffisants

Alors pourquoi le Qu&eacute;bec refuse-t-il d&rsquo;&eacute;tendre la prise en charge des pompes &agrave; insulines aux patients diagnostiqu&eacute;s adultes ? En 2018, le minist&egrave;re de la Sant&eacute; et des Services sociaux du Qu&eacute;bec a demand&eacute; &agrave; l'Institut national d'excellence en sant&eacute; et services sociaux (INESSS) d'&eacute;valuer l'efficience des pompes &agrave; insuline. <a href="https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/Technologies/INESSS_Pompes_insuline_Avis.pdf" target="_blank" rel="noopener">Le rapport des experts, rendu public en 2022, recommande d&rsquo;&eacute;tendre la couverture des pompes &agrave; insuline &agrave; l&rsquo;ensemble des groupes d&rsquo;&acirc;ge</a>. Malheureusement, le gouvernement n&rsquo;a toujours pas appliqu&eacute; cette recommandation, pour des raisons essentiellement budg&eacute;taires.&nbsp;
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Pourtant, &ldquo;le remboursement public des pompes &agrave; insuline g&eacute;n&eacute;rerait des &eacute;conomies d&egrave;s les premi&egrave;res ann&eacute;es. Les &eacute;tudes d&eacute;montrent que les pompes diminuent les hospitalisations pour acidoc&eacute;tose et les urgences li&eacute;es aux hypoglyc&eacute;mies s&eacute;v&egrave;res, tout en contribuant &agrave; pr&eacute;venir, ou &agrave; freiner, des comorbidit&eacute;s graves comme les maladies r&eacute;nales, cardiaques ou oculaires, qui p&egrave;sent lourdement sur la vie des patients et sur le syst&egrave;me de sant&eacute;. Pour le Qu&eacute;bec, les &eacute;conomies g&eacute;n&eacute;r&eacute;es par les soins aigus &eacute;vit&eacute;s et par la pr&eacute;vention des complications chroniques seraient substantielles&rdquo; <a href="https://perceedt1.ca/nouvelles/diabete-de-type-1-une-iniquite-qui-perdure-seulement-au-quebec/" target="_blank" rel="noopener">poursuit Jessica Diniz</a>. On dirait que, contrairement &agrave; l&rsquo;adage populaire, le gouvernement qu&eacute;b&eacute;cois pr&eacute;f&egrave;re &ldquo;gu&eacute;rir&rdquo; que &ldquo;pr&eacute;venir&rdquo;.
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Des bénéfices pourtant prouvés

