Rencontre avec la graphiste à l’origine de la bande-dessinée “Insuline : la rançon d’un miracle” pour celles et ceux qui pensaient tout savoir ou rien du tout de l’histoire de ce traitement du diabète.

La découverte de l’insuline en BD, par Lisa Sanchis : “J’avais envie que cette histoire puisse intéresser tout le monde”

L&rsquo;histoire de la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline, hormone vitale pour les personnes qui n&rsquo;en produisent plus ou pas assez, n&rsquo;est pas m&eacute;connue. Et pourtant, Lisa Sanchis parvient &agrave; lui offrir un regard in&eacute;dit dans sa nouvelle bande-dessin&eacute;e&nbsp;<a href="https://www.editions-delcourt.fr/bd/series/serie-insuline-la-rancon-d-un-miracle/album-insuline" target="_blank" rel="noopener">Insuline : la ran&ccedil;on d&rsquo;un miracle</a> parue le 15 octobre 2026 aux &eacute;ditions Delcourt.
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En tant que bonne insuline-addict (une dose toutes les heures, au moins), j'ai rencontr&eacute; la graphiste et autrice fran&ccedil;aise fin septembre pour d&eacute;couvrir, qu&rsquo;elle aussi, est devenue addict&hellip; &agrave; la gen&egrave;se de ce traitement au Canada au d&eacute;but du XXe si&egrave;cle. Addict au point de retracer jusqu&rsquo;&agrave; New York l&rsquo;immeuble o&ugrave; v&eacute;cut une des premi&egrave;res patientes soign&eacute;es par le chirurgien &agrave; l&rsquo;origine du traitement. Et si elle avait pu convoquer l&rsquo;&acirc;me de ce feu Frederick Banting, notre h&eacute;ros dans la cat&eacute;gorie &ldquo;maladie&rdquo; et personnage central dans le livre, je crois qu&rsquo;elle l&rsquo;aurait fait. Et moi avec.
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Lors de notre discussion, nous nous sommes entretenues sur l&rsquo;origine de sa curiosit&eacute; d&rsquo;artiste et de m&egrave;re d&rsquo;un enfant vivant avec un diab&egrave;te de type 1 pour l&rsquo;insuline en particulier et son histoire, sur ses m&eacute;thodes de recherche, sur le r&ecirc;ve d&rsquo;ind&eacute;pendance &agrave; l&rsquo;insuline mais aussi de son scepticisme &agrave; l&rsquo;&eacute;gard d&rsquo;une cure prochaine, et de l&rsquo;ambivalence fascinante de l&rsquo;un des m&eacute;dicaments les plus importants de l&rsquo;histoire de la m&eacute;decine. D&rsquo;ailleurs, la connaissez-vous vraiment ? Ci-dessous une petite dose, uniquement pour vous donner l&rsquo;insuline &agrave; la bouche.

Glucose toujours : Vous travaillez depuis plusieurs ann&eacute;es dans l&rsquo;&eacute;dition, notamment autour du livre jeunesse, et vous avez &eacute;galement publi&eacute; une premi&egrave;re bande dessin&eacute;e consacr&eacute;e &agrave; la m&eacute;decine. Qu&rsquo;est-ce qui vous a donn&eacute; envie de vous emparer de l&rsquo;histoire de l&rsquo;insuline ?
Lisa Sanchis : Le diagnostic du diab&egrave;te de mon fils, en ao&ucirc;t 2016, a eu un impact tr&egrave;s important sur ma vie et celle de ma famille. Il avait deux ans et demi. J&rsquo;ai d&ucirc; arr&ecirc;ter de travailler pour m&rsquo;occuper de lui &agrave; plein temps car il n&rsquo;&eacute;tait pas encore en &acirc;ge d&rsquo;&ecirc;tre scolaris&eacute;. Notre quotidien &eacute;tait alors assez lourd puisque tout tournait vraiment autour de la maladie. Tr&egrave;s vite, j&rsquo;ai ressenti le besoin de transformer cette exp&eacute;rience en quelque chose. Je suis quelqu&rsquo;un de cr&eacute;atif, j&rsquo;ai donc eu tr&egrave;s t&ocirc;t cette envie d&rsquo;&eacute;crire.
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J&rsquo;avais lu Diab&eacute;tiquement v&ocirc;tre de Bertrand Burgalat au moment du diagnostic. Ce livre m&rsquo;avait sensibilis&eacute; &agrave; la question du prix de l&rsquo;insuline et &eacute;voquait aussi la d&eacute;couverte de ce traitement. C&rsquo;est &agrave; partir de l&agrave; que j&rsquo;ai commenc&eacute; &agrave; creuser cette histoire. J&rsquo;ai notamment lu La d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline de l&rsquo;historien Michael Bliss. Ce livre est devenu la source bibliographique la plus importante de ma bande-dessin&eacute;e. Il m&rsquo;a ensuite men&eacute; vers d&rsquo;autres documents, notamment les lettres d&rsquo;Elizabeth Hughes conserv&eacute;es &agrave; l&rsquo;Universit&eacute; de Toronto, l&rsquo;une des premi&egrave;res patientes soign&eacute;es par insuline.
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L&rsquo;histoire de la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline a d&eacute;j&agrave; &eacute;t&eacute; racont&eacute;e &agrave; plusieurs reprises. Pourquoi &eacute;tait-il important, pour vous, de la raconter &agrave; nouveau en 2026 ?
J&rsquo;avais envie de raconter cette histoire autrement. J&rsquo;ai vu un vieux t&eacute;l&eacute;film canadien dans lequel Frederick Banting, le chirurgien &agrave; l&rsquo;origine de la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline, est pr&eacute;sent&eacute; comme une sorte de h&eacute;ros seul contre tous, tandis que John MacLeod, qui conc&eacute;da &agrave; Banting un laboratoire pour effectuer ses exp&eacute;rimentations, &eacute;tait d&eacute;crit comme le m&eacute;chant qui l&rsquo;emp&ecirc;chait d&rsquo;avancer. Cette vision me semblait assez caricaturale. Pour moi, il n&rsquo;y a pas de bons ou de m&eacute;chants. L&rsquo;histoire a plus de subtilit&eacute;s : des rebondissements, des personnalit&eacute;s tr&egrave;s diff&eacute;rentes, des rapports de force&hellip; Ceci permettait de raconter la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline d&rsquo;une autre mani&egrave;re, tout en la mettant en perspective avec ce qui se passe aujourd&rsquo;hui.
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En effet, il y a un lien tr&egrave;s fort avec l&rsquo;actualit&eacute;. Avec les capteurs de glyc&eacute;mie et les nouvelles technologies du diab&egrave;te, on peut avoir l&rsquo;impression que vivre avec un diab&egrave;te est devenu plus simple. Mais la vie tient toujours au fait qu&rsquo;il y ait de l&rsquo;insuline ou non. On reste d&eacute;pendant d&rsquo;un liquide produit et vendu par des entreprises, avec toutes les fragilit&eacute;s que cela peut repr&eacute;senter.
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L&rsquo;histoire des enfants avant l&rsquo;insuline que je raconte dans la BD permet par exemple de faire comprendre concr&egrave;tement ce qu&rsquo;&eacute;tait cette maladie avant la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline. L&rsquo;image d&rsquo;enfants diab&eacute;tiques soumis &agrave; des r&eacute;gimes atroces de famine pour prolonger leur esp&eacute;rance de vie est tr&egrave;s forte. Elle permet de mesurer ce que l&rsquo;arriv&eacute;e de l&rsquo;insuline a r&eacute;ellement chang&eacute; pour les patients.
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Puis, raconter ce r&eacute;cit &agrave; travers des personnages la rend accessible &agrave; des personnes qui, spontan&eacute;ment, n&rsquo;auraient jamais eu envie de lire un livre sur l&rsquo;histoire de l&rsquo;insuline. Suivre leur histoire et ce qu&rsquo;ils ont v&eacute;cu permet une entr&eacute;e en mati&egrave;re autant par l&rsquo;&eacute;motion que par les faits.

La BD rend hommage à Alec Smith décédé à 26 ans parce que son insuline était hors de prix / extrait du livre de Lisa Sanchis

Ce qui frappe &agrave; la lecture, c&rsquo;est la place accord&eacute;e aux diff&eacute;rents personnages, &agrave; leurs trajectoires et &agrave; leurs personnalit&eacute;s. Comment avez-vous travaill&eacute; pour leur donner vie ?
J&rsquo;ai fait &eacute;norm&eacute;ment de recherches. Ma source principale a &eacute;t&eacute; le travail de Michael Bliss. J&rsquo;ai &eacute;galement utilis&eacute; les ressources de l&rsquo;Universit&eacute; de Toronto, telles que les lettres d&rsquo;Elizabeth Hughes, consultables en ligne. Elizabeth m&rsquo;int&eacute;ressait particuli&egrave;rement parce qu&rsquo;il y a beaucoup de documents sur elle. Sa trajectoire est assez folle.
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J&rsquo;ai parfois fait des recherches qui peuvent sembler un peu ridicules, comme chercher exactement o&ugrave; les Hughes habitaient &agrave; une p&eacute;riode donn&eacute;e. Je voulais savoir o&ugrave; ils vivaient au moment du diagnostic d&rsquo;Elizabeth et j&rsquo;ai fini par retrouver l&rsquo;immeuble o&ugrave; ils habitaient &agrave; New York.
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Je voulais vraiment raconter les faits tels quels. Les zones d&rsquo;ombre dans les sources m&rsquo;ont pouss&eacute; &agrave; r&eacute;fl&eacute;chir &agrave; la mani&egrave;re dont certaines sc&egrave;nes avaient pu se d&eacute;rouler. Pour Teddy Ryder, un autre des premiers enfants trait&eacute;s par insuline, par exemple, j&rsquo;ai trouv&eacute; une interview tr&egrave;s int&eacute;ressante de lui et de sa m&egrave;re dans un journal local. Il y racontait notamment qu&rsquo;il d&eacute;coupait dans des magazines des images de nourriture dont il &eacute;tait priv&eacute; et les collaient dans un album. L&rsquo;anecdote est bouleversante, je devais l&rsquo;int&eacute;grer au r&eacute;cit. Enfin, en croisant les archives, j&rsquo;ai pu d&eacute;duire qu&rsquo;il avait s&eacute;journ&eacute; au sanatorium au m&ecirc;me moment qu&rsquo;Elizabeth. J&rsquo;ai ainsi pu les faire se croiser dans mon sc&eacute;nario.
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Banting, lui aussi, est un personnage tr&egrave;s romanesque. Comme il a re&ccedil;u le prix Nobel de m&eacute;decine pour la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline, on ne retient souvent de lui que cette image du grand scientifique. Or, c&rsquo;&eacute;tait un homme assez fruste. Sa biographie, &eacute;crite elle aussi par Michael Bliss, m&rsquo;a permis de d&eacute;couvrir son caract&egrave;re particulier, son histoire sentimentale compliqu&eacute;e et son go&ucirc;t pour la peinture. Il n&rsquo;&eacute;tait pas le g&eacute;nie solitaire qu&rsquo;on pr&eacute;sente parfois.&nbsp;
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Vous m&ecirc;lez &agrave; cette histoire des touches d&rsquo;humour, des jeux de mots et quelques r&eacute;f&eacute;rences &agrave; la culture contemporaine. Pourquoi conserver cette dimension dans un r&eacute;cit historique aussi s&eacute;rieux ?
J&rsquo;ai beaucoup travaill&eacute; dans l&rsquo;univers jeunesse, notamment sur des livres d&rsquo;&eacute;veil pour les tout-petits, tr&egrave;s joyeux, color&eacute;s et ludiques. L&rsquo;humour et les jeux de mots font partie de mon univers. J&rsquo;aime faire des blagues, chercher des titres, glisser des clins d&rsquo;&oelig;il. Dans La Route du Bloc, ma premi&egrave;re BD sur le parcours d&rsquo;un &eacute;tudiant pour devenir chirurgien, il y a aussi des r&eacute;f&eacute;rences &agrave; la pop culture. Insuline : la ran&ccedil;on d&rsquo;un miracle &eacute;tant plus s&eacute;rieux et historique, j&rsquo;ai d&ucirc; calmer un peu le jeu.
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L&rsquo;humour est une de mes fa&ccedil;ons de faire passer des informations. Le message accroche davantage quand on y introduit un peu de l&eacute;g&egrave;ret&eacute;.

