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La petite lumière (1/5) : Vivre une grossesse avec un diabète, de la PMA au post-partum

Depuis quelques mois, j’ai la chance infinie d’être enceinte. Je vis avec un diabète depuis mes onze ans, j’en ai trente aujourd’hui, une pompe Omnipod Dash, un capteur Freestyle, et des grains de sucre plein les poches. Dans cette série, je vous invite à vivre avec ma femme et moi les différents moments qui ont ponctué la venue de cet enfant, de la Procréation Médicalement Assistée (PMA) au post-partum. Le tout goût diabète, bien sûr ! Commençons par l’avant, cette étrange période où il se passe à la fois tant et rien, jusqu'au jour où…

La petite lumière (1/5) : Vivre une grossesse avec un diabète, de la PMA au post-partum
Palma de Toldi
  • Quand on m’a proposé de raconter ici mon parcours de maman, j’ai tout de suite pensé au jour où j’ai réalisé qu’être enceinte et diabétique, ça n’allait peut-être pas de soi. Un beau moment de panique à découvrir seule, sur différents sites pas très rassurants, les difficultés et les risques qui sont les nôtres quand on se lance dans une épopée pareille. Avec Marine, ma femme, cela ne nous avait pas échappé qu’avoir un enfant serait déjà une aventure. Mais le fait que le diabète allait être de la partie, et pas qu’un peu, ça rajoutait une belle tranche de défi. Notamment parce que je lisais partout que c’était important d’avoir une hémoglobine glyquée (HbA1c) autour de 6 % alors que la mienne avait difficilement atteint les 7,3 pendant le rythme ultra régulier du premier confinement !

  • Une préparation avant la préparation

    Puisque les choses allaient être plus compliquées encore qu’un combo bière-pizza-glace, je prends les devants. Ma diabétologue est très réceptive. On veut un enfant mais on n’a pas encore lancé de démarches ? Alors c’est parfait ! Elle me propose d’anticiper un maximum et de commencer tout de suite à me préparer. L’idéal serait d’être très bien équilibrée trois mois avant les premiers essais. Elle liste les objectifs de grossesse. Je note consciencieusement. Elle y croit. Elle y croit avec moi.

     

    Après des années à fuir tout passage prolongé à l’hôpital, j’accepte de participer à un stage d’insulinothérapie. Cette fois, ce n’est plus pour moi. C’est pour lui, ce petit enfant qui n’existe même pas et qui va changer ma vie avant même de pointer le bout de son nez sur terre. Un stage de trois semaines, une journée puis une demi-journée par semaine, plus des devoirs à la maison, pour comprendre ce qui se passe entre nos assiettes et notre corps. J’apprends énormément. Je découvre que faire mon injection dix minutes en avance change tout, qu’un resucrage peut mettre plus de 30 minutes à agir, que mon schéma basal est complètement dépassé, que je n’ai pas besoin des mêmes ratios le matin, le midi et le soir… Un jeûne glucidique de 24 heures nous amène à modifier toutes mes doses. Je suis un peu sceptique au début, changer tous les débits d’un coup, ça dépayse beaucoup. Mais… ça marche. Les calculs de la diabétologue du stage sont exacts. D’aléatoires, mes courbes deviennent plus cohérentes. La logique s’invite dans mon quotidien. 

     

    Je n’en reviens pas. J’ai vécu plus longtemps diabétique que non-diabétique, je pensais connaître mon monde. Mais non. Accueillir le changement m’ouvre des portes invisibles. J’ai enfin les bonnes armes. À la maison, la balance des cookies et des gâteaux devient celle de tous mes repas. De mois en mois, mon HbA1c descend. 7,4, 7,2, 7… L'Everest auquel je m’attendais devient montagne, puis petite colline. Quand je passe sous la barre des 7, j’ai l’impression de vivre un miracle. J’ai du mal à y croire.

     

    Il faut dire aussi que… j’ai le temps. Un peu trop même.

  • Un parcours au long cours

    C’est le “cadeau” que fait la PMA au diabète. Je suis ce stage en novembre 2022. Les examens médicaux liés à la PMA, je les fais entre janvier et mai 2023 : une hystérosalpingographie pour vérifier que mes trompes ne sont pas bouchées, un décompte de mes follicules par échographie vaginale, un bilan IST, un frottis… L’idée est d’être sûr que je peux avoir un enfant avant même d’essayer. Fin 2023, j’annonce à ma diabéto que les premiers essais sont pour bientôt. Elle programme une hospitalisation de 3 jours, pour mettre définitivement toutes les chances de notre côté.