&Agrave; l&rsquo;approche des &eacute;lections provinciales pr&eacute;vues &agrave; l&rsquo;automne 2026, la pression se fait de plus en plus forte sur le minist&egrave;re. On ne compte plus les articles de presse, t&eacute;moignages, appels &agrave; mobilisation des organismes et <a href="https://www.ledevoir.com/opinion/idees/959271/iniquite-perdure-seulement-quebec-diabete-type-1" target="_blank" rel="noopener">lettres ouvertes</a> exhortant le gouvernement provincial &agrave; agir. <a href="https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-12015/index.html" target="_blank" rel="noopener">Une p&eacute;tition r&eacute;coltant pr&egrave;s de 11 500 signatures et parrain&eacute;e par le d&eacute;put&eacute; Guillaume Cliche-Rivard, a &eacute;t&eacute; d&eacute;pos&eacute;e ce printemps &agrave; l&rsquo;Assembl&eacute;e nationale du Qu&eacute;bec</a> (la p&eacute;riode de signatures est termin&eacute;e). En mai dernier, ce m&ecirc;me d&eacute;put&eacute; a vivement critiqu&eacute; la ministre de la sant&eacute;, Sonia B&eacute;langer, la conduisant &agrave; affirmer <a href="https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2026-05-26/pompes-a-insuline/quebec-solidaire-demande-a-la-ministre-belanger-d-elargir-le-programme.php" target="_blank" rel="noopener">&ldquo;que son gouvernement allait analyser la recommandation de l&rsquo;INESSS faite en 2022&rdquo;</a>. <a href="https://www.diabete.qc.ca/actualites/interpellation-electorale-2026/" target="_blank" rel="noopener">Diab&egrave;te Qu&eacute;bec vient de publier son interpellation &eacute;lectorale 2026</a> dans laquelle l'organisme en fait sa priorit&eacute; imm&eacute;diate. <a href="https://www.diabete.qc.ca/wp-content/uploads/2026/08/Interpellation_electorale_2026_Diabete-Quebec.pdf" target="_blank" rel="noopener">Il demande</a> express&eacute;ment de "mettre fin &agrave; l&rsquo;iniquit&eacute; fond&eacute;e sur l&rsquo;&acirc;ge dans le Programme d&rsquo;acc&egrave;s aux pompes &agrave; insuline et rendre cette technologie accessible, selon des crit&egrave;res cliniques, aux personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1 ou un diab&egrave;te LADA au Qu&eacute;bec, sans restriction fond&eacute;e sur l&rsquo;&acirc;ge". &Agrave; quelques jours des &eacute;lections, le sujet devient plus que jamais un v&eacute;ritable <a href="https://www.avantages.ca/sante/le-remboursement-des-pompes-a-insuline-un-enjeu-electoral/" target="_blank" rel="noopener">enjeu &eacute;lectoral</a>.&nbsp;
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Il est temps de rendre les pompes &agrave; insuline gratuites pour tous les Qu&eacute;b&eacute;cois et de cesser cette discrimination fond&eacute;e sur un crit&egrave;re arbitraire comme l&rsquo;&acirc;ge. En attendant une action forte du gouvernement, Martin et des milliers de patients qu&eacute;b&eacute;cois s&rsquo;endettent lourdement chaque mois pour pouvoir simplement b&eacute;n&eacute;ficier du standard de soins en mati&egrave;re de DT1.

Où en sommes-nous en septembre 2026 ?

Entre plage et pause estivale, "Glucose toujours" fait le point sur la recherche scientifique du diabète de type 1 et les avancées vers une cure fonctionnelle.

Les pieds dans le sable, la tête dans la recherche : 4 avancées scientifiques sur le diabète de type 1

<h3 dir="ltr">Quatre questions pour briller autour d&rsquo;un barbecue cet &eacute;t&eacute;&nbsp;</h3>
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- Sana Biotechnology a-t-elle franchi une &eacute;tape d&eacute;cisive vers des cellules productrices d&rsquo;insuline sans immunosuppression ?
- Les greffes d&rsquo;&icirc;lots peuvent-elles devenir plus simples et plus s&ucirc;res ?
- Comment fabriquer des cellules b&ecirc;ta capables de survivre apr&egrave;s une greffe ?
- Et si le pancr&eacute;as conservait plus de cellules productrices d&rsquo;insuline qu&rsquo;on ne l&rsquo;imaginait ?
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<h2>Sana Biotechnology : les cellules greff&eacute;es continuent de produire de l&rsquo;insuline sans immunosuppression&nbsp;</h2>
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La derni&egrave;re mise &agrave; jour de Sana Biotechnology concerne moins la technologie elle-m&ecirc;me que sa capacit&eacute; &agrave; tenir dans le temps : des cellules productrices d&rsquo;insuline greff&eacute;es continuent de fonctionner sans traitement immunosuppresseur.
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Le programme UP421 repose sur des &icirc;lots pancr&eacute;atiques humains modifi&eacute;s gr&acirc;ce &agrave; la technologie HIP, pour &ldquo;Hypoimmune Platform&rdquo;, con&ccedil;ue pour r&eacute;duire leur reconnaissance par le syst&egrave;me immunitaire. L&rsquo;objectif est de contourner l&rsquo;un des principaux obstacles des th&eacute;rapies cellulaires actuelles : une greffe peut restaurer une production d&rsquo;insuline, mais elle n&eacute;cessite habituellement des m&eacute;dicaments visant &agrave; emp&ecirc;cher son rejet, au prix d&rsquo;un affaiblissement g&eacute;n&eacute;ral des d&eacute;fenses immunitaires.
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En mars 2026, Sana a annonc&eacute; un suivi &agrave; 14 mois chez le premier participant trait&eacute; avec UP421. Les cellules greff&eacute;es restaient fonctionnelles, avec une production d&rsquo;insuline mesur&eacute;e par le C-peptide, y compris apr&egrave;s stimulation alimentaire, sans recours &agrave; une immunosuppression classique. La nouveaut&eacute; majeure est donc la dur&eacute;e de survie et d&rsquo;activit&eacute; de ces cellules modifi&eacute;es apr&egrave;s transplantation.
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Cette premi&egrave;re d&eacute;monstration humaine sert d&eacute;sormais de tremplin vers des produits plus facilement d&eacute;ployables car ne s&rsquo;appuyant pas sur les cellules de donneurs. Le programme SC451 vise notamment des cellules productrices d&rsquo;insuline d&eacute;riv&eacute;es de cellules souches pluripotentes et modifi&eacute;es avec cette m&ecirc;me logique d&rsquo;&eacute;chappement immunitaire. Sana pr&eacute;pare son entr&eacute;e en essai clinique d&egrave;s que possible en 2026.