La jeune Elizabeth Hughes est l’une des premières patientes soignées par insuline en 1922 / extrait du livre de Lisa Sanchis

La question de la gu&eacute;rison du diab&egrave;te occupe une place plus limit&eacute;e dans la bande dessin&eacute;e. Pourquoi avoir choisi de vous concentrer avant tout sur l&rsquo;histoire de l&rsquo;insuline ?
La recherche actuelle sur la gu&eacute;rison m&rsquo;aurait demand&eacute; un travail beaucoup plus important. J&rsquo;aurais d&ucirc; rencontrer des chercheurs, comprendre leurs moyens, leurs travaux actuels&hellip; J&rsquo;aurais touch&eacute; &agrave; un sujet qui me d&eacute;passe. Et j&rsquo;aurais certainement d&ucirc; faire ce travail avec quelqu&rsquo;un.
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Pour autant, c&rsquo;est un sujet qui m&rsquo;importe &eacute;norm&eacute;ment. &Eacute;videmment que j&rsquo;aimerais que mon fils gu&eacute;risse du diab&egrave;te. La fin du livre &eacute;voque notamment la Flamme de l&rsquo;espoir du <a href="../../article/musee-de-la-maison-de-frederick-banting-visite-guidee-du-lieu-de-naissance-de-linsuline" target="_blank" rel="noopener">mus&eacute;e Banting au Canada</a>, cens&eacute;e br&ucirc;ler jusqu&rsquo;&agrave; ce qu&rsquo;une gu&eacute;rison soit trouv&eacute;e. C&rsquo;est une tr&egrave;s belle id&eacute;e, mais je suis assez pessimiste sur les moyens consacr&eacute;s &agrave; cette recherche. J&rsquo;avais aussi envie de laisser le lecteur avec cette question : peut-on en faire davantage ?
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Votre premi&egrave;re bande dessin&eacute;e, La Route du Bloc, portait &eacute;galement sur la m&eacute;decine, mais son univers graphique est tr&egrave;s diff&eacute;rent. Comment avez-vous construit le style d'Insuline : la ran&ccedil;on d&rsquo;un miracle ?
Je suis graphiste et je travaille depuis dix-sept ans autour du livre : les couvertures, le lettrage, la mise en page, la conception.
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Pour Insuline, je trouvais que le r&eacute;cit, qui se d&eacute;roule uniquement aux &Eacute;tats-Unis et au Canada, appelait &agrave; un style de comics am&eacute;ricain. Je suis tr&egrave;s fan de certains auteurs comme Chris Ware et Daniel Clowes et j&rsquo;avais envie de me rapprocher de cette ligne claire, avec des aplats de couleurs et quelque chose de tr&egrave;s compos&eacute; et graphique.
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Le dessin m&rsquo;a demand&eacute; beaucoup plus de temps et de pr&eacute;cision. C&rsquo;est aussi une bande dessin&eacute;e historique, avec des personnages r&eacute;els, et je tenais &agrave; ce qu&rsquo;ils soient reconnaissables. Le lecteur doit sentir que ce qu&rsquo;il lit n&rsquo;est pas une fiction, mais bien l&rsquo;histoire de personnes qui ont r&eacute;ellement exist&eacute;. C&rsquo;est ce qui explique aussi la diff&eacute;rence avec La Route du Bloc, qui se d&eacute;roule &agrave; l&rsquo;&eacute;poque contemporaine.
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Au-del&agrave; de la transmission de connaissances sur l&rsquo;histoire de l&rsquo;insuline, qu&rsquo;aimeriez-vous que les lecteurs retiennent de la bande dessin&eacute;e ?
J&rsquo;aimerais que les lecteurs comprennent ce que la d&eacute;couverte de l&rsquo;insuline, en 1921, a repr&eacute;sent&eacute; : la survie de milliers de personnes vivant avec un diab&egrave;te, mais aussi, paradoxalement, le d&eacute;but d&rsquo;une crise autour de son acc&egrave;s. L&rsquo;insuline d&eacute;couverte par Banting et ses coll&egrave;gues, dont le brevet a &eacute;t&eacute; c&eacute;d&eacute; pour un dollar symbolique &agrave; l&rsquo;&eacute;poque, est, un si&egrave;cle plus tard, entre les mains de trois grandes entreprises et g&eacute;n&egrave;re des b&eacute;n&eacute;fices consid&eacute;rables. Mais comment en est-on arriv&eacute; l&agrave; ? C&rsquo;est aussi &agrave; cette question que <a href="https://www.editions-delcourt.fr/bd/series/serie-insuline-la-rancon-d-un-miracle/album-insuline" target="_blank" rel="noopener">la bande dessin&eacute;e</a> apporte un d&eacute;but de r&eacute;ponse.
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Insuline : la ran&ccedil;on d&rsquo;un miracle par Lisa sanchis, &eacute;ditions Delcourt
176 pages
23,75 euros

Au Québec, les personnes diagnostiquées avec un diabète de type 1 à l'âge adulte doivent payer leur pompe à insuline eux-mêmes. Pourquoi n’est-elle toujours pas remboursée par l’assurance maladie publique ?

Pompes à insuline au Québec : à quand leur remboursement pour les adultes ?

Si le Qu&eacute;bec est souvent cit&eacute; en exemple dans bien des domaines comme la nutrition, la sant&eacute; mentale ou le travail social, il y en a pourtant un dans lequel il est &agrave; la tra&icirc;ne par rapport &agrave; la France : la prise en charge du diab&egrave;te de type 1 (DT1).&nbsp;
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Au moment d&rsquo;&eacute;crire ces lignes, le Qu&eacute;bec est la seule province du Canada o&ugrave; la pompe &agrave; insuline n&rsquo;est pas rembours&eacute;e par l&rsquo;assurance publique pour l&rsquo;ensemble des personnes diab&eacute;tiques. Nuance : elle l&rsquo;est dans le cadre du Programme d&rsquo;acc&egrave;s aux pompes &agrave; insuline, mais uniquement pour les personnes qui ont re&ccedil;u leur diagnostic avant l&rsquo;&acirc;ge de 18 ans.&nbsp;
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La prise en charge ou non de la pompe &agrave; insuline au Qu&eacute;bec par la RAMQ (R&eacute;gie de l&rsquo;assurance maladie du Qu&eacute;bec, &eacute;quivalent de la Caisse primaire d&rsquo;assurance maladie en France) d&eacute;pend donc notamment de l&rsquo;&acirc;ge au moment du diagnostic, plut&ocirc;t que de crit&egrave;res m&eacute;dicaux.
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Or, <a href="https://perceedt1.ca/nouvelles/diabete-de-type-1-une-iniquite-qui-perdure-seulement-au-quebec/" target="_blank" rel="noopener">pr&egrave;s de 70 %</a> des nouveaux diagnostics de DT1 surviennent &agrave; l&rsquo;&acirc;ge adulte ! Au Qu&eacute;bec, plus de 40 000 adultes vivent avec cette maladie. Environ 14 000 d&rsquo;entre eux ont re&ccedil;u leur diagnostic apr&egrave;s la majorit&eacute; et sont donc exclus du remboursement public des pompes &agrave; insuline. Jessica Diniz, pr&eacute;sidente et cheffe de la direction de Perc&eacute;e DT1, principale organisation mondiale de recherche et de d&eacute;fense du DT1, <a href="https://perceedt1.ca/nouvelles/diabete-de-type-1-une-iniquite-qui-perdure-seulement-au-quebec/" target="_blank" rel="noopener">r&eacute;sume tr&egrave;s bien la situation</a> : &ldquo;Le diab&egrave;te de type 1 n&rsquo;est pas une maladie de l&rsquo;enfance mais le gouvernement qu&eacute;b&eacute;cois continue de le traiter comme tel.&rdquo;

Une injustice pour les Québécois diagnostiqués à l’âge adulte

En r&eacute;sum&eacute;, une personne diagnostiqu&eacute;e et admise au programme avant l&rsquo;&acirc;ge de 18 ans peut continuer &agrave; b&eacute;n&eacute;ficier de la couverture apr&egrave;s 18 ans, &agrave; condition de satisfaire aux crit&egrave;res cliniques du programme, qui sont r&eacute;&eacute;valu&eacute;s chaque ann&eacute;e.
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Ceux qui sont diagnostiqu&eacute;s apr&egrave;s leur majorit&eacute; sont tout bonnement -et bien injustement- exclus de la prise en charge du programme provincial. Deux cas de figure se pr&eacute;sentent alors : soit ces personnes ont la &ldquo;chance&rdquo; de travailler ou d&rsquo;avoir un conjoint qui travaille au sein d&rsquo;une organisation qui propose une &ldquo;bonne&rdquo; assurance collective, souvent capable de rembourser jusqu&rsquo;&agrave; 80 % des frais de sant&eacute;, dont la pompe &agrave; insuline et les consommables. Soit ces personnes ne sont pas couvertes et doivent donc assumer 100 % de leurs frais de sant&eacute;.&nbsp;
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Sans assurance, combien d&eacute;bourse une personne pour avoir une pompe &agrave; insuline au Qu&eacute;bec ? La pompe &agrave; insuline Tandem T:slim X2 co&ucirc;te 7 000 dollars canadiens (4 335 euros environ). Les consommables (cath&eacute;ters, r&eacute;servoirs, tubulures, seringues) repr&eacute;sentent quant &agrave; eux un co&ucirc;t mensuel de 250 dollars canadiens, soit 153 euros. Apr&egrave;s la prise en charge partielle de la RAMQ, on compte 55 dollars canadiens, soit 34 euros, par mois pour deux flacons d'insuline et trois capteurs de glyc&eacute;mie Dexcom G7. Sur un an, cela repr&eacute;sente donc 5 060 dollars canadiens, soit 3 161 euros. Sur 60 ans, le montant atteint 303 600 dollars canadiens, soit 189 665 euros, en incluant les consommables, l'insuline, les capteurs Dexcom et un changement de pompe tous les 5 ans, comme c'est recommand&eacute;. Pr&eacute;cisons que ce montant n'inclut pas les resucrages ni le glucagon nasal.
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Pour faire face &agrave; ces d&eacute;penses colossales, certains, <a href="https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/2223434/pompe-insuline-diabete-remboursement-ramq" target="_blank" rel="noopener">comme Martin Par&eacute;, sont oblig&eacute;s d&rsquo;hypoth&eacute;quer leur maison</a>. D&rsquo;autres doivent faire une croix sur la pompe &agrave; insuline, pourtant reconnue comme un <a href="https://perceedt1.ca/nouvelles/diabete-de-type-1-une-iniquite-qui-perdure-seulement-au-quebec/" target="_blank" rel="noopener">&ldquo;standard de soins, associ&eacute; &agrave; un meilleur contr&ocirc;le glyc&eacute;mique, &agrave; moins de complications et &agrave; une meilleure qualit&eacute; de vie&rdquo;</a> et opter pour le traitement par multi-injections. D&rsquo;autres encore garderont un emploi insatisfaisant afin de pouvoir b&eacute;n&eacute;ficier de l&rsquo;assurance, parce qu&rsquo;ils ne peuvent pas se permettre de s&rsquo;en passer. Mais le probl&egrave;me de la prise en charge de la pompe finit tout de m&ecirc;me par se poser &agrave; la fin de la carri&egrave;re. <a href="https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2023-11-14/diabete/j-ai-des-patients-qui-prient-pour-que-leur-pompe-ne-brise-pas.php" target="_blank" rel="noopener">&ldquo;Il y a aussi le probl&egrave;me des assurances priv&eacute;es qui se terminent quand on prend sa retraite. J&rsquo;ai des patients retrait&eacute;s qui prient pour que leur pompe ne brise pas&rdquo;, t&eacute;moigne l&rsquo;endocrinologue Dr Rabasa Lhoret.</a>