     

    Se pointer à l’hôpital le 2 janvier à 8h, ce n’est pas la manière la plus amusante de commencer l’année, c’est sûr. Quelques rendez-vous, quelques examens ponctuent les journées, sans les remplir. L’idée est plus d’observer mes courbes. Le troisième jour, on augmente mon débit de fin de nuit et on me dit que je peux sortir. Je vois ma diabéto qui me recommande d’être le plus équilibrée possible deux semaines avant chaque essai. Elle attend avec impatience le mail qui lui annoncera la bonne nouvelle.


    Nous avons choisi de réaliser notre PMA au Portugal pour être certaines de bénéficier d’un don de sperme non-anonyme. Nous voulons que notre enfant puisse avoir des informations sur son donneur à sa majorité, s’il en ressent le besoin. En France, c’est ce qui est prévu à terme pour tous les dons mais au moment où nous nous lançons, la loi de bioéthique de 2021 n’en est encore qu’à ses débuts. Les centres de reproduction ont jusqu’en mars 2025 pour utiliser leurs stocks de dons anonymes. Des dons - anonymes ou pas - qui manquent par ailleurs, ce qui rend les délais particulièrement longs. À Paris, il peut s’écouler huit mois entre un premier appel et un premier rendez-vous. Ailleurs, il faut parfois un an pour ne serait-ce que voir un premier médecin. Autant de raisons qui nous poussent à partir à l’étranger.

    Souffler avant l’essai / Palma de Toldi
    Souffler avant l’essai / Palma de Toldi
  • Notre premier essai est finalement prévu pour février. Ce sera une insémination artificielle (IA) : à l’aide d’une pipette, une “paillette” de sperme est injectée dans mon utérus. On reproduit le mécanisme d’un rapport sexuel, si ce n’est qu’on s’assure que je sois bien en train d’ovuler avec un suivi rapproché de mon cycle et une injection d’Ovitrelle pour déclencher l’ovulation au bon moment. Comme pour un rapport, mes chances de tomber enceinte sont entre 15 et 20 % - une statistique qui peut beaucoup varier en fonction de l’âge, du poids, du contexte de chacune. Nous nous envolons pour le Portugal avec l’envie d’y croire. Ce serait un coup de chance insensé mais… on a tous droit à nos moments de chance, non ? Deux semaines plus tard, je mets quelque temps à annoncer ce premier échec à la diabéto. Il faut encaisser, garder le cap. Pour le diabète d’autant plus que pour le reste.

     

    Une année passe, rythmée par l’attente, les essais prévus puis reportés, les départs précipités, les pics d’espoir, les chutes de moral et les mille et un scans de Freestyle qui ponctuent mes journées. La diabétologue continue de nous soutenir avec douceur et optimisme. Entre janvier et juin, nous réalisons quatre IA, sans compter les quelques fois où nous apprenons au dernier moment qu’il faudra finalement attendre le cycle suivant, que ce soit parce que j’ai déjà ovulé ou que j’ai été trop stimulée.

     

    Si elles échouent, ces différentes tentatives m’amènent à observer de près à la fois mes courbes et mon cycle menstruel et je suis fascinée de réaliser que ma sensibilité à l’insuline change en fonction de celui-ci. Je suis bien plus sensible avant l'ovulation qu’après. Un phénomène renforcé lors des essais et avec la prise de progestérone qu’on me prescrit une fois l’IA faite : les jours suivants, je dois notamment augmenter mon débit de fin de nuit et mon bolus du matin - ce que je ne fais pas sans stress puisque, si je suis enceinte, les hyperglycémies ont un impact sur le bébé ! Je comprends un peu mieux pourquoi l’augmentation du débit nocturne début janvier avait du sens à ce moment-là… mais a provoqué des hypoglycémies nocturnes la semaine suivante, après mes règles. Je profite de ce zoom sur mon corps pour me créer des schémas basaux différents en fonction des étapes de mon cycle. C’est plus ou moins précis, plus ou moins vérifié à chaque cycle, mais ça rend l’attente du bébé un peu plus stimulante !