Une autre strat&eacute;gie consiste &agrave; am&eacute;liorer la transplantation existante plut&ocirc;t qu&rsquo;&agrave; rendre les cellules invisibles.
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C&rsquo;est l&rsquo;objectif du tegoprubart, d&eacute;velopp&eacute; par Eledon Pharmaceuticals. Cette mol&eacute;cule bloque une voie immunitaire appel&eacute;e CD40L. Concr&egrave;tement, CD40L agit comme un signal d&rsquo;activation permettant &agrave; certaines cellules immunitaires de d&eacute;clencher une r&eacute;ponse contre un &eacute;l&eacute;ment consid&eacute;r&eacute; comme &eacute;tranger.
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Le tegoprubart cherche donc &agrave; freiner plus pr&eacute;cis&eacute;ment le m&eacute;canisme du rejet plut&ocirc;t qu&rsquo;&agrave; diminuer largement toute l&rsquo;activit&eacute; du syst&egrave;me immunitaire comme le font les traitements classiques.
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Lors des derni&egrave;res donn&eacute;es communiqu&eacute;es en 2026, une &eacute;tude de transplantation d&rsquo;&icirc;lots men&eacute;e chez 12 personnes atteintes de diab&egrave;te de type 1 a montr&eacute; une restauration de la production d&rsquo;insuline avec une ind&eacute;pendance &agrave; l&rsquo;insuline observ&eacute;e chez les participants suivis. Les r&eacute;sultats ont &eacute;t&eacute; pr&eacute;sent&eacute;s lors de grands rendez-vous scientifiques du diab&egrave;te, notamment les sessions scientifiques de l&rsquo;ADA 2026.
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L&rsquo;enjeu est de rendre les greffes cellulaires plus accessibles en diminuant la principale limite actuelle : la n&eacute;cessit&eacute; d&rsquo;une immunosuppression lourde.

Notre rédactrice en chef qui rame… comme nos défunts îlots / archive personnelle

Les greffes d’îlots peuvent-elles devenir plus efficaces grâce à une immunosuppression plus ciblée ?