7 000 dollars canadiens pour une pompe à insuline

Pour limiter les co&ucirc;ts, <a href="https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2023-11-14/diabete/j-ai-des-patients-qui-prient-pour-que-leur-pompe-ne-brise-pas.php" target="_blank" rel="noopener">des patients optent pour des pompes de seconde main</a>, g&eacute;n&eacute;ralement revendues par quelqu&rsquo;un qui change de dispositif. On peut en trouver entre 1 000 et 1 500 dollars canadiens au sein des communaut&eacute;s de diab&eacute;tiques du Qu&eacute;bec. Mais cela implique d&rsquo;autres complications : comme il est impossible d&rsquo;utiliser le logiciel du fabricant sur une pompe usag&eacute;e, ces personnes passent par des logiciels en acc&egrave;s libre non homologu&eacute;s par Sant&eacute; Canada et se retrouvent souvent dans la <a href="https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2023-11-14/diabete/j-ai-des-patients-qui-prient-pour-que-leur-pompe-ne-brise-pas.php" target="_blank" rel="noopener">difficult&eacute; de trouver des endocrinologues qui acceptent de les suivre, inquiets pour leur responsabilit&eacute; professionnelle</a>.&nbsp;
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Ces situations sont communes au Qu&eacute;bec. <a href="https://type1better.com/fr/vivre-avec-le-diabete-de-type-1-ca-coute-cher/" target="_blank" rel="noopener">&ldquo;Les d&eacute;fis financiers associ&eacute;s au DT1 ont un impact quotidien et non n&eacute;gligeable sur la vie de nombreuses personnes&rdquo;</a>. Les personnes vivant avec le DT1 ont beau rivaliser d&rsquo;imagination pour tenter de limiter les frais, les cons&eacute;quences sont immenses en termes de d&eacute;penses, de sant&eacute;, de stress et de charge mentale. Sans compter les enjeux de la vie quotidienne avec cette maladie.

Pompes à insuline de seconde main et logiciels en accès libre

N&eacute;anmoins, plusieurs dispositifs existent pour aider les diab&eacute;tiques de type 1 sans assurance. Le <a href="https://www.canada.ca/fr/agence-revenu/services/impot/particuliers/segments/deductions-credits-impot-personnes-handicapees/credit-impot-personnes-handicapees.html" target="_blank" rel="noopener">cr&eacute;dit d&rsquo;imp&ocirc;t pour personnes handicap&eacute;es (CIPH)</a> par exemple. Au Canada, lorsqu&rsquo;on vit avec le DT1 et qu&rsquo;on prouve que la gestion de la condition prend au moins 14 heures par semaine, on peut b&eacute;n&eacute;ficier du cr&eacute;dit d&rsquo;imp&ocirc;t pour personnes handicap&eacute;es. Ou encore le g&eacute;n&eacute;reux <a href="https://www.canada.ca/fr/agence-revenu/services/impot/particuliers/sujets/regime-enregistre-epargne-invalidite-reei.html" target="_blank" rel="noopener">r&eacute;gime enregistr&eacute; d&rsquo;&eacute;pargne-invalidit&eacute; (REEI, compte d'&eacute;pargne canadien pour aider les personnes b&eacute;n&eacute;ficiant du CIPH &agrave; b&acirc;tir leur s&eacute;curit&eacute; financi&egrave;re &agrave; long terme</a>). Il est &eacute;galement possible de d&eacute;duire une partie des d&eacute;penses de sant&eacute; de ses revenus lors de sa d&eacute;claration de revenus pour les imp&ocirc;ts. Bien que ces dispositifs aident, ils ne compensent aucunement cette criante injustice.

Des dispositifs d’aide insuffisants

Alors pourquoi le Qu&eacute;bec refuse-t-il d&rsquo;&eacute;tendre la prise en charge des pompes &agrave; insulines aux patients diagnostiqu&eacute;s adultes ? En 2018, le minist&egrave;re de la Sant&eacute; et des Services sociaux du Qu&eacute;bec a demand&eacute; &agrave; l'Institut national d'excellence en sant&eacute; et services sociaux (INESSS) d'&eacute;valuer l'efficience des pompes &agrave; insuline. <a href="https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/Technologies/INESSS_Pompes_insuline_Avis.pdf" target="_blank" rel="noopener">Le rapport des experts, rendu public en 2022, recommande d&rsquo;&eacute;tendre la couverture des pompes &agrave; insuline &agrave; l&rsquo;ensemble des groupes d&rsquo;&acirc;ge</a>. Malheureusement, le gouvernement n&rsquo;a toujours pas appliqu&eacute; cette recommandation, pour des raisons essentiellement budg&eacute;taires.&nbsp;
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Pourtant, &ldquo;le remboursement public des pompes &agrave; insuline g&eacute;n&eacute;rerait des &eacute;conomies d&egrave;s les premi&egrave;res ann&eacute;es. Les &eacute;tudes d&eacute;montrent que les pompes diminuent les hospitalisations pour acidoc&eacute;tose et les urgences li&eacute;es aux hypoglyc&eacute;mies s&eacute;v&egrave;res, tout en contribuant &agrave; pr&eacute;venir, ou &agrave; freiner, des comorbidit&eacute;s graves comme les maladies r&eacute;nales, cardiaques ou oculaires, qui p&egrave;sent lourdement sur la vie des patients et sur le syst&egrave;me de sant&eacute;. Pour le Qu&eacute;bec, les &eacute;conomies g&eacute;n&eacute;r&eacute;es par les soins aigus &eacute;vit&eacute;s et par la pr&eacute;vention des complications chroniques seraient substantielles&rdquo; <a href="https://perceedt1.ca/nouvelles/diabete-de-type-1-une-iniquite-qui-perdure-seulement-au-quebec/" target="_blank" rel="noopener">poursuit Jessica Diniz</a>. On dirait que, contrairement &agrave; l&rsquo;adage populaire, le gouvernement qu&eacute;b&eacute;cois pr&eacute;f&egrave;re &ldquo;gu&eacute;rir&rdquo; que &ldquo;pr&eacute;venir&rdquo;.
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Des bénéfices pourtant prouvés

&Agrave; l&rsquo;approche des &eacute;lections provinciales pr&eacute;vues &agrave; l&rsquo;automne 2026, la pression se fait de plus en plus forte sur le minist&egrave;re. On ne compte plus les articles de presse, t&eacute;moignages, appels &agrave; mobilisation des organismes et <a href="https://www.ledevoir.com/opinion/idees/959271/iniquite-perdure-seulement-quebec-diabete-type-1" target="_blank" rel="noopener">lettres ouvertes</a> exhortant le gouvernement provincial &agrave; agir. <a href="https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-12015/index.html" target="_blank" rel="noopener">Une p&eacute;tition r&eacute;coltant pr&egrave;s de 11 500 signatures et parrain&eacute;e par le d&eacute;put&eacute; Guillaume Cliche-Rivard, a &eacute;t&eacute; d&eacute;pos&eacute;e ce printemps &agrave; l&rsquo;Assembl&eacute;e nationale du Qu&eacute;bec</a> (la p&eacute;riode de signatures est termin&eacute;e). En mai dernier, ce m&ecirc;me d&eacute;put&eacute; a vivement critiqu&eacute; la ministre de la sant&eacute;, Sonia B&eacute;langer, la conduisant &agrave; affirmer <a href="https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2026-05-26/pompes-a-insuline/quebec-solidaire-demande-a-la-ministre-belanger-d-elargir-le-programme.php" target="_blank" rel="noopener">&ldquo;que son gouvernement allait analyser la recommandation de l&rsquo;INESSS faite en 2022&rdquo;</a>. <a href="https://www.diabete.qc.ca/actualites/interpellation-electorale-2026/" target="_blank" rel="noopener">Diab&egrave;te Qu&eacute;bec vient de publier son interpellation &eacute;lectorale 2026</a> dans laquelle l'organisme en fait sa priorit&eacute; imm&eacute;diate. <a href="https://www.diabete.qc.ca/wp-content/uploads/2026/08/Interpellation_electorale_2026_Diabete-Quebec.pdf" target="_blank" rel="noopener">Il demande</a> express&eacute;ment de "mettre fin &agrave; l&rsquo;iniquit&eacute; fond&eacute;e sur l&rsquo;&acirc;ge dans le Programme d&rsquo;acc&egrave;s aux pompes &agrave; insuline et rendre cette technologie accessible, selon des crit&egrave;res cliniques, aux personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1 ou un diab&egrave;te LADA au Qu&eacute;bec, sans restriction fond&eacute;e sur l&rsquo;&acirc;ge". &Agrave; quelques jours des &eacute;lections, le sujet devient plus que jamais un v&eacute;ritable <a href="https://www.avantages.ca/sante/le-remboursement-des-pompes-a-insuline-un-enjeu-electoral/" target="_blank" rel="noopener">enjeu &eacute;lectoral</a>.&nbsp;
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Il est temps de rendre les pompes &agrave; insuline gratuites pour tous les Qu&eacute;b&eacute;cois et de cesser cette discrimination fond&eacute;e sur un crit&egrave;re arbitraire comme l&rsquo;&acirc;ge. En attendant une action forte du gouvernement, Martin et des milliers de patients qu&eacute;b&eacute;cois s&rsquo;endettent lourdement chaque mois pour pouvoir simplement b&eacute;n&eacute;ficier du standard de soins en mati&egrave;re de DT1.

Où en sommes-nous en septembre 2026 ?

Entre plage et pause estivale, "Glucose toujours" fait le point sur la recherche scientifique du diabète de type 1 et les avancées vers une cure fonctionnelle.

