Une Journée mondiale du diabète vraiment pas comme les autres

Dimanche 9 novembre, à la Type 1 Family, Léonor Marchand est aux commandes : ambiance bienveillance, brownies, stickers Licorne à gagner si on a la chance d’obtenir un 100 sur son capteur de glycémie. Plusieurs têtes d’affiche du diabète sont réunies : le sportif et futur ingénieur Hakaroa Vallée, la nouvelle égérie Barbie et championne de karaté Alizée Agier, la footballeuse et diététicienne Léna Goetsch… Il et elles racontent leur parcours, la manière dont ils ont écouté leur corps et leur diabète pour mieux en adapter la gestion. Ils représentent ce que Léonor appelle des parcours “inspirants”, dans le sens où ils ont décidé de mener leur vie comme ils l’entendent, en accord avec la rigueur que demande le diabète.

Alizée Agier nous a présenté la Barbie diabétique, filmée par une équipe de Canal Plus. “Je suis venue pour voir des gens connus”, annonce une petite fille, timidement. Elles sont bien là, celles qui font le show sur Instagram et les autres réseaux, comme “Coco and podie” ou “Sugar Palace”. Cette dernière organise des séjours de surf pour les diabétiques, une sorte de colonie de vacances entre adultes. “Une partie des bénéfices est reversée à T1International, une association qui lutte pour l’accès à l’insuline dans le monde”, assure-t-elle.

La Fédération française des diabétiques est représentée, mais n’a pas de stand dédié, d’ailleurs, il n’y a pas de stand tout court, mais des chaises, un écran et un micro. Type 1 family compte une centaine d’adhérents, mais depuis que Léonor s’est mise en retrait pour des raisons personnelles, le décompte n’est pas à jour. Ce 9 novembre, une cinquantaine de personnes sont réunies autour d’elle. Ambiance familiale, plusieurs générations sont présentes, les diabétiques de type 1 sont venus avec leur conjoint ou leur mère, qui essaient de comprendre le monde complexe des diabétiques. Chacun se parle, abordant quelques sujets qui fâchent : les médecins qui annoncent qu’on ne pourra plus rien faire avec cette maladie, l’entourage qui ne comprend rien, le monde du travail à qui il vaut mieux tout cacher, le burn-out militant de certains qui veulent gagner leur vie avec le diabète.

De son côté, le chien du marathonien David Limousin hume les hypos et s’installe au pied de l’une de nous. Un cocon, voilà ce que la Type 1 family essaie de créer, un endroit où l’on se sent en sécurité avec son diabète. C’est aussi le lieu où l’on nous répète qu’on “peut tout faire avec un diabète”. Ce mantra a vocation à donner de l’espoir et de l’énergie pour éviter que le diabète ne prenne le pas sur les envies. Fonctionne-t-il vraiment ? N’y a-t-il pas un risque de culpabiliser un peu plus ceux qui ne parviennent pas à s’épanouir avec leur diabète ?

La construction de “role-models” peut aussi fragiliser la santé mentale des diabétiques, déjà largement abîmée par la maladie. Elle empêche également l’émergence d’autres discours plus terre-à-terre, qui relatent la réalité du quotidien, et qui font moins rêver…

Rêver… Depuis leur création en 2021, les Déesses sucrées aspiraient à chapeauter une journée spéciale dédiée au diabète. Ce samedi 15 novembre, Diabète Santé l’a fait.

Dans un immeuble au cœur de Paris, le prestataire de santé à domicile Diabète Santé, les Déesses sucrées et Diabète Alternatives ont réuni un panel impressionnant d’acteurs du diabète. En plus des 320 personnes présentes, une trentaine de professionnels du soin se sont ajoutés. On n’est plus aux débuts des Déesses, qui se réunissaient à une quinzaine dans un café. L’association compte 200 adhérents environ. Un drôle de cap a été franchi. Je dirais même que les Déesses, Diabète Alternatives et Diabète Santé ont carrément créé un salon du diabète, à destination des diabétiques.