La nouvelle g&eacute;n&eacute;ration de th&eacute;rapies cellulaires ne cherche plus seulement &agrave; fabriquer des cellules productrices d&rsquo;insuline. Elle cherche &agrave; cr&eacute;er des cellules capables de rester fonctionnelles une fois implant&eacute;es.
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Century Therapeutics explore une autre voie : fabriquer des &icirc;lots producteurs d&rsquo;insuline d&eacute;riv&eacute;s de cellules souches, puis les modifier directement pour qu&rsquo;ils r&eacute;sistent davantage au rejet immunitaire. Son programme CNTY-813 utilise la technologie Allo-Evasion 5.0, con&ccedil;ue pour limiter l&rsquo;attaque des cellules T, des cellules NK et des anticorps. Les premi&egrave;res donn&eacute;es restent pr&eacute;cliniques, mais ces cellules ont maintenu une production d&rsquo;insuline et un contr&ocirc;le glyc&eacute;mique pendant plus de huit mois dans des mod&egrave;les animaux, sans immunosuppression.
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D&rsquo;autres &eacute;quipes travaillent sur l&rsquo;environnement de la greffe. Des chercheurs suisses explorent par exemple des hydrogels biologiques capables d&rsquo;entourer les cellules transplant&eacute;es pour am&eacute;liorer leur survie. D&rsquo;autres d&eacute;veloppent des dispositifs bioartificiels destin&eacute;s &agrave; mieux approvisionner les cellules en oxyg&egrave;ne et en nutriments, un probl&egrave;me majeur des syst&egrave;mes d&rsquo;encapsulation actuels.

Comment fabriquer des cellules bêta capables de survivre après une greffe ?

Une &eacute;quipe de l&rsquo;Universit&eacute; d&rsquo;Ume&aring;, en Su&egrave;de, en collaboration avec l&rsquo;Universit&eacute; d&rsquo;Uppsala, a utilis&eacute; une technologie d&rsquo;imagerie 3D du pancr&eacute;as humain pour explorer ce qu&rsquo;il reste r&eacute;ellement des cellules productrices d&rsquo;insuline apr&egrave;s un diab&egrave;te de type 1.
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Publi&eacute;e en 2026, cette &eacute;tude r&eacute;v&egrave;le une organisation inattendue des cellules b&ecirc;ta r&eacute;siduelles. Les chercheurs ont observ&eacute; que certaines cellules ne se trouvent pas uniquement dans les &icirc;lots de Langerhans, leur emplacement habituel, mais &eacute;galement sous forme de cellules isol&eacute;es ou de petits groupes dispers&eacute;s dans le tissu pancr&eacute;atique.
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Cette observation sugg&egrave;re que la disparition des cellules b&ecirc;ta dans le diab&egrave;te de type 1 pourrait &ecirc;tre plus complexe qu&rsquo;une destruction uniforme. Certaines cellules pourraient &ecirc;tre plus r&eacute;sistantes &agrave; l&rsquo;attaque immunitaire, ou t&eacute;moigner d&rsquo;une capacit&eacute; persistante du pancr&eacute;as &agrave; maintenir une fonction b&ecirc;ta r&eacute;siduelle.

Et si le pancréas conservait plus de cellules bêta qu’on ne le pensait ?

La cure du diab&egrave;te de type 1 n&rsquo;est toujours pas l&agrave;, mais l&rsquo;&eacute;t&eacute; n&rsquo;a pas interrompu la course. La recherche sur la cure fonctionnelle du diab&egrave;te de type 1 avance aujourd&rsquo;hui sur plusieurs fronts compl&eacute;mentaires : fabriquer de nouvelles cellules productrices d&rsquo;insuline, emp&ecirc;cher leur destruction et mieux comprendre ce qui persiste encore dans le pancr&eacute;as malade.

Ce qu’il faut retenir avant de retourner profiter de l’été

Vingt-quatre heures dans la peau d’une Journée mondiale du diabète.

14 novembre : à quoi sert vraiment la Journée mondiale du diabète ?