    Souffler après l’essai / Palma de Toldi
    Souffler après l’essai / Palma de Toldi
  • Une grande attente pour une petite lumière

    À l’été 2024, mon HbA1c passe sous la barre des 6 et je me dis qu’il est temps. La clinique portugaise nous conseille de passer à la fécondation in vitro (FIV). Celle-ci consiste à prélever un certain nombre de mes ovocytes pour ensuite réaliser en laboratoire la fécondation avec les gamètes du donneur. L’embryon ainsi obtenu est ensuite placé directement dans l’utérus lors d’un transfert. Les chances de réussite d’un transfert sont bien plus élevées que celles d’une IA : là aussi, les statistiques sont assez variables en fonction des situations et des pays mais dans mon cas, nous étions d’après la clinique à plus de 60 %. Nouveau procédé, nouveau branle-bas de combat, et surtout nouvelle attente : il faut trouver la bonne stimulation hormonale pour que je puisse développer un grand nombre de follicules sur un cycle, ensuite prélevés en anesthésie générale.

     

    En novembre, nous pouvons enfin réaliser cette ponction. C’est ma première anesthésie générale, je dois arriver à jeun le matin en question et j’ai très peur qu’une hypoglycémie nocturne ne vienne tout mettre par terre. Nous dînons à 19h pile la veille au soir pour que ma glycémie soit stabilisée avant de m’endormir. À la clinique, avant l’opération, je surveille ma glycémie presque toutes les minutes mais, de leur côté, ils ne sont vraiment pas inquiets. Et pour cause : l’opération ne dure en fait qu’une dizaine de minutes ! Je retrouve bien vite ma télécommande, mon portable, mes sucres et ma femme avec quelques biscuits et une tasse de thé. Quelques jours plus tard, nous apprenons avec une joie fébrile que trois embryons nous attendent !

    Palma de Toldi
    Palma de Toldi
  • Début janvier 2025, nous nous envolons enfin pour le premier transfert de FIV. À la clinique, notre infirmière préférée nous accueille. Elle nous accompagne dans la petite chambre où je dois laisser une bonne partie de mes vêtements. Je confie du sucre à Marine qui a encore ses poches. L’infirmière nous emmène dans la pièce où tout va se jouer, m’aide à m’allonger. Marine tient ma main.

     

    Je suis détendue. Je suis prête. Je l’attends de tout mon cœur. Contrairement aux autres fois, l’infirmière pose une sonde sur mon ventre pour que nous puissions tout suivre en échographie. La main de Marine serre la mienne plus fort. L’infirmière, désignant un petit point blanc à l’écran, dans son français maladroit et imparfait, choisit ces mots, sans même y penser sûrement, ces simples mots qui nous renversent : “Vous voyez la petite lumière, là ? C’est lui. Ça y est, il s’est accroché.” La petite lumière. Des larmes roulent sur nos joues, discrètes, légères. Il ne faut pas qu’elles prennent trop de place. Oubliés, glycémies, courbes, ratios, cycles, stimulations, rendez-vous à répétition. La petite lumière. Si ce n’est pas notre enfant, là, sur cet écran, je ne sais plus qui je suis.

     

    Deux semaines plus tard, au lieu d’attendre la prise de sang décisive, nous craquons et achetons un test de grossesse. Le lendemain matin, on se réveille tôt. Je n’attends pas : le test a plus de chances de montrer quelque chose avec le pipi du matin. Marine est à moitié endormie dans le lit, de l’autre côté du mur. Très vite, le test commence à montrer les deux bandes positives. Je retourne m’allonger. On ne crie pas, on ne saute pas. Notre joie est paisible et diffuse. On est simplement là, ensemble, à trois, dans ce matin de janvier où tout peut enfin commencer. Marine, La Petite Lumière et moi.

    Il est là / Palma de Toldi
    Il est là / Palma de Toldi
  • Cette fois, je n’attends pas longtemps pour annoncer la nouvelle à la diabéto ! Elle me programme aussitôt un rendez-vous. Nous allons nous parler toutes les deux semaines, voire toutes les semaines, pour suivre mes courbes de très près. Les deux ans qui ont précédé ? C’était le plus facile. C’est seulement maintenant, pendant les huit prochains mois, que tout va se jouer pour le bébé. Rendez-vous au prochain article pour en parler !

     

    Les ressources utiles de Palma

     

    Ma grossesse avec un diabète, de la Fédération Française des Diabétiques (cet article m’a foutu les pétoches la première fois, mais il a le mérite d’être clair)

     

    Le film Joy de Ben Taylor sur les débuts de la FIV

     

    L’influenceuse @leacr sur Instagram et son livre PMA - Le guide de la PMA pour les couples de femme

     

     

    Cliquez ici pour lire l'épisode 2.

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