Les pieds dans le sable, la tête dans la recherche : 4 avancées scientifiques sur le diabète de type 1

<h3 dir="ltr">Quatre questions pour briller autour d&rsquo;un barbecue cet &eacute;t&eacute;&nbsp;</h3>
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- Sana Biotechnology a-t-elle franchi une &eacute;tape d&eacute;cisive vers des cellules productrices d&rsquo;insuline sans immunosuppression ?
- Les greffes d&rsquo;&icirc;lots peuvent-elles devenir plus simples et plus s&ucirc;res ?
- Comment fabriquer des cellules b&ecirc;ta capables de survivre apr&egrave;s une greffe ?
- Et si le pancr&eacute;as conservait plus de cellules productrices d&rsquo;insuline qu&rsquo;on ne l&rsquo;imaginait ?
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<h2>Sana Biotechnology : les cellules greff&eacute;es continuent de produire de l&rsquo;insuline sans immunosuppression&nbsp;</h2>
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La derni&egrave;re mise &agrave; jour de Sana Biotechnology concerne moins la technologie elle-m&ecirc;me que sa capacit&eacute; &agrave; tenir dans le temps : des cellules productrices d&rsquo;insuline greff&eacute;es continuent de fonctionner sans traitement immunosuppresseur.
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Le programme UP421 repose sur des &icirc;lots pancr&eacute;atiques humains modifi&eacute;s gr&acirc;ce &agrave; la technologie HIP, pour &ldquo;Hypoimmune Platform&rdquo;, con&ccedil;ue pour r&eacute;duire leur reconnaissance par le syst&egrave;me immunitaire. L&rsquo;objectif est de contourner l&rsquo;un des principaux obstacles des th&eacute;rapies cellulaires actuelles : une greffe peut restaurer une production d&rsquo;insuline, mais elle n&eacute;cessite habituellement des m&eacute;dicaments visant &agrave; emp&ecirc;cher son rejet, au prix d&rsquo;un affaiblissement g&eacute;n&eacute;ral des d&eacute;fenses immunitaires.
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En mars 2026, Sana a annonc&eacute; un suivi &agrave; 14 mois chez le premier participant trait&eacute; avec UP421. Les cellules greff&eacute;es restaient fonctionnelles, avec une production d&rsquo;insuline mesur&eacute;e par le C-peptide, y compris apr&egrave;s stimulation alimentaire, sans recours &agrave; une immunosuppression classique. La nouveaut&eacute; majeure est donc la dur&eacute;e de survie et d&rsquo;activit&eacute; de ces cellules modifi&eacute;es apr&egrave;s transplantation.
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Cette premi&egrave;re d&eacute;monstration humaine sert d&eacute;sormais de tremplin vers des produits plus facilement d&eacute;ployables car ne s&rsquo;appuyant pas sur les cellules de donneurs. Le programme SC451 vise notamment des cellules productrices d&rsquo;insuline d&eacute;riv&eacute;es de cellules souches pluripotentes et modifi&eacute;es avec cette m&ecirc;me logique d&rsquo;&eacute;chappement immunitaire. Sana pr&eacute;pare son entr&eacute;e en essai clinique d&egrave;s que possible en 2026.

Une autre strat&eacute;gie consiste &agrave; am&eacute;liorer la transplantation existante plut&ocirc;t qu&rsquo;&agrave; rendre les cellules invisibles.
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C&rsquo;est l&rsquo;objectif du tegoprubart, d&eacute;velopp&eacute; par Eledon Pharmaceuticals. Cette mol&eacute;cule bloque une voie immunitaire appel&eacute;e CD40L. Concr&egrave;tement, CD40L agit comme un signal d&rsquo;activation permettant &agrave; certaines cellules immunitaires de d&eacute;clencher une r&eacute;ponse contre un &eacute;l&eacute;ment consid&eacute;r&eacute; comme &eacute;tranger.
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Le tegoprubart cherche donc &agrave; freiner plus pr&eacute;cis&eacute;ment le m&eacute;canisme du rejet plut&ocirc;t qu&rsquo;&agrave; diminuer largement toute l&rsquo;activit&eacute; du syst&egrave;me immunitaire comme le font les traitements classiques.
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Lors des derni&egrave;res donn&eacute;es communiqu&eacute;es en 2026, une &eacute;tude de transplantation d&rsquo;&icirc;lots men&eacute;e chez 12 personnes atteintes de diab&egrave;te de type 1 a montr&eacute; une restauration de la production d&rsquo;insuline avec une ind&eacute;pendance &agrave; l&rsquo;insuline observ&eacute;e chez les participants suivis. Les r&eacute;sultats ont &eacute;t&eacute; pr&eacute;sent&eacute;s lors de grands rendez-vous scientifiques du diab&egrave;te, notamment les sessions scientifiques de l&rsquo;ADA 2026.
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L&rsquo;enjeu est de rendre les greffes cellulaires plus accessibles en diminuant la principale limite actuelle : la n&eacute;cessit&eacute; d&rsquo;une immunosuppression lourde.

Notre rédactrice en chef qui rame… comme nos défunts îlots / archive personnelle

Les greffes d’îlots peuvent-elles devenir plus efficaces grâce à une immunosuppression plus ciblée ?

La nouvelle g&eacute;n&eacute;ration de th&eacute;rapies cellulaires ne cherche plus seulement &agrave; fabriquer des cellules productrices d&rsquo;insuline. Elle cherche &agrave; cr&eacute;er des cellules capables de rester fonctionnelles une fois implant&eacute;es.
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Century Therapeutics explore une autre voie : fabriquer des &icirc;lots producteurs d&rsquo;insuline d&eacute;riv&eacute;s de cellules souches, puis les modifier directement pour qu&rsquo;ils r&eacute;sistent davantage au rejet immunitaire. Son programme CNTY-813 utilise la technologie Allo-Evasion 5.0, con&ccedil;ue pour limiter l&rsquo;attaque des cellules T, des cellules NK et des anticorps. Les premi&egrave;res donn&eacute;es restent pr&eacute;cliniques, mais ces cellules ont maintenu une production d&rsquo;insuline et un contr&ocirc;le glyc&eacute;mique pendant plus de huit mois dans des mod&egrave;les animaux, sans immunosuppression.
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D&rsquo;autres &eacute;quipes travaillent sur l&rsquo;environnement de la greffe. Des chercheurs suisses explorent par exemple des hydrogels biologiques capables d&rsquo;entourer les cellules transplant&eacute;es pour am&eacute;liorer leur survie. D&rsquo;autres d&eacute;veloppent des dispositifs bioartificiels destin&eacute;s &agrave; mieux approvisionner les cellules en oxyg&egrave;ne et en nutriments, un probl&egrave;me majeur des syst&egrave;mes d&rsquo;encapsulation actuels.

Comment fabriquer des cellules bêta capables de survivre après une greffe ?

Une &eacute;quipe de l&rsquo;Universit&eacute; d&rsquo;Ume&aring;, en Su&egrave;de, en collaboration avec l&rsquo;Universit&eacute; d&rsquo;Uppsala, a utilis&eacute; une technologie d&rsquo;imagerie 3D du pancr&eacute;as humain pour explorer ce qu&rsquo;il reste r&eacute;ellement des cellules productrices d&rsquo;insuline apr&egrave;s un diab&egrave;te de type 1.
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Publi&eacute;e en 2026, cette &eacute;tude r&eacute;v&egrave;le une organisation inattendue des cellules b&ecirc;ta r&eacute;siduelles. Les chercheurs ont observ&eacute; que certaines cellules ne se trouvent pas uniquement dans les &icirc;lots de Langerhans, leur emplacement habituel, mais &eacute;galement sous forme de cellules isol&eacute;es ou de petits groupes dispers&eacute;s dans le tissu pancr&eacute;atique.
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Cette observation sugg&egrave;re que la disparition des cellules b&ecirc;ta dans le diab&egrave;te de type 1 pourrait &ecirc;tre plus complexe qu&rsquo;une destruction uniforme. Certaines cellules pourraient &ecirc;tre plus r&eacute;sistantes &agrave; l&rsquo;attaque immunitaire, ou t&eacute;moigner d&rsquo;une capacit&eacute; persistante du pancr&eacute;as &agrave; maintenir une fonction b&ecirc;ta r&eacute;siduelle.

Et si le pancréas conservait plus de cellules bêta qu’on ne le pensait ?

La cure du diab&egrave;te de type 1 n&rsquo;est toujours pas l&agrave;, mais l&rsquo;&eacute;t&eacute; n&rsquo;a pas interrompu la course. La recherche sur la cure fonctionnelle du diab&egrave;te de type 1 avance aujourd&rsquo;hui sur plusieurs fronts compl&eacute;mentaires : fabriquer de nouvelles cellules productrices d&rsquo;insuline, emp&ecirc;cher leur destruction et mieux comprendre ce qui persiste encore dans le pancr&eacute;as malade.

Ce qu’il faut retenir avant de retourner profiter de l’été

Jean-Claude, 81 ans, vit avec un diabète de type 1. Depuis plus d’un an, il utilise un système de boucle fermée. Portrait.

Jean-Claude, 81 ans : “Asservir la maladie” grâce à la boucle fermée

Pr&eacute;cis, d&eacute;cid&eacute;, scrupuleux, r&eacute;silient, positif et&hellip; technophile, ce sont les mots qui me viennent &agrave; l&rsquo;esprit lorsque je raccroche, mon entretien t&eacute;l&eacute;phonique termin&eacute; avec Jean-Claude, 81 ans, diab&eacute;tique de type 1 depuis 45 ans. Il vient de me partager son quotidien avec la boucle ferm&eacute;e. Comme lui, en quelques ann&eacute;es &agrave; peine, des milliers de patients fran&ccedil;ais se sont &eacute;quip&eacute;s de ce syst&egrave;me de contr&ocirc;le glyc&eacute;mique attendu depuis tant de d&eacute;cennies, pr&eacute;sent&eacute; comme la libert&eacute; ultime, la vie sans contraintes (vraiment ?), oubliant - dans la t&ecirc;te comme dans la chair - la maladie (re-vraiment ?). Quant &agrave; Jean-Claude, n&eacute; &agrave; la Lib&eacute;ration, &agrave; l&rsquo;&eacute;couter parler de sa vie, on se rend compte qu&rsquo;elle retrace &agrave; elle seule l&rsquo;histoire des avanc&eacute;es dans le traitement du diab&egrave;te et la ma&icirc;trise, pas &agrave; pas, de la technologie au service de l&rsquo;insulinoth&eacute;rapie.
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&ldquo;Mon diab&egrave;te de type 1, je l&rsquo;ai d&eacute;couvert en d&eacute;cembre 1980, se souvient-il. &Agrave; l&rsquo;&eacute;poque, je travaillais encore, je courais dans les escaliers et j&rsquo;&eacute;tais essouffl&eacute;. Mais ce qui m&rsquo;a amen&eacute; chez le m&eacute;decin, c&rsquo;est que je voyais, depuis notre maison, les peupliers au loin en double&nbsp;! Le m&eacute;decin m&rsquo;a tout de suite d&eacute;tect&eacute; du sucre dans le sang. J&rsquo;avais 36 ans. C&rsquo;&eacute;tait une vraie surprise, totale. Ma m&egrave;re, elle, a &eacute;t&eacute; diagnostiqu&eacute;e plus tard, mais comme elle n&rsquo;allait jamais chez le m&eacute;decin&hellip;. Et mon grand-p&egrave;re&hellip; il est mort dans les ann&eacute;es 1940. Amput&eacute; d&rsquo;une jambe.&rdquo;