14 novembre 2026, 7 heures du matin, quelque part en France. Je me r&eacute;veille enfin apr&egrave;s un long sommeil d&rsquo;un an. Certains m&rsquo;ont invoqu&eacute; d&egrave;s le premier novembre, dans une tentative d&eacute;sesp&eacute;r&eacute;e de me transformer en Novembre bleu, &agrave; l&rsquo;image de ma cons&oelig;ur Octobre rose.&nbsp;
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Que s&rsquo;est-il pass&eacute; en mon absence ? A-t-on organis&eacute; une campagne de pr&eacute;vention du diab&egrave;te en ao&ucirc;t ? Tenu notre engagement de se revoir r&eacute;guli&egrave;rement apr&egrave;s la soir&eacute;e du 14 ? On dirait que non.&nbsp;
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Sur mon t&eacute;l&eacute;phone, les premi&egrave;res publications planifi&eacute;es par les charg&eacute;s de com d&rsquo;une fondation par-l&agrave; ou d&rsquo;une influenceuse par-ci apparaissent. Un coupon de 20 % de r&eacute;duction sur ma boutique pr&eacute;f&eacute;r&eacute;e d&rsquo;accessoires pour les dispositifs m&eacute;dicaux avec le code &ldquo;JESUISMALADEUUH&rdquo; appara&icirc;t m&ecirc;me dans ma bo&icirc;te mail. Je crois d&rsquo;abord &agrave; un spam mais non, non, en ce 14 novembre je vais pouvoir faire des &eacute;conomies en plus de mon injection d&rsquo;insuline. Ma journ&eacute;e commence bien.
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Je ne sais plus o&ugrave; donner de la t&ecirc;te, ni de quelle rencontre, conf&eacute;rence de presse, Zoom ou article de presse vous parler. Tout le monde a quelque chose &agrave; dire sur ma journ&eacute;e mais personne ne semble s&rsquo;&eacute;couter les uns les autres.&nbsp;
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J&rsquo;ai envie de m&rsquo;arracher la canule. J&rsquo;opte pour une r&eacute;union associative entre personnes qui ont un diab&egrave;te. J&rsquo;ai la chance de rencontrer d&rsquo;autres associations de patients, des projets porteurs d&rsquo;espoir et une vari&eacute;t&eacute; de pompes &agrave; insuline disponibles dans mon pays sur les stands des prestataires de sant&eacute;. Un repr&eacute;sentant d&rsquo;un labo pharmaceutique m&rsquo;a m&ecirc;me expliqu&eacute; comment me faire rouler dans la farine par l&rsquo;industrie dans ce genre d&rsquo;&eacute;v&egrave;nements. Je repars avec un sac en tissu &agrave; l'effigie du prestataire qui a sponsoris&eacute; l&rsquo;&eacute;v&egrave;nement. Je pense s&eacute;rieusement &agrave; ne pas le rejoindre.&nbsp;
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Au retour, je passe par la mairie. Des stands de pr&eacute;vention ont &eacute;t&eacute; mont&eacute;s sur le parvis, des passants s'arr&ecirc;tent pour s&rsquo;informer sur la maladie. Un vieux monsieur accepte de se faire piquer le bout du doigt pour conna&icirc;tre son taux de sucre dans le sang. J&rsquo;attrappe une brochure sur l&rsquo;importance de manger vari&eacute; et de pratiquer une activit&eacute; physique r&eacute;guli&egrave;re pour &eacute;viter le diab&egrave;te. C&rsquo;est bien illustr&eacute;, &ccedil;a donnerait presque envie de l&rsquo;avoir, le diab&egrave;te. Mais que le type 2. Le type 1, c&rsquo;est le pire.