Parmi les acteurs invités, on trouve les mêmes qu’à la Type 1 family, Alizée Agier, Hakaroa Vallée, Aubépine qui fabrique des décorations de capteurs et de pompes… mais il y a, en plus, la Banque populaire venue parler aux soignants, les laboratoires Ypsomed, Medtronic, Sanofi, Novo Nordisk, Lilly, Tandem, Insulet, la Fédération française des diabétiques…

En France, la législation interdit aux laboratoires de faire la promotion de leurs produits directement auprès des patients. Pour contourner cette contrainte, le prestataire de santé a créé l’association “L’Oasis de la santé”. Sur une grande table à son nom, étaient disposées les pompes CamAPS, Tandem, Medtronic… Une responsable d’Oasis de la Santé se chargeait de la réclame autour de ces produits auprès du public, assurant un rôle d’intermédiaire entre les fabricants et les patients. 

Les labos, eux, avaient leur stand juste à côté, mais se gardaient de toute publicité visible. Lorsqu’un patient demandait des renseignements sur un dispositif particulier, il était orienté vers un représentant non identifié clairement, délégué médical, infirmier ou membre de l’association, qui pouvait, contrairement aux employés des laboratoires, valoriser les caractéristiques d’un produit donné.

Ce fonctionnement illustre la manière dont certaines structures associatives servent de relais entre l’industrie et les patients, permettant une forme de promotion indirecte des dispositifs médicaux malgré les limites imposées par la réglementation.

Ensuite, j’ai marché deux pas, me suis tournée vers le stand de Medtronic puis vers celui de Novo Nordisk en face d’Oasis de la Santé, et là, j’ai découvert un nouveau métier : chargé de projet. Son rôle consiste à rendre la marque présente sans jamais aborder les produits qu’elle commercialise, et à aborder des sujets plus neutres comme “le bien-être” des diabétiques. Sur son stand, on trouve des livrets pour bien manger, bien faire du sport, bien dormir, bien s’épiler… ah non, pardon. Ils ont des tas de recettes spéciales pour les diabétiques avec peu de glucides, des légumes de saison... Ces grands laboratoires ont trouvé comment rester présents auprès des diabétiques sans parler médicaments ou dispositifs. Et l’arrivée sur la scène médiatique de ces diabétiques suivis par plusieurs milliers de followers est une aubaine. D’ailleurs, lors de cette Journée mondiale du diabète, Sanofi et Medtronic ont rétribué quelques-unes des stars du diabète, pour qu’ils postent des messages sponsorisés à leurs followers.

Mais quel est l’intérêt pour un laboratoire d’être présent auprès des patients, puisque ce ne sont pas eux qui rédigent les ordonnances ? Contrairement à d’autres malades, les diabétiques de type 1 sont de vrais prescripteurs : ils se renseignent sur les traitements à disposition, parfois avant que les médecins ne leur en fassent part, ils en parlent avec eux et leur entourage et s’ils sont sur Internet, leurs supporters sont aussi au courant des dispositifs utilisés.

Pour certains prestataires de santé, les journées dédiées au diabète permettent de mettre en avant les collaborations avec divers acteurs du secteur. Selon plusieurs sources concordantes, ces partenariats fonctionnent comme des échanges de visibilité ou d’orientation des patients vers des services spécifiques.

L’objectif pour un prestataire comme Diabète Santé est notamment de développer sa patientèle pour se positionner face aux acteurs majeurs du domaine, tels qu’Air Liquide, Ellivie ou Dinno Santé.

La puissance économique des prestataires de santé et des laboratoires contribue à faire émerger et soutenir toute une série d’acteurs influents du diabète. Mais est-ce de visibilité, de stratégies d’influence ou de mise en scène dont les personnes vivant avec un diabète ont réellement besoin ?

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