Avant d&rsquo;adopter la boucle ferm&eacute;e, Jean-Claude est pass&eacute; par tous les traitements. &Agrave; commencer, imm&eacute;diatement apr&egrave;s le diagnostic, par quatre longues ann&eacute;es &agrave; prendre&hellip; un comprim&eacute; quotidien&nbsp;! S&rsquo;il ne retrouve pas le nom de la mol&eacute;cule, il en garde un mauvais souvenir. &ldquo;Je cachais mon &eacute;tat, mais je ne me sentais pas bien. Puis, lors d&rsquo;une visite m&eacute;dicale en entreprise, le m&eacute;decin du travail m&rsquo;a dit : &ldquo;Va &agrave; l&rsquo;H&ocirc;tel-Dieu, &agrave; Paris.&rdquo; L&agrave;, enfin, j&rsquo;ai commenc&eacute; l&rsquo;insuline, ce que le m&eacute;decin aurait d&ucirc; me prescrire d&egrave;s le d&eacute;part."&nbsp;Ce fut gr&acirc;ce au Pr Georges Tchobroutsky*, &ldquo;un ponte du diab&egrave;te&rdquo; &agrave; l&rsquo;H&ocirc;tel-Dieu, qui a pris le suivi de Jean-Claude en main : &ldquo;j&rsquo;ai commenc&eacute; avec l&rsquo;insuline en seringues en plastique et les flacons. On utilisait des pastilles r&eacute;actives que l&rsquo;on plongeait dans un &eacute;chantillon d&rsquo;urine &hellip; puis tr&egrave;s vite, il y a eu la piq&ucirc;re au bout du doigt. Pendant dix ans, j&rsquo;ai &eacute;t&eacute; suivi &agrave; dans ce centre parisien, o&ugrave; j&rsquo;ai pu d&eacute;couvrir les syst&egrave;mes plus modernes qui m&rsquo;accompagnent aujourd&rsquo;hui. &Agrave; l&rsquo;&eacute;poque, j&rsquo;&eacute;tais sous insuline Mixtard, un m&eacute;lange d&rsquo;insuline lente et rapide. Mes consultations me faisaient voyager jusqu&rsquo;&agrave; Paris depuis la r&eacute;gion de Corbeil-Melun, mais c&rsquo;&eacute;tait le prix &agrave; payer. Puis je me suis tourn&eacute; vers l&rsquo;h&ocirc;pital de Corbeil, devenu depuis le Centre Hospitalier Sud Francilien, et l&agrave;, j&rsquo;ai rencontr&eacute; le chef de service, le Dr Guillaume Charpentier (l&rsquo;un des pionniers fran&ccedil;ais dans le domaine de la boucle ferm&eacute;e, ndlr). Un m&eacute;decin formidable, tr&egrave;s humain, qui m&rsquo;a initi&eacute; au sch&eacute;ma basal-bolus. Ma glyc&eacute;mie s&rsquo;est stabilis&eacute;e rapidement, autour de 8 % d&rsquo;HbA1c&rdquo;. Pour autant, pas question pour Jean-Claude d&rsquo;en rester l&agrave;. &ldquo;D&egrave;s que les premi&egrave;res pompes &agrave; insuline furent disponibles, j&rsquo;ai demand&eacute; &agrave; passer &agrave; cette technologie. Mais au d&eacute;but, le Dr Charpentier pr&eacute;f&eacute;rait les r&eacute;server aux jeunes.&rdquo; Quelques mois d&rsquo;attente et Jean-Claude a finalement pu en &ecirc;tre &eacute;quip&eacute;. De l&agrave;, il est pass&eacute; &agrave; la pompe patch, puis au syst&egrave;me Freestyle Libre en 2019. Avec cette derni&egrave;re technologie (et la mise sous insuline U200 pour assurer trois jours de fonctionnement de la pompe), son contr&ocirc;le glyc&eacute;mique s&rsquo;est encore am&eacute;lior&eacute;, baissant &agrave; 7,2 % d&rsquo;h&eacute;moglobine glyqu&eacute;e.
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Puis, il y a un an, une &eacute;tape suppl&eacute;mentaire a &eacute;t&eacute; franchie : toujours attentif aux progr&egrave;s technologiques et toujours partant, Jean-Claude est pass&eacute; &agrave; la boucle ferm&eacute;e. Et, l&agrave; aussi, comme avec chaque nouvelle innovation, cela s&rsquo;est rapidement traduit par un meilleur contr&ocirc;le glyc&eacute;mique (6,1%). &ldquo;&Agrave; chaque fois, j&rsquo;ai gagn&eacute;. C&rsquo;est l&rsquo;int&eacute;r&ecirc;t de la technologie&rdquo;, r&eacute;sume-t-il simplement.

La technologie s’installe dans son quotidien et… son HbA1c s’améliore

D&rsquo;o&ugrave; vient cette aisance, cette impression de simplicit&eacute; dans la gestion d&rsquo;une technologie pourtant complexe, alors qu&rsquo;&agrave; son &acirc;ge beaucoup n&rsquo;ont jamais approch&eacute; un smartphone ? La r&eacute;ponse est simple : Jean-Claude a pass&eacute; sa vie dans l&rsquo;&eacute;lectronique. La technologie, il conna&icirc;t. Et m&ecirc;me tr&egrave;s bien&nbsp;: &eacute;lectronicien puis informaticien chez IBM toute sa vie, il n&rsquo;a eu aucune difficult&eacute; &agrave; adopter les innovations successives dans le domaine du diab&egrave;te, puis la boucle ferm&eacute;e. Une p&eacute;riode d&rsquo;adaptation&nbsp;a-t-elle &eacute;t&eacute; n&eacute;cessaire ? &ldquo;Non, pas vraiment, r&eacute;pond-il en toute modestie. Je suis juste pass&eacute; de la pompe / capteur &agrave; la boucle ferm&eacute;e. C&rsquo;est la m&ecirc;me pompe, juste un capteur diff&eacute;rent. Bien s&ucirc;r, il faut g&eacute;rer &ccedil;a un peu diff&eacute;remment, surtout qu&rsquo;il y a le capteur et le transmetteur, donc deux &eacute;l&eacute;ments &agrave; changer. Mais il suffit d&rsquo;int&eacute;grer le processus&rdquo;, explique-t-il.
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&Agrave; ces &acirc;ges respectables, l&rsquo;adoption d&rsquo;une technologie aussi perfectionn&eacute;e ne tombe pas sous le sens. &ldquo;Tout d&eacute;pend de l&rsquo;environnement m&eacute;dico-technique qui accompagne le patient, reconna&icirc;t-il : avec un bon encadrement, un bon suivi du mat&eacute;riel et infirmier&hellip; et la technologie devient un alli&eacute;, m&ecirc;me pour ceux qui ne sont pas &ldquo;nativement&rdquo; technophiles&rdquo;, r&eacute;pond-il. Les alertes fr&eacute;quentes ? &ldquo;Effectivement, &ccedil;a peut &ecirc;tre un peu stressant. Mais il suffit d&rsquo;un &ldquo;bolus d&rsquo;insuline&rdquo; et la journ&eacute;e continue !&rdquo; Pour Jean-Claude, pas de charge mentale &agrave; mettre sur le compte de la technologie, dont il ne voit que des b&eacute;n&eacute;fices.

La boucle fermée, comme si c’était un jeu d’enfant

Ce familier de la technologie comprend ais&eacute;ment que la boucle ferm&eacute;e n&rsquo;est pas adapt&eacute;e &agrave; tout le monde. &ldquo;Pour les personnes de mon &acirc;ge qui n&rsquo;y ont jamais touch&eacute;, le stylo reste la solution fiable.&rdquo; En ce qui le concerne, les innovations ont non seulement am&eacute;lior&eacute; son &eacute;quilibre glyc&eacute;mique, mais elles ont aussi simplifi&eacute; sa vie avec la maladie. &ldquo;Tout est plus facile, mais c&rsquo;est aussi parce que j&rsquo;ai le temps de m&rsquo;y consacrer. &Agrave; mon &acirc;ge, si les alarmes sonnent ou si je dois g&eacute;rer le mat&eacute;riel, cela n&rsquo;a pas d&rsquo;importance. Si je travaillais encore, ce serait plus probl&eacute;matique&rdquo;, explique-t-il. Il d&eacute;taille sa routine : changer la pompe tous les trois jours, le capteur tous les dix jours&hellip; Pour un adepte du high-tech comme lui, a fortiori retrait&eacute;, la boucle ferm&eacute;e reste l&rsquo;id&eacute;al pour obtenir un bon &eacute;quilibre glyc&eacute;mique, sans r&eacute;el point n&eacute;gatif. Car pour lui,&nbsp;m&ecirc;me si &agrave; 81 ans, du point de vue de la glyc&eacute;mie,&nbsp;il pourrait se permettre d&rsquo;aller &ldquo;dans le d&eacute;cor&rdquo;, il veille attentivement sur son taux d&rsquo;HbA1c.

L’équilibre glycémique avant tout

Quels conseils adresserait-il &agrave; ses pairs, jeunes ou moins jeunes&nbsp;? &ldquo;Je leur dirais d&rsquo;aller vers la boucle ferm&eacute;e, parce que c&rsquo;est une r&eacute;elle avanc&eacute;e pour le contr&ocirc;le glyc&eacute;mique. On peut toujours esp&eacute;rer qu&rsquo;un jour, moins de r&eacute;glages manuels seront n&eacute;cessaires. Finis les bolus&nbsp;: un vrai pancr&eacute;as artificiel.&rdquo;
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Et pour ceux qui ne sont pas tr&egrave;s &agrave; l&rsquo;aise avec la technologie, il recommande d&rsquo;essayer, tout en sachant qu&rsquo;il est possible de revenir en arri&egrave;re. Car &ldquo;m&ecirc;me sans la boucle ferm&eacute;e, le syst&egrave;me de mesure automatique en continu de la glyc&eacute;mie est un formidable progr&egrave;s. Avec le Freestyle, par exemple, on conna&icirc;t sa glyc&eacute;mie &agrave; tout moment, sans piq&ucirc;re. Capteur et injections, un mix entre la technologie et la m&eacute;thode classique qui peut d&eacute;j&agrave; grandement faciliter la vie des patients, tout en leur donnant un meilleur contr&ocirc;le sur leur diab&egrave;te.&rdquo;
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* Le Pr Georges Tchobroutsky (1930-2019) a ouvert la voie en diab&eacute;tologie, comme l&rsquo;&eacute;crivait son confr&egrave;re le Pr G&eacute;rard Slama dans un hommage en juin 2019, &agrave; l&rsquo;annonce de son d&eacute;c&egrave;s. D&egrave;s 1968, il enseigne aux patients comment g&eacute;rer eux-m&ecirc;mes leur maladie, pr&eacute;figurant l&rsquo;&eacute;ducation th&eacute;rapeutique moderne. Devenu chef de service en 1971, il transforme le service de n&eacute;phro-diab&eacute;tologie de l&rsquo;H&ocirc;tel-Dieu en un centre totalement d&eacute;di&eacute; aux personnes diab&eacute;tiques. &ldquo;On ne peut bien faire qu&rsquo;une seule chose &agrave; la fois, et encore&hellip;&rdquo; aimait-il rappeler. Premier en France, il pressent que l&rsquo;insulinoth&eacute;rapie fractionn&eacute;e est la cl&eacute; pour pr&eacute;venir les complications tardives. &Agrave; l&rsquo;&eacute;poque, sa position, souvent raill&eacute;e, &eacute;tait parfois accus&eacute;e de viser une carri&egrave;re sur le dos des patients.

“Osez la boucle fermée”

La chercheuse australienne Elizabeth Holmes-Truscott alerte sur les préjugés liés au diabète, leurs conséquences sur la santé mentale et l’importance d’une mobilisation collective pour lutter contre les discriminations.

Elizabeth Holmes-Truscott, chercheuse australienne : “Réduire les préjugés liés au diabète est une responsabilité collective”

Fin mars 2026, la communaut&eacute; internationale du diab&egrave;te s&rsquo;est r&eacute;unie &agrave; Jaipur, en Inde, &agrave; l&rsquo;occasion de la premi&egrave;re conf&eacute;rence d&eacute;di&eacute;e &agrave; la lutte contre la stigmatisation, End Diabetes Stigma. Un mois plus tard, en France, <a href="../../article/les-personnes-vivant-avec-un-diabete-de-type-1-encore-discriminees-en-france-en-2026">la F&eacute;d&eacute;ration fran&ccedil;aise des diab&eacute;tiques publiait un rapport</a> mettant en lumi&egrave;re la persistance des discriminations li&eacute;es au diab&egrave;te, malgr&eacute; des avanc&eacute;es l&eacute;gislatives et des ann&eacute;es de plaidoyer. En mai, l&rsquo;ONG Voices in Action interpellait &agrave; son tour l&rsquo;Organisation mondiale de la sant&eacute; dans une lettre ouverte, appelant &agrave; des actions concr&egrave;tes pour mieux prot&eacute;ger les personnes vivant avec un diab&egrave;te face &agrave; la stigmatisation et aux discriminations.
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Dans ce contexte, il nous a sembl&eacute; essentiel, chez Glucose toujours, de faire le point : d&rsquo;o&ugrave; vient la stigmatisation du diab&egrave;te ? Quels en sont les impacts concrets sur la vie des personnes concern&eacute;es ? Et surtout, comment la faire reculer ? Entretien avec la chercheuse Elizabeth Holmes-Truscott, co-organisatrice de la conf&eacute;rence de Jaipur et directrice adjointe de l&rsquo;Australian Centre for Behavioural Research in Diabetes.