Je reconnais que la pr&eacute;vention est indispensable mais un pic d&rsquo;incompr&eacute;hension me fait me demander : que fait-on pour l<a href="../../article/latlas-du-diabete-2025-devoile-des-chiffres-alarmants-sur-la-progression-mondiale">es 589 millions d'entre nous</a> pour qui la pr&eacute;vention et la sensibilisation sont dans le pass&eacute;. Qu&rsquo;a-t-on &agrave; proposer &agrave; celles et ceux qui d&eacute;pendent chaque jour de l&rsquo;insuline, qui luttent pour un acc&egrave;s plus &eacute;quitable &agrave; des soins de sant&eacute;, ou tout simplement une perspective de gu&eacute;rison ? Combien de temps faudrait-il &agrave; un pancr&eacute;as pour r&eacute;diger une lettre d&rsquo;excuses ? Excusez-moi, je m&rsquo;&eacute;gare dans les m&eacute;andres de ma blessure diab&eacute;tique. Apr&egrave;s tout, je n&rsquo;ai que 24 heures pour attirer votre attention.
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Ma tante m&rsquo;envoie en fin de journ&eacute;e un article de journal : une jeune diab&eacute;tique a fait le tour du monde sur les genoux pour montrer qu&rsquo;on peut tout faire avec un diab&egrave;te. Je suis heureuse pour elle. Mais est-ce vraiment ce que je veux que les d&eacute;cideurs politiques retiennent : qu&rsquo;avec le diab&egrave;te, on peut tout faire, et donc qu&rsquo;on n&rsquo;a ni &agrave; se plaindre ni &agrave; rien demander de plus ? Cela fout ma journ&eacute;e en l&rsquo;air. Quelle manie ont les malades &agrave; vouloir toujours tout r&eacute;ussir avec leur maladie. R&eacute;ussir malgr&eacute; une maladie ne devrait pas dispenser la soci&eacute;t&eacute; de chercher &agrave; nous en lib&eacute;rer, me dis-je en engloutissant trois sachets de sucre apr&egrave;s la c&ocirc;te que je viens de me manger.&nbsp;
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Et oh non, ma maman qui m&rsquo;offre un stylo Bic bleu avec les silhouettes de personnes de toutes les couleurs qui ont un diab&egrave;te, une &eacute;dition sp&eacute;ciale pour ma f&ecirc;te. Merci maman, cela me fait oublier que papa et toi &ecirc;tes &agrave; l&rsquo;origine de cette maladie chronique, oh mais non, quand m&ecirc;me pas, tu ne peux pas dire &ccedil;a aujourd&rsquo;hui c&rsquo;est la Journ&eacute;e mondiale du&nbsp;
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Alors que je pensais que ma journ&eacute;e &eacute;tait finie, j&rsquo;ouvre une derni&egrave;re fois les r&eacute;seaux sociaux. Je tombe tomber nez &agrave; nez sur une vid&eacute;o r&eacute;alis&eacute;e par un fabricant de dispositifs m&eacute;dicaux sur la charge mentale li&eacute;e au diab&egrave;te. Attendez. Mais non, ce sont des centaines de vid&eacute;os de ce type qui circulent sur mon fil, sign&eacute;es d&rsquo;un hashtag universel et d&rsquo;un message de remerciement au fabricant pour le g&eacute;nie marketing.