Glucose toujours : Comment &ecirc;tes-vous venue &agrave; travailler sur le pr&eacute;jug&eacute; li&eacute; au diab&egrave;te ?
Elizabeth Holmes-Truscott : J&rsquo;ai commenc&eacute; &agrave; travailler au Centre australien de recherche comportementale sur le diab&egrave;te (Australian Centre for Behavioural Research in Diabetes en anglais) d&egrave;s sa cr&eacute;ation en 2010. Tr&egrave;s t&ocirc;t, nous nous sommes int&eacute;ress&eacute;s &agrave; la question du langage, en lien &eacute;troit avec les personnes vivant avec un diab&egrave;te. Nous entendions sur le terrain &agrave; quel point certains mots ou certaines campagnes peuvent &ecirc;tre blessantes.
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Un moment marquant a &eacute;t&eacute; la lecture des commentaires d&rsquo;un article de presse consacr&eacute; au diab&egrave;te et au poids, o&ugrave; les r&eacute;actions &eacute;taient extr&ecirc;mement dures et nourries d&rsquo;id&eacute;es fausses. Cela a mis en &eacute;vidence l&rsquo;ampleur des pr&eacute;jug&eacute;s dans la soci&eacute;t&eacute;.
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Mon engagement est devenu plus personnel lorsque j&rsquo;ai d&eacute;velopp&eacute; un diab&egrave;te gestationnel. Malgr&eacute; mes connaissances, je me suis imm&eacute;diatement sentie coupable. J&rsquo;ai int&eacute;rioris&eacute; ces pr&eacute;jug&eacute;s et j&rsquo;ai aussi &eacute;t&eacute; confront&eacute;e &agrave; des discours culpabilisants de la part de professionnels de sant&eacute;. Cela a renforc&eacute; ma d&eacute;termination &agrave; agir.
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Comment d&eacute;finir simplement le pr&eacute;jug&eacute; li&eacute; au diab&egrave;te ?
Le pr&eacute;jug&eacute; li&eacute; au diab&egrave;te correspond &agrave; une combinaison de bl&acirc;me, de honte et de traitement injuste &agrave; l&rsquo;&eacute;gard des personnes vivant avec un diab&egrave;te.
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Pourquoi ces pr&eacute;jug&eacute;s persistent-ils aujourd&rsquo;hui ?
Ils persistent en grande partie parce que le diab&egrave;te reste mal compris. Il existe une vision simplifi&eacute;e et erron&eacute;e de ses causes et de sa complexit&eacute;. Ces id&eacute;es re&ccedil;ues sont profond&eacute;ment ancr&eacute;es dans la soci&eacute;t&eacute; et continuent d&rsquo;alimenter des jugements injustes.
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Comment ces pr&eacute;jug&eacute;s se manifestent-ils dans la vie quotidienne ?
Ils sont pr&eacute;sents dans de nombreux aspects de la vie.&nbsp;<a href="../../article/travailler-et-avoir-un-diabete-de-type-1-temoignages-et-zoom-sur-les-risques-de-discriminations">Dans le monde du travail</a>, certaines personnes h&eacute;sitent &agrave; parler de leur diab&egrave;te par crainte de cons&eacute;quences n&eacute;gatives. Dans l&rsquo;entourage, des remarques apparemment anodines peuvent &ecirc;tre v&eacute;cues comme intrusives ou culpabilisantes.
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Ces pr&eacute;jug&eacute;s apparaissent aussi dans les m&eacute;dias et sur les r&eacute;seaux sociaux, &agrave; travers des messages simplistes, et dans certaines campagnes de sant&eacute; publique. Le syst&egrave;me de soins lui-m&ecirc;me est concern&eacute;. Les personnes vivant avec un diab&egrave;te rapportent des exp&eacute;riences de jugement, de reproches ou de suppositions de la part de professionnels de sant&eacute;. Le d&eacute;s&eacute;quilibre de pouvoir dans la relation entre les professionnels de sant&eacute; et les patients peut renforcer ces situations.
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Avez-vous des exemples qui vous ont particuli&egrave;rement marqu&eacute;e ?
Oui, plusieurs. Lors de la conf&eacute;rence &agrave; Jaipur en mars dernier, un t&eacute;moignage sur l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;insuline dans un contexte de guerre m&rsquo;a profond&eacute;ment marqu&eacute;e. Il rappelait que l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; ce traitement est une question de droit fondamental. L&rsquo;acc&egrave;s in&eacute;quitable aux m&eacute;dicaments vitaux est une forme de discrimination.
&nbsp;
D&rsquo;autres situations, moins visibles, sont tout aussi marquantes. Je pense notamment &agrave; des enfants qui ne b&eacute;n&eacute;ficient pas du soutien n&eacute;cessaire &agrave; l&rsquo;&eacute;cole, ou &agrave; des familles contraintes de r&eacute;organiser leur vie professionnelle. J&rsquo;ai &eacute;galement rencontr&eacute; des femmes qui n&rsquo;osaient pas parler de leur diab&egrave;te gestationnel &agrave; leur conjoint par honte, ce qui peut les priver d&rsquo;un soutien essentiel.

Crédit photo : End Diabetes Stigma Global Summit

Quelles sont les cons&eacute;quences sur la sant&eacute; mentale ?
Les donn&eacute;es montrent clairement que les <a href="../../article/en-finir-avec-les-prejuges-sur-le-diabete-une-interview-avec-matthew-garza-et-renza-scibilia">pr&eacute;jug&eacute;s li&eacute;s au diab&egrave;te</a> sont associ&eacute;s &agrave; une augmentation des sympt&ocirc;mes d&eacute;pressifs, de l&rsquo;anxi&eacute;t&eacute; et de la d&eacute;tresse li&eacute;e au diab&egrave;te. Ils ont &eacute;galement un impact n&eacute;gatif sur l&rsquo;estime de soi et sur la qualit&eacute; de vie globale.
&nbsp;
La recherche est-elle suffisante sur ce sujet ?
Nous disposons de nombreuses donn&eacute;es sur les exp&eacute;riences v&eacute;cues et d&rsquo;&eacute;tudes qui &eacute;tablissent des associations claires. En revanche, les donn&eacute;es longitudinales et les preuves sur les interventions efficaces restent limit&eacute;es.
&nbsp;
La recherche sur ce sujet est encore relativement r&eacute;cente compar&eacute;e &agrave; d&rsquo;autres domaines. Cela dit, les t&eacute;moignages des personnes concern&eacute;es sont d&eacute;j&agrave; tr&egrave;s nombreux et convergents. Il est donc essentiel d&rsquo;agir d&egrave;s maintenant, tout en continuant &agrave; renforcer les connaissances.
&nbsp;
Existe-t-il des diff&eacute;rences entre les types de diab&egrave;te ?
&nbsp;
Oui, certaines diff&eacute;rences existent. Les personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 2 ou un diab&egrave;te gestationnel rapportent davantage de pr&eacute;jug&eacute;s int&eacute;rioris&eacute;s, avec un sentiment de culpabilit&eacute; ou d&rsquo;&eacute;chec. Les personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1 &eacute;voquent plus souvent des difficult&eacute;s li&eacute;es &agrave; la gestion du diab&egrave;te en public et &agrave; leur identit&eacute;.
&nbsp;
Cependant, dans la soci&eacute;t&eacute;, ces distinctions sont rarement faites, et toutes les personnes vivant avec un diab&egrave;te sont expos&eacute;es &agrave; des pr&eacute;jug&eacute;s similaires.
&nbsp;
Observe-t-on des pr&eacute;jug&eacute;s entre personnes vivant avec un diab&egrave;te ?
Oui, cela existe. On peut observer des tensions entre diff&eacute;rents types de diab&egrave;te, mais aussi au sein d&rsquo;un m&ecirc;me groupe.
&nbsp;
Ces attitudes peuvent s&rsquo;expliquer en partie par des m&eacute;canismes d&rsquo;adaptation dans un environnement lui-m&ecirc;me stigmatisant. Cela n&rsquo;enl&egrave;ve rien au probl&egrave;me, mais cela permet de mieux le comprendre. Il est essentiel de rappeler que tous les diab&egrave;tes sont complexes, qu&rsquo;ils n&eacute;cessitent une gestion exigeante et que les personnes concern&eacute;es partagent des exp&eacute;riences communes.
&nbsp;
Quel r&ocirc;le jouent les professionnels de sant&eacute; dans la stigmatisation du diab&egrave;te, parfois de mani&egrave;re involontaire ?
Les professionnels de sant&eacute; jouent un r&ocirc;le central. Les personnes vivant avec un diab&egrave;te rapportent des exp&eacute;riences de jugement, notamment concernant leurs r&eacute;sultats glyc&eacute;miques, leurs comportements ou leurs choix th&eacute;rapeutiques.
&nbsp;
Ces situations ne sont pas toujours intentionnelles. Elles peuvent aussi prendre la forme de suppositions ou de d&eacute;cisions prises sans proposer toutes les options possibles.
&nbsp;
Comment am&eacute;liorer la relation entre les personnes vivant avec un diab&egrave;te et les professionnels de sant&eacute; sur ces questions ?
C&rsquo;est un enjeu complexe. D&rsquo;une part, de nombreux professionnels, notamment g&eacute;n&eacute;ralistes, re&ccedil;oivent une formation limit&eacute;e sur le diab&egrave;te et sur la communication efficace, et celle-ci peut elle-m&ecirc;me contenir un langage stigmatisant. D&rsquo;autre part, ces professionnels sont profond&eacute;ment engag&eacute;s dans l&rsquo;am&eacute;lioration de la sant&eacute; de leurs patients, et c&rsquo;est un levier essentiel. L&rsquo;objectif est de s&rsquo;appuyer sur cet engagement pour montrer que la stigmatisation est une forme de pr&eacute;judice, et que l&rsquo;&eacute;liminer des consultations est une opportunit&eacute; concr&egrave;te d&rsquo;am&eacute;liorer la qualit&eacute; des soins et la sant&eacute; des personnes vivant avec un diab&egrave;te.