Suis-je victime de bluewashing ? Sous couvert de sensibiliser au diab&egrave;te, illuminer un b&acirc;timent en bleu, organiser une course ou sponsoriser un &eacute;v&egrave;nement associatif peuvent servir &agrave; soigner une image plut&ocirc;t qu&rsquo;&agrave; faire avancer les causes des personnes concern&eacute;es. Derri&egrave;re ces actions de sensibilo-communication, le risque est de privil&eacute;gier les messages consensuels et la visibilit&eacute;, au d&eacute;triment des enjeux politiques, des int&eacute;r&ecirc;ts des personnes vivant avec un diab&egrave;te et de la recherche d&rsquo;une gu&eacute;rison.
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J&rsquo;en viens &agrave; penser que tant qu&rsquo;on ne change pas collectivement de message lors de la Journ&eacute;e mondiale du diab&egrave;te, rien ne changera pour les patients. Pour le dire autrement, nous ne serons jamais gu&eacute;ri.
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Ce qui m&rsquo;inqui&egrave;te le plus, c&rsquo;est que la Journ&eacute;e mondiale du diab&egrave;te est une construction de l&rsquo;Organisation mondiale de la Sant&eacute; et de la F&eacute;d&eacute;ration internationale du diab&egrave;te (FID), qui d&eacute;finit chaque ann&eacute;e un th&egrave;me et met &agrave; disposition des outils et des messages de communication repris par des organisations internationales, des municipalit&eacute;s, des associations, des h&ocirc;pitaux et des patients.
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Ces campagnes b&eacute;n&eacute;ficient du soutien financier d&rsquo;industriels, comme le pr&eacute;cise la FID sur son site. Cette ann&eacute;e encore, sept entreprises pharmaceutiques contribuent &agrave; financer une mobilisation internationale qui porte largement les m&ecirc;mes messages, de Paris &agrave; Rio. Difficile d&rsquo;exiger un acc&egrave;s universel &agrave; l&rsquo;insuline le 14 quand deux de tes sponsors sont point&eacute;s du doigts pour pratiquer des prix exorbitants sur ce m&eacute;dicament, vital.
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Le probl&egrave;me c&rsquo;est la place qu&rsquo;occupent les messages choisis pour la JMD, les priorit&eacute;s qu&rsquo;ils contribuent &agrave; installer et celles qui restent dans l&rsquo;ombre. Quand nous parlons essentiellement de pr&eacute;vention, d&rsquo;adaptation et de bien-&ecirc;tre, nous risquons de laisser la gu&eacute;rison &agrave; la marge de la conversation publique.
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Tant qu&rsquo;on ne change pas collectivement de message lors de la Journ&eacute;e mondiale du diab&egrave;te, rien ne changera pour les patients. Pour le dire autrement, nous ne serons jamais gu&eacute;ri.
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Et quand le discours repose surtout sur la responsabilit&eacute; individuelle &mdash; d&eacute;pistez-vous, mangez sainement, faites du sport, apprenez &agrave; vivre avec votre maladie &mdash;, il devient plus difficile de poser les questions collectives : quels moyens consacrons-nous &agrave; la recherche ? Quels objectifs nous fixons-nous ? Comment acc&eacute;l&eacute;rons-nous les progr&egrave;s scientifiques ? Comment faire en sorte que les avanc&eacute;es b&eacute;n&eacute;ficient &agrave; toutes les personnes concern&eacute;es, partout dans le monde ? Et cette lettre d&rsquo;excuses, elle arrive quand ? Trop de questions pour seulement 24 heures.

Le bluewashing : un danger pour les patients qui ont un diabète

Pas &agrave; faire progresser la recherche et &agrave; d&eacute;fendre nos droits &agrave; gu&eacute;rir. Si chaque ann&eacute;e nous consacrons une journ&eacute;e enti&egrave;re au diab&egrave;te sans donner une place &agrave; la hauteur des enjeux &agrave; la perspective de sa gu&eacute;rison, alors nous devons aussi nous demander ce qui manque &agrave; notre mobilisation.
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La gu&eacute;rison ne doit pas &ecirc;tre le sujet que l&rsquo;on &eacute;voque &agrave; l&rsquo;occasion d&rsquo;une annonce scientifique, d&rsquo;un congr&egrave;s ou d&rsquo;un anniversaire historique. Elle doit faire partie des objectifs que nous portons collectivement, avec la m&ecirc;me d&eacute;termination que celle que nous consacrons &agrave; la pr&eacute;vention et &agrave; la qualit&eacute; de vie.
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Le 15 novembre, je m'endormirai pour un an. Les publications sur le diab&egrave;te dispara&icirc;tront peu &agrave; peu de nos fils d&rsquo;actualit&eacute;. Les b&acirc;timents retrouveront leur &eacute;clairage habituel. Les sacs en tissu resteront dans les placards.
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Et moi, je continuerai &agrave; g&eacute;rer au mieux mon diab&egrave;te de type 1 et &agrave; &eacute;crire, jusqu&rsquo;au jour o&ugrave; la Journ&eacute;e mondiale du diab&egrave;te ne sera plus qu&rsquo;un 14 novembre comme les autres.

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