Quel r&ocirc;le les m&eacute;dias devraient-ils jouer ?
Les m&eacute;dias ont une responsabilit&eacute; importante dans la mani&egrave;re dont le diab&egrave;te est per&ccedil;u. Aujourd&rsquo;hui, les messages sont souvent simplifi&eacute;s ou sensationnalistes. Une am&eacute;lioration essentielle consisterait &agrave; &ecirc;tre plus pr&eacute;cis, notamment en distinguant clairement les diff&eacute;rents types de diab&egrave;te lorsque l&rsquo;on en parle.
&nbsp;
Quelles sont les priorit&eacute;s pour r&eacute;duire la stigmatisation li&eacute;e au diab&egrave;te ?
Il n&rsquo;existe pas de solution unique : la lutte contre la stigmatisation doit s&rsquo;inscrire dans une approche globale et de long terme. Il est essentiel de mieux int&eacute;grer et valoriser la parole des personnes vivant avec un diab&egrave;te, en leur donnant un r&ocirc;le de leadership. Parmi les priorit&eacute;s, on retrouve aussi le besoin de mieux mesurer et documenter le ph&eacute;nom&egrave;ne, notamment pour en &eacute;valuer le co&ucirc;t r&eacute;el, car la stigmatisation a des cons&eacute;quences concr&egrave;tes sur la sant&eacute; physique et&nbsp;<a href="../../themes/sante-mentale">mentale</a>.
&nbsp;
Les enjeux &eacute;conomiques, mais aussi les droits humains, doivent &ecirc;tre pleinement pris en compte. La stigmatisation et la discrimination doivent &ecirc;tre reconnues comme des probl&eacute;matiques &agrave; part enti&egrave;re, n&eacute;cessitant des r&eacute;ponses adapt&eacute;es dans chaque contexte. M&ecirc;me dans des pays o&ugrave; les cadres l&eacute;gislatifs existent, ils ne suffisent pas toujours &agrave; prot&eacute;ger efficacement les personnes concern&eacute;es.
&nbsp;
Concr&egrave;tement, qu&rsquo;est-ce que le mouvement End Diabetes Stigma change aujourd&rsquo;hui ?
Le mouvement a permis de renforcer et de structurer une dynamique collective qui existait d&eacute;j&agrave; au sein de la communaut&eacute; du diab&egrave;te. Il s&rsquo;appuie sur un leadership partag&eacute; entre les personnes vivant avec un diab&egrave;te, les chercheurs, les cliniciens et les acteurs des m&eacute;dias.
&nbsp;
Cette approche favorise une meilleure compr&eacute;hension commune des enjeux et encourage une action collective plus ambitieuse. Ce cadre de collaboration et de leadership partag&eacute; ouvre la voie &agrave; des &eacute;volutions profondes dans la mani&egrave;re dont on parle du diab&egrave;te, dont on le per&ccedil;oit et dont on accompagne les personnes concern&eacute;es.&nbsp;Cela dit, m&ecirc;me si le potentiel de transformation est r&eacute;el, ces changements ne se feront pas du jour au lendemain.
&nbsp;
Que peuvent faire les personnes vivant avec un diab&egrave;te ?
Elles peuvent signer la p&eacute;tition &ldquo;<a href="https://enddiabetesstigma.org/take-the-pledge/" target="_blank" rel="noopener">End Diabetes Stigma</a>&rdquo;, la partager et questionner leurs propres repr&eacute;sentations. Si elles le souhaitent et si elles se sentent en s&eacute;curit&eacute;, partager leur exp&eacute;rience, s&rsquo;engager dans des communaut&eacute;s ou sensibiliser leur entourage. Elles peuvent &eacute;galement interpeller les d&eacute;cideurs sur ces enjeux.
&nbsp;
Mais il est important de rappeler que la responsabilit&eacute; ne doit pas reposer uniquement sur elles.&nbsp;Les personnes vivant avec un diab&egrave;te m&eacute;ritent de vivre dans une soci&eacute;t&eacute; plus juste et plus bienveillante. R&eacute;duire les pr&eacute;jug&eacute;s est un enjeu collectif, qui n&eacute;cessite l&rsquo;engagement de tous.

J’ai lu le rapport annuel de la Fédération française des diabétiques sur les discriminations vécues par les personnes qui ont un diabète de type 1, pour que vous n’ayez pas à le faire.

Les personnes vivant avec un diabète de type 1 encore discriminées en France en 2026

Cette semaine, &agrave; l&rsquo;occasion de l&rsquo;Assembl&eacute;e mondiale de la sant&eacute; de l&rsquo;Organisation mondiale de la sant&eacute;, l&rsquo;ONG <a href="https://viadiabetes.com/" target="_blank" rel="noopener">Voices in Action (VIA) Diabetes</a> se mobilise contre les discriminations v&eacute;cues par les personnes vivant avec un diab&egrave;te. &ldquo;Glucose toujours&rdquo; s'associe &agrave; cette initiative en publiant un article sur les discriminations en France &agrave; l&rsquo;encontre des personnes atteintes de diab&egrave;te de type 1.
 Quarante pages et un constat qui d&eacute;range : en 2026, vivre avec un diab&egrave;te de type 1 (DT1) en France, c&rsquo;est encore devoir se battre pour ses droits. <a href="https://www.federationdesdiabetiques.org/federation/nos-combats/publication-du-rapport-annuel-sur-letat-des-droits-des-personnes-dt1-en-france-enjeux-sociaux" target="_blank" rel="noopener">Le rapport de la F&eacute;d&eacute;ration fran&ccedil;aise des diab&eacute;tiques</a> (FFD) dresse un &eacute;tat des lieux large, structur&eacute; autour de quatre grands pans de la vie quotidienne : l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; l&rsquo;emploi avec un focus sur les m&eacute;tiers dits &ldquo;interdits&rdquo;, le maintien dans l&rsquo;emploi et les am&eacute;nagements, l&rsquo;acc&egrave;s au permis de conduire, et enfin la possibilit&eacute; de s&rsquo;assurer, que ce soit pour un pr&ecirc;t ou un voyage. Sa force ? Des t&eacute;moignages concrets de personnes qui, en 2025, ont saisi le service juridique gratuit de la F&eacute;d&eacute;ration. Sa faiblesse ? L&rsquo;absence de donn&eacute;es de masse. Et la sensation que le combat pour une soci&eacute;t&eacute; plus &eacute;quitable pour les personnes qui ont un DT1 est encore (trop) long.

Premier constat : certaines personnes vivant avec un DT1 se voient encore <a href="../../article/ces-metiers-interdits-aux-personnes-diabetiques-pour-encore-longtemps">refuser l&rsquo;acc&egrave;s &agrave; des professions</a>. Conducteur de train, r&eacute;serviste ou encore policier font partie des m&eacute;tiers &ldquo;interdits&rdquo; aux personnes vivant avec un diab&egrave;te de type 1. Pourtant, la loi du 6 d&eacute;cembre 2021 est claire : l&rsquo;aptitude m&eacute;dicale doit &ecirc;tre &eacute;valu&eacute;e de mani&egrave;re individuelle. En th&eacute;orie, donc, fini les exclusions automatiques.&nbsp;
&nbsp;
Dans les faits, cette disposition est encore trop peu appliqu&eacute;e. Des refus d&rsquo;entr&eacute;e dans certains m&eacute;tiers persistent, sans &eacute;valuation personnalis&eacute;e. Une situation que la F&eacute;d&eacute;ration juge contraire &agrave; la loi.
 Glucose toujours a interpell&eacute; le minist&egrave;re de l&rsquo;Int&eacute;rieur pour mieux comprendre ce d&eacute;calage : pourquoi cette non-application ? Et quand une &eacute;valuation au cas par cas sera-t-elle r&eacute;ellement mise en place ? Nous n&rsquo;avons pas eu de r&eacute;ponse.

Des métiers encore fermés aux personnes vivant avec un diabète, malgré la loi

Deuxi&egrave;me angle abord&eacute; dans le rapport : le maintien dans l&rsquo;emploi. Sur le papier, les droits existent. Dans la r&eacute;alit&eacute;, ils sont souvent m&eacute;connus ou non respect&eacute;s. D&rsquo;un c&ocirc;t&eacute;, le droit aux absences pour soins. La F&eacute;d&eacute;ration rapporte que certains employeurs continuent de l&rsquo;ignorer, obligeant des salari&eacute;s &agrave; poser des cong&eacute;s pour leurs rendez-vous m&eacute;dicaux li&eacute;s au diab&egrave;te.
&nbsp;
De l&rsquo;autre, la reconnaissance du diab&egrave;te comme handicap. Une mesure qui ouvre pourtant des droits concrets : am&eacute;nagement du poste, accompagnement, s&eacute;curisation du parcours professionnel. Mais l&agrave; encore, un probl&egrave;me persiste : beaucoup de personnes concern&eacute;es ne connaissent pas ce statut, ni ce qu&rsquo;il permet. Un droit qui existe, mais qui ne produit pas ses effets faute d&rsquo;information.

Au travail, des droits encore difficiles à faire valoir

Troisi&egrave;me point : <a href="../../article/tout-ce-quil-faut-savoir-sur-le-diabete-et-le-permis-de-conduire-les-regles-ce-qui-ne-va-pas-et-ce-qui-pourrait-changer">le permis de conduire</a>. Les personnes vivant avec un DT1 doivent passer une visite m&eacute;dicale d&rsquo;aptitude, &agrave; leurs frais (36 &euro;, et ce prix pourrait passer &agrave; 55 &euro; !), et la renouveler tous les 5 ans. Pour la F&eacute;d&eacute;ration, cette situation est doublement probl&eacute;matique. D&rsquo;abord parce qu&rsquo;elle fait peser sur les patients un co&ucirc;t. Ensuite parce qu&rsquo;elle repose sur des d&eacute;cisions d&rsquo;un m&eacute;decin r&eacute;f&eacute;rent parfois jug&eacute;es arbitraires par les patients.
&nbsp;
Elle appelle &agrave; deux &eacute;volutions : une prise en charge de cette visite, et une meilleure coordination avec le diab&eacute;tologue du patient, afin d&rsquo;&eacute;viter des d&eacute;cisions d&eacute;connect&eacute;es de la r&eacute;alit&eacute; m&eacute;dicale.&nbsp;
&nbsp;
Un alignement avec les pratiques europ&eacute;ennes est &eacute;galement recommand&eacute;, notamment avec l&rsquo;allongement de la dur&eacute;e maximale de validit&eacute; du permis jusqu&rsquo;&agrave; dix ans pour certains patients.

Le permis de conduire : une double peine

Enfin, <a href="../../article/loi-sur-lassurance-emprunteur-vous-netes-pas-au-bout-de-vos-surprises">la question de l&rsquo;assurance</a>. La loi Lemoine de 2021 a ouvert une br&egrave;che : il est d&eacute;sormais possible d&rsquo;emprunter sans questionnaire de sant&eacute;, sous certaines conditions (moins de 200 000 &euro; et fin du pr&ecirc;t avant 60 ans). Mais au-del&agrave; de ces seuils, les difficult&eacute;s r&eacute;apparaissent. Refus, surprimes, exclusions : pour beaucoup, acc&eacute;der &agrave; une assurance emprunteur ou m&ecirc;me &agrave; une assurance voyage reste compliqu&eacute;, freinant ainsi des projets de vie.

S’assurer, un parcours encore semé d’obstacles

Le rapport a le m&eacute;rite de clarifier les droits et de documenter des situations concr&egrave;tes.&nbsp;Mais il montre aussi ses limites. D&rsquo;abord, sur les donn&eacute;es. En 2025, 1 463 demandes ont &eacute;t&eacute; adress&eacute;es au service juridique de la FFD. Rapport&eacute; aux 300 000 personnes vivant avec un DT1 en France, cela repr&eacute;sente moins de 0,5 %. Un &eacute;chantillon pr&eacute;cieux, mais loin d&rsquo;&ecirc;tre repr&eacute;sentatif car ces donn&eacute;es ne refl&egrave;tent que les situations remont&eacute;es volontairement.
&nbsp;
Il manque aujourd&rsquo;hui des donn&eacute;es nationales solides : combien de personnes sont r&eacute;ellement discrimin&eacute;es ? Combien parviennent &agrave; faire valoir leurs droits ? Quelles sont leurs principales pr&eacute;occupations ?
&nbsp;
Ensuite, sur les solutions. Le rapport dresse un constat, mais propose peu de pistes concr&egrave;tes pour les personnes concern&eacute;es qui chercheraient &agrave; agir. Nous renvoyons ici les lecteurs au site de la FFD qui propose r&eacute;guli&egrave;rement des articles pratiques sur les droits.
&nbsp;
On peut &eacute;galement regretter certaines illustrations recourant &agrave; des photos libres de droit artificiellement retouch&eacute;es pour &ldquo;mettre en sc&egrave;ne&rdquo; le diab&egrave;te (avec des capteurs ajout&eacute;s). Le rapport est largement document&eacute;, inutile de fabriquer des &ldquo;patients&rdquo; pour incarner la r&eacute;alit&eacute;.
&nbsp;
Enfin, sur la mise en perspective europ&eacute;enne voire internationale, encore trop absente, alors qu&rsquo;elle pourrait &eacute;clairer sur des solutions ou des mod&egrave;les possibles.&nbsp;

Un rapport utile… mais incomplet

Le rapport sur l&rsquo;&eacute;tat des droits des personnes DT1 en France de la F&eacute;d&eacute;ration fran&ccedil;aise des diab&eacute;tiques est utile. Il rend visibles des situations souvent invisibles et il rappelle nos droits. Il montre aussi une r&eacute;alit&eacute; : malgr&eacute; les avanc&eacute;es l&eacute;gislatives, les personnes atteintes d&rsquo;un diab&egrave;te de type 1 continuent de faire face &agrave; des exclusions, parfois ill&eacute;gales. Trop d&rsquo;exclusions automatiques, trop d&rsquo;injustices, trop de droits qui existent&hellip; sans &ecirc;tre appliqu&eacute;s. En 2026, cela ne peut plus durer.

En 2026, ça doit cesser

L’histoire d’un amendement passé quasi inaperçu, révélateur d’un nouvel angle mort politique.

Comment le dépistage du diabète de type 1 a failli être inscrit dans la loi française

Apr&egrave;s l&rsquo;Italie et les &Eacute;tats-Unis, le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 (DT1) pr&eacute;clinique a discr&egrave;tement &eacute;merg&eacute; dans le d&eacute;bat politique fran&ccedil;ais &agrave; la mi-2026. Si certains acteurs plaident pour une g&eacute;n&eacute;ralisation du d&eacute;pistage, d&rsquo;autres pointent le r&ocirc;le croissant d&rsquo;int&eacute;r&ecirc;ts de l&rsquo;industrie, notamment li&eacute;s au d&eacute;veloppement d&rsquo;une th&eacute;rapie dont l&rsquo;efficacit&eacute; d&eacute;pend de l&rsquo;identification pr&eacute;coce des patients. Sans &ecirc;tre toujours document&eacute;e de mani&egrave;re transparente, cette influence est r&eacute;guli&egrave;rement &eacute;voqu&eacute;e par des observateurs du secteur.&nbsp;
&nbsp;
&Agrave; cela s&rsquo;ajoute le d&eacute;bat toujours en cours sur les b&eacute;n&eacute;fices, les risques et les implications du d&eacute;pistage d&rsquo;une maladie avant m&ecirc;me l&rsquo;apparition des sympt&ocirc;mes. Ces enjeux ne sont plus purement th&eacute;oriques. Le d&eacute;pistage a failli se traduire dans la loi fran&ccedil;aise, &agrave; la faveur d&rsquo;un amendement adopt&eacute; presque sans discussion.

Nous sommes la veille de No&euml;l 2025. Le d&eacute;put&eacute; M. Yannick Neuder (Les R&eacute;publicains) d&eacute;pose &agrave; l&rsquo;Assembl&eacute;e nationale une proposition de loi &ldquo;visant &agrave; doter la France d&rsquo;une strat&eacute;gie nationale de lutte contre les maladies cardio-neuro-vasculaires&rdquo;. Elle propose de renforcer la pr&eacute;vention en agissant plus t&ocirc;t sur les facteurs de risque comme l&rsquo;hypertension, le diab&egrave;te ou les modes de vie, afin d&rsquo;anticiper un risque sanitaire et &eacute;conomique majeur. L&rsquo;objectif est d&rsquo;am&eacute;liorer le d&eacute;pistage, le suivi et l&rsquo;organisation des soins pour r&eacute;duire la mortalit&eacute;, les handicaps et le co&ucirc;t pour le syst&egrave;me de sant&eacute;.
&nbsp;
D&eacute;but avril 2026, la proposition de loi est adopt&eacute;e par les d&eacute;put&eacute;s. &Agrave; ce stade, le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 n&rsquo;y figure pas.

Il était une fois un amendement

Le texte arrive ensuite au S&eacute;nat, o&ugrave; il est examin&eacute; en commission des affaires sociales. Plusieurs amendements sont d&eacute;pos&eacute;s. Parmi eux, celui de la s&eacute;natrice Mme Patricia Demas (Les R&eacute;publicains). Elle et les cosignataires proposent d&rsquo;&eacute;largir le dispositif de pr&eacute;vention en y int&eacute;grant le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 pr&eacute;clinique. L&rsquo;amendement pr&eacute;voit que, sous r&eacute;serve d&rsquo;une recommandation de la Haute Autorit&eacute; de Sant&eacute;, un rendez-vous de d&eacute;pistage pr&eacute;coce des maladies cardio-neuro-vasculaires, incluant notamment le taux de cholest&eacute;rol familial et le diab&egrave;te de type 1 pr&eacute;clinique, soit organis&eacute; dans l&rsquo;ann&eacute;e suivant le sixi&egrave;me anniversaire de l&rsquo;enfant, par un m&eacute;decin sp&eacute;cialement form&eacute;. L&rsquo;obligation serait consid&eacute;r&eacute;e comme remplie d&egrave;s lors que le m&eacute;decin atteste, dans le carnet de sant&eacute;, soit de la r&eacute;alisation de ce d&eacute;pistage, soit du refus des titulaires de l&rsquo;autorit&eacute; parentale.
&nbsp;
Point notable : l&rsquo;amendement exclut toute prise en charge financi&egrave;re par la S&eacute;curit&eacute; sociale, laissant le co&ucirc;t du d&eacute;pistage &agrave; la charge des familles.

L’irruption discrète du dépistage

L&rsquo;argumentation en faveur de l&rsquo;adoption du d&eacute;pistage du DT1 pr&eacute;clinique appara&icirc;t globalement simplifi&eacute;e. Le dispositif est notamment pr&eacute;sent&eacute; comme reposant sur &ldquo;un pr&eacute;l&egrave;vement sanguin simple&rdquo; permettant d&rsquo;identifier une maladie &ldquo;silencieuse&rdquo;, deux formulations discutables. D&rsquo;une part, qualifier une prise de sang de &ldquo;simple&rdquo; occulte la r&eacute;alit&eacute; concr&egrave;te de cet acte chez l&rsquo;enfant ainsi que les conditions de sa mise en &oelig;uvre. D&rsquo;autre part, le diab&egrave;te de type 1 n&rsquo;est pas une maladie silencieuse : ses sympt&ocirc;mes existent (amaigrissement, soif intense, fatigue, envie fr&eacute;quente d&rsquo;uriner), encore faut-il qu&rsquo;ils soient reconnus.
&nbsp;
L&rsquo;argument de pr&eacute;vention cardiovasculaire, bien que coh&eacute;rent en apparence, repose sur un lien indirect : si le DT1 est associ&eacute; &agrave; un sur-risque &agrave; long terme, rien ne permet aujourd&rsquo;hui d&rsquo;affirmer que son d&eacute;pistage pr&eacute;symptomatique r&eacute;duit ce risque. Le b&eacute;n&eacute;fice principal document&eacute; concerne surtout la diminution des acidoc&eacute;toses au diagnostic, et non la pr&eacute;vention des complications chroniques.
&nbsp;
D&rsquo;autres points restent fragiles ou incomplets : la pr&eacute;sentation du test comme permettant &ldquo;d&rsquo;&eacute;viter les formes graves&rdquo; tend &agrave; surestimer ses effets ; la comparaison avec le d&eacute;pistage de l&rsquo;hypercholest&eacute;rol&eacute;mie familiale ignore des diff&eacute;rences majeures en termes de prise en charge et de certitudes th&eacute;rapeutiques ; enfin, le choix d&rsquo;un d&eacute;pistage &agrave; 6 ans repose sur une logique partielle, les marqueurs pouvant appara&icirc;tre en dehors de cette fen&ecirc;tre.
&nbsp;
Surtout, l&rsquo;argumentaire fait l&rsquo;impasse sur plusieurs enjeux majeurs : incertitudes scientifiques, absence de consensus sur un d&eacute;pistage g&eacute;n&eacute;ralis&eacute;, cons&eacute;quences psychologiques pour les familles, ou encore risques de surm&eacute;dicalisation. Autant de dimensions absentes des d&eacute;bats en s&eacute;ance d&eacute;but juin, alors qu&rsquo;elles conditionnent pourtant la pertinence et l&rsquo;acceptabilit&eacute; d&rsquo;un tel dispositif.

Un dispositif présenté sans véritable débat

Face &agrave; cet amendement, le gouvernement introduit des r&eacute;serves. La ministre de la Sant&eacute;, Mme St&eacute;phanie Rist, nuance : &ldquo;Un d&eacute;pistage g&eacute;n&eacute;ralis&eacute; aurait un int&eacute;r&ecirc;t s&rsquo;il s&rsquo;av&eacute;rait que des enfants diab&eacute;tiques passent sous les radars. Or, le diagnostic n&rsquo;est pas tr&egrave;s compliqu&eacute; &agrave; faire, les signes cliniques de la maladie &eacute;tant relativement &eacute;vidents ; un d&eacute;pistage syst&eacute;matique appara&icirc;t donc inutile.&rdquo; L&rsquo;argument des sympt&ocirc;mes reconnaissables, lui aussi, fait d&eacute;bat au sein de la communaut&eacute; m&eacute;dicale.
&nbsp;
Malgr&eacute; ces r&eacute;serves, l&rsquo;amendement est adopt&eacute; par les s&eacute;nateurs, contre l&rsquo;avis du gouvernement et de la commission des affaires sociales, repr&eacute;sent&eacute;e par le s&eacute;nateur et rapporteur de la proposition de loi, M. Khalif&eacute; Khalif&eacute; (Les R&eacute;publicains). Il aura fallu moins de dix minutes.

Le dépistage du diabète de type 1 préclinique ne fait pas consensus

L&rsquo;absence d&rsquo;accord entre l&rsquo;Assembl&eacute;e nationale et le S&eacute;nat conduit &agrave; la r&eacute;union d&rsquo;une commission mixte paritaire, charg&eacute;e d&rsquo;&eacute;laborer un texte de compromis. C&rsquo;est dans ce cadre que l&rsquo;amendement est finalement remis en question. Le rapporteur pour le S&eacute;nat souligne deux limites majeures : d&rsquo;une part, l&rsquo;absence de consensus scientifique sur l&rsquo;int&eacute;r&ecirc;t d&rsquo;un d&eacute;pistage universel plut&ocirc;t que cibl&eacute; ; d&rsquo;autre part, l&rsquo;existence de sympt&ocirc;mes cliniques permettant un diagnostic pr&eacute;coce, &agrave; condition de renforcer la formation et la sensibilisation des professionnels de sant&eacute;.
&nbsp;
Il ajoute un point d&eacute;cisif : en l&rsquo;absence de soutien du gouvernement, le dispositif ne serait pas financ&eacute;, laissant son co&ucirc;t enti&egrave;rement &agrave; la charge des assur&eacute;s. L&rsquo;amendement est finalement supprim&eacute; du texte d&eacute;but juillet.
&nbsp;
Sollicit&eacute;e par Glucose toujours, Mme Demas n&rsquo;a pas souhait&eacute; r&eacute;pondre &agrave; nos questions.

Un retour au réel en commission mixte paritaire

Cet &eacute;pisode rappelle que le d&eacute;pistage du diab&egrave;te de type 1 pr&eacute;clinique ne constitue pas un simple d&eacute;tail technique. Il soul&egrave;ve des questions scientifiques, m&eacute;dicales, &eacute;conomiques et &eacute;thiques qui d&eacute;passent largement le cadre d&rsquo;un amendement examin&eacute; en quelques minutes ou ajout&eacute; en marge &agrave; une proposition de loi.
&nbsp;
Son rejet final ne cl&ocirc;t pas le d&eacute;bat. Il souligne au contraire la n&eacute;cessit&eacute; d&rsquo;une discussion publique transparente, structur&eacute;e et approfondie